Temelimab

Visar 9 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #10402

      Hej.

      Är det någon som har börjat eller ska börja med temelimab en gång i månaden som förstärkning av mabthera?

      Och vad vet ni om den?

      Med vänlig hälsning,
      NewVersion

    • #10403
      Mas
      Mas

      Det där låter superintressant. Blir själv bara sämre och sämre och det är väldigt välkommet att det händer något i progressiv bekämpning.

      Var bor du?

    • #10404

      Hej, jag har fått erbjudande om att delta i en Fas2 studie på KS / Stockholm. Det finns info om ett par tidigare studier I andra länder och resultaten ser lovande ut.

      Temelimab ges till MS patienter som är eller börjar uppvisa symptom på progressivt sjukdomsförlopp. Det ämnar att neutralisera pHERV-W Env, ett protein som aktiverar vissa immunceller vilka angriper myelinet. Det finns även fynd som kan tolkas som att hjärnan kan regenera myelin bättre när pHERV-W Env neutraliseras. Det sistnämnda låter dock för bra för att vara sant – jag tolkar det som om plack kan reverseras/repareras, kan någon bekräfta eller dementera detta?

      Här är en artikel om KS studie:
      https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2019/11/25/geneuro-and-the-karolinska-institutetacademic-specialist-center-of-stockholm-agree-to-launch-a-new-clinical-study-of-temelimab-in-multiple-sclerosis/

    • #10428
      Mas
      Mas

      Pågår den här studien?
      Min neurolog har kollar ifall jag kan få vara med och då fått till svar att det inte finns nån sådan studie.
      Svårt att hitta information om detta på deras hemsida
      Sam

    • #10435

      Jag och några andra MS-patienter i Stockholm har fått ett brev med frågan om vi vill deltaga. Jag känner inte till deras exakta kriterier för vilka som fått frågan men gissar att det är de som har SPMS symptom utan skov?

      Har inte startat mitt deltagande i studien, räknar med att få besked om det vid mitt nästa läkarbesök i mitten av Augusti. Om och när studien startar (datum), vet jag inte och det finns ingen information om det i det brev jag har fått, @Mas. Sorry att jag inte har mer fakta till dig 🙁

    • #11477

      Mer info om studien och ett eventuellt deltagande finns i https://ungmedms.com/2020/12/fran-xxl-till-l-och-temelimab/ .

      Varning: Lång artikel… sorry.

      • #11684

        Hej Tomans! Får man fråga hur det har gått för dig att få temelimab?
        Hälsningar,
        Elena.

      • #11692

        Hej Elena,

        Jo, mja, vad svarar jag på det?
        Jag omformulerar din fråga om du ursäktar: ”Mår jag bättre?”
        Svar: Känner ingen Större skillnad. Om det beror på att jag får placebo eller inte svarar på medicinen vet jag inte.
        Jag var rätt säker på att jag fick verksam substans efter infusion 2, då jag fick en reaktion, men är inte längre övertygad om det.
        Snarare går det lite åt andra hållet (nu blir jag negativ…), har fått ta in nya mediciner mot spasticitet/kramp/muskelspänningar i benen. Att inte kunna träna pga Corona-stängd simhall och jul-stängt rehab-gym var det som inducerade försämringen gissar jag (tränar 5-6 dagar per vecka i vanliga fall).

        Rent logiskt tror jag på funktionen av de nya mediciner som testas. De (inklusive Temelimab) har gett positiva fynd i tidiga tester.
        Om jag får chansen efter att fas 2 försöket är avslutat kommer jag absolut att ta emot Temelimab – dvs om jag fått placebo under fas 2 försöket. Jag har inget att förlora, så känns det just nu i alla fall.

        Jag vann ändå, även om jag får placebo; processen för att komma med (och tillgången till neurolog och andra i vårdlaget) har varit till stor nytta för mig.

        Hoppas jag svarade på någon av dina funderingar, Elena.

    • #11693

      Hej Tomans,
      Tack för att du förstått mig rätt och för ditt omfattande svar.
      Tråkigt att du inte mår bättre. Jag fick också förfrågan om jag vill delta i utredningen. Mitt första besök var i måndags den 1/02 och de kollade min hälsa. Jag har inte blivit tilldelad någon medicin ännu, men jag fick veta att placebo är ingen medicin utan bara vatten med socker. Men dess påverkan och ev. effekter vill de testa, därför tilldelas placebo till ett antal deltagare.
      När började du delta i utredningen?

    • #11700

      @Elena, jag fick min första infusion i november. Dos 4 får jag hästa vecka. Du har rätt, placebo är en icke verksam lösning som kontrollgruppen får.

      Om de som fått Temelimab får bättre resultat efter ett år, än de som fått placebo, så ses det som att medicinen fungerar.

      Hoppas att det går bra för dig! Håll ut!

    • #11704
      Mas
      Mas

      Jag fick min första igår och om jag förstått det rätt så kommer det troligen bli en förlängning på denna studie ifall den visar några positiva resultat.
      De som isåfall lottats till placebogruppen kommer då flyttas upp till medicingruppen.

      • #11707

        Hej Sam! Fick du temelimab eller placebo? Hur mår du?

      • #11708
        Mas
        Mas

        Hela grejen med en sån här studie är att ingen skall veta vem som får vilket preparat.
        En RTC-studie, som det heter, är den bästa formen av studier forskningsmässigt. https://sv.m.wikipedia.org/wiki/Randomiserad_kontrollerad_studie
        Tror vi i det här fallet får veta vad vi fått för substans efter 6 månader, när alla infusioner är gjorda.

      • #11709

        Ok, tack för förklaringen.
        Önskar dig lycka till och allt gott!
        /Elena.

    • #11706

      Tack @Mas, jag hoppades ju det men har inte ställt frågan 🙂
      Gött mos!!

Visar 9 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.