Detta är mitt första inlägg på UNG MED MS. Jag har länge funderat på om jag ska bli medlem eller inte i UNG MED MS. Jag är ju inte direkt ung. Jag fyller 46 år på söndag, men jag har inte haft diagnosen MS i mer än 1 år och 7 månader, så min sjukdom är typ UNG, eller?

Ja, diagnosen är ”ung” för mig, men jag har nog haft MS i flertal år. Första gången jag kontaktade sjukvården var nog säkert för drygt 10 år sedan. Jag hade då upplevt att mina fotsulor blev bortdomnade till och från. Jag hade det några dagar, någon vecka, och så försvann det och så gick det några månader innan jag kände av samma sak igen. De tog prov på B12-brist, vilket det ju inte var, och att jag skulle ”återkomma om inte besvären försvann”, vilket det ju gjorde. Det var ju ett skov.

Å så höll det på i flera år. Jag menar flera år. Samma besvär, samma B12-prov, om och om igen.

Ju fler år som gick, ju mer började jag känna av att benen blev tröttare samtidigt som jag hade domnade sulor. Ingen läkare reagerade på detta. Någon gång, jag tror under 2017/18, så försvann inte bara fotsulorna utan jag började även känna av att händernas flator också domnade samtidigt. Nope, ingen B12-brist. Då var jag ju frisk, eller hur?!

Under 2019 domnade även läpparna bort och då tänkte jag ”NÄE, nu får det faktiskt vara nog!!” Jag hade då också känt knölar i ryggslutet och bokade tid. Benen var verkligen svaga. Jag ville sitta mest hela tiden. Jag fick tid och de upptäckte då att jag hade lipomer i ryggslutet, men det kunde inte orsaka de bekymmer som jag beskrev. Jamen då så, då var jag ju frisk enligt vårdcentralen och inga mer prover togs.

I samma veva var jag till företagshälsovården via jobbet och gjorde tester, som man ska vart tredje år, och satt då i godan ro på en motionscykel. Ni som är värmekänsliga och som har haft en synnervsinflammation, vet nog vad jag kommer att berätta. Jo precis, min syn försvann och jag säger då lite glatt ”jaha, där försvann synen igen” och cyklar på. Jag som haft besväret i flera månader trodde ju att det berodde på min ålder och att det nog var ett par nya glasögon med progressiva glas som jag behövde. Nope.

För att göra storyn kort, där och då hamnade jag via företagshälsovården, till optikern, till ögonkliniken till stroke- och neurologimottagningen och nästan ett år efter mitt besök hos företagshälsovården och en djäkla massa prover, MR, ENG, osv m.m. ni vet precis, så fick jag min diagnos.

Jag går idag på Rituximab (eller hur det stavas) och mår bra. Jag har fått en kylväst via sjukhuset och den funkar perfekt för mig. Jag har mina bra och dåliga dagar, men det behöver jag ju inte berätta för er, vilket i sin tur känns fantastiskt. Inte att ni är sjuka, men att ni förstår mig.

Sorry, det blev lite långt.