Hej Elena,
Jo, mja, vad svarar jag på det?
Jag omformulerar din fråga om du ursäktar: ”Mår jag bättre?”
Svar: Känner ingen Större skillnad. Om det beror på att jag får placebo eller inte svarar på medicinen vet jag inte.
Jag var rätt säker på att jag fick verksam substans efter infusion 2, då jag fick en reaktion, men är inte längre övertygad om det.
Snarare går det lite åt andra hållet (nu blir jag negativ…), har fått ta in nya mediciner mot spasticitet/kramp/muskelspänningar i benen. Att inte kunna träna pga Corona-stängd simhall och jul-stängt rehab-gym var det som inducerade försämringen gissar jag (tränar 5-6 dagar per vecka i vanliga fall).
Rent logiskt tror jag på funktionen av de nya mediciner som testas. De (inklusive Temelimab) har gett positiva fynd i tidiga tester.
Om jag får chansen efter att fas 2 försöket är avslutat kommer jag absolut att ta emot Temelimab – dvs om jag fått placebo under fas 2 försöket. Jag har inget att förlora, så känns det just nu i alla fall.
Jag vann ändå, även om jag får placebo; processen för att komma med (och tillgången till neurolog och andra i vårdlaget) har varit till stor nytta för mig.
Hoppas jag svarade på någon av dina funderingar, Elena.


