Presentationstråden

Visar 47 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #1057

      Tänkte dra igång den här tråden genom att berätta lite kort om mig själv:

      Jag är en musik och teknikinteresserad 27-årig KTH-student med MS-diagnos sedan fyra år tillbaka. Bor i en lägenhet i Stockholm tillsammans med min sambo. Har mest haft problem med känsel i olika delar av kroppen men har på senare tid haft ökande problem med synnervsinflammationer. Först på ena ögat och lite mindre än ett år senare började det även på det andra. På grund av att jag återhämtat mig dåligt efter dessa så ser jag inte särkilt detaljerat. Framför allt när jag blir varm.

      Började min medicinering genom att delta i en studie för medicinen Arava, därefter gick jag över på Avonex en längre tid och om en vecka får jag min nionde infusion av Tysabri.

    • #1105

      Jag följer ditt exemel och skriver några rader om mig själv 🙂

      Jag är en glad och positiv tjej som bor i norra Stockholm. Är 26 år gammal och utbildad lärare för äldre åldrar. Tycker mycket om att promenera och att umgås med min familj som består av min man, vår son och vår katt.

      Fick min diagnos 2006 och har bara problem med synen. Får Tysabri och är nöjd med det.

      Jag har stora förhoppningar på att den här sidan ska kunna fylla det tomrum som just nu finns när det gäller behovet av stöd för unga med MS.

    • #1107

      Hej på er!

      Jag är en 27-åring från norra Sverige som har haft MS sen jag var 14 år. Genom åren har jag tagit bromsmedicinerna Rebif, Tysabri och nu senast har jag påbörjat behandling med Mabthera.

      I övrigt så är jag utbildad ingenjör med jobb inom energiområdet på 75 %, övriga 25 % får jag aktivitetsersättning för. Mitt största intresse i livet är motorsport, följer Formel 1 slaviskt. Annars tycker jag om att motionera i den mån jag pallar med och så blir det en del data och film emellanåt.

      Jag hoppas att denna sida blir en bra “mötespunkt” för oss som delar denna sjukdom.

    • #1108

      Hej alla! 🙂

      Jag är en tjej på 22 år som bor i Stockholm. Pluggar till civilekonom och jobbar lite extra vid sidan om studierna.
      Älskar att läsa böcker och umgås med vännerna.

      Jag fick min diagnos i februari 2007. Började med Avonex, men nu får jag Tysabri och är nöjd för än så länge har jag inte haft ett enda skov gentemot när jag hade Avonex och åkte på 3 skov under förloppet av 1.5 år….
      Enda nackdelen är troligen att jag fortfarande känner av den enorma tröttheten precis HELA tiden…

      Jag ser verkligen, verkligen fram emot utvecklingen av Ung Med MS. Hoppas det ger stödet som jag ser fram emot att få genom att möta unga med MS.

    • #1109

      hallo på er..hittade denna sida när jag idag vågade googla ms.

      jag heter tony och bor i norra småland,fyllde 37 i lördags och fick besked om ms för snart tre veckor sedan.
      Bor i ett rött torp i bushen med min vovve julle och några katter(blir väl fler ivår..grrr).
      skild sen två o ett halvt årsen.

      För cirka tre årsen började jag bli tung i benen,fötterna kändes som tvättsvampar under sulorna,trodde det berodde på mycket stående på betomngplatta på jobbet(bilmekaniker),fick nya fina skor men de var lika dant.
      Sökte mej till vård centralen och efter diverse undersökningar kom at läkaren fram till att det antagligen var alkoholskador efter långvarigt missbruk,och visst..hade inte vart nykter en helg o varje ledig dag under elva år.
      lät de beskedet sjunka in några månader,tanten tröttnade o jag tröttnade o hamnade på psyk’
      Där fick jag antabus ,och vart nykter i år,3månader och 8 dagar.

      För ungefär ett år sen började min känsel i höger sida försvinna,blev fumlig o kände inte duschstrålen på ryggen,sökte igen vård men nu i en lite större stad,gich på ms,ct och till slut ett ryggmärgsprov..sen vänta några månader o fick beskedet för somsagt cirka 3 veckor sendan klockan elva på förmiddagen.

      skönt o veta,finns i släkten,…men har problemet att jag äter antideppresiv medecin,som inte går att ta samtidigt som ngn broms medecin.

      slutade samma dag med att köra av vägen med jobbets bil.

      Ja de va en liten presentation de..hoppas ni anfdra har de bra där ute i gråvädret..mvh tony

    • #1106

      Hej! 🙂

      Jag är en tjej på 23år som bor i Norrköping och läser till socionom.

      Jag fick mitt första skov hösten 2007, när jag var 19år gammal och bodde i Malmö. Det började med att jag tappade känsel på rumpan, fortsatte sedan att tappa känsel på baksida lår, vader och under fötterna. Fick då problem med balansen och snubblade mycket. Har rester kvar av det skovet under fötterna där min känsel är något nedsatt. Fick i och med detta diagnosen ms eller en ms-relaterad sjukdom.

      Jag har flyttat en del och har därför “fallit lite mellan stolarna” kan man säga.Misstänker att jag har haft en synnervsinflammation efter det första skovet, men sökte inte vård, eftersom jag inte då hade kontakt med någon läkare, samt att jag förträngt den diagnos jag fått.

      Fick första medicinen Januari 2010, vilket blev Avonex. Hade den i 5 veckor, men hade alla biverkningar som stod på bipacksedeln så jag fick sluta med den. Läkaren satte då in Tysabri, som jag har än idag. Tysabrin fungerar jättebra och jag har inte upplevt några biverkningar alls, mer än att jag mår dåligt och känner att jag behöver medicinen cirka 1 vecka innan det är dags för nästa.

      Jag mest problem med min ständiga trötthet. Energin räcker långt ifrån till det som jag vill göra. Har väl egenrtligen inte riktigt velat acceptera ms:en utan har kört på som “vanligt”, men har insett att det inte fungerar. Jag försöker nu hitta strategier för att livet skall fungera så bra som möjligt.

      Jag vill tacka alla som berättar om sina uppleveler. Mig hjälper det otroligt mycket att läsa om andra med ms.

      Kram på er

    • #1110

      Hej alla

      Jag är snart 32 år och bor i västra Götaland med min sambo, i ett hus.

      Läste igår i min dagbok och då var det exakt 4 år sedan ambulansen fick komma och hämta mig hemma.
      Allt började med att jag såg lite dåligt på ena ögat. En konstig fläck som var irriterande. Sökte mig till vårdcentralen som skickade mig direkt till ögon på lasarettet. De berättade att det “enligt rutin” skickar mig vidare till neurologen. Vilket jag inte tänkte mer på just då.
      Började få väldiga problem med balansen. Blev skickad på en MR en fredag. Mer och mer yr över helgen. Väldiga balansproblem på jobbet på måndagen. Hemma tisdag. Fick komma till neurologen på onsdag och då tog de ryggvätskeprovet och sa “Vet du varför du är här? Vi vill utesluta att du har MS”. Mer kommer jag inte ihåg….grät i bilen innan jag orkade åka till jobbet. Dagen efter tog det mig lååång tid att krypa till toaletten medan rummet snurrade och jag mådde illa. Ringde min sambo som kom hem och kallade på ambulans.

      Var inlagd några dagar och det gick ytterligare några veckor innan jag till slut fick diagnosen.

      Fick omgående börja med Avonex vilket kändes bra. (I samband med Orudis Retard så kände jag inga biverkningar) Gjorde dock ett uppehåll då vi vill skaffa barn….gick inte så bra. Skov på skov på skov kom och nu får jag Tysabri sedan 1 år tillbaka. Sååå skönt att slippa ta spruta själv. SAMT jag är en av de som blivit piggare av Ty. Jobbar inte heltid men är mer människa på kvällarna nu än för ett år sen.

      Det var lite om hur min resa började.
      Skulle kunna skriva hur mycket som helst men det för räcka för denna gång.

      /A

    • #1111

      Heluu!

      Jag är en glad och possitiv tjej på 26 år, som kommer i från Hälsingland.
      Jag har haft diagnosen MS i två dagar nu, tidigare hade jag CIS men fick ändå börja med Avonex och det går jätte bra .
      Känns skönt att ha fått en diagnos så man vet att man får rätt behandling.

      Det här kanske låter dumt men det känns bra att veta att det finns så många som har just den här sjukdomen, så man inte är ensam.
      Min syster har haft MS i 12 år nu, är det någon som vet om det är en ärftlig sjukdom ? och varför får man den ?

      Jag har bara haft ett skov än sålänge, började se dubbelt och fick domningar.

      Håller med “susebus” att det känns bra att höra allas historier och att det hjälper mycket, mycket bra initiativ till den här sidan.

      Ha en bra 🙂

    • #1112

      Goddagens!
      jag är 28 år, bor i sthlm tillsammans med min kille o jobbar 80% som sjuksköterska.
      Jag fick min diagnos för 3 år sen, den 16 april. Då hade jag haft konstiga symptom sen september året innan, samtidigt som jag började min utbildning, framför allt med mina ben som var tunga, svaga och det började göra ont när nån tog på mig kring magen o ryggen.
      Efter en del turer hos kiropraktorer, sjukgymnaster, en akutsväng till ks med synbortfall på höger öga och en superbra allmänläkare på min vårdcentral så fick jag min diagnos.
      Då förvånade jag både mig själv och min neurolog med att börja spontangråta.

      Jag började med Avonex och hade det tills jag fick ett jätteskov hösten hösten där jag blev liggande till sängs i flera veckor och det tog mig ett halvår att bli nästan helt återställd. Jag tog ett allvarligt snack med min neurolog som är otrolig och sa att jag ville ha tysabri. Jag är medveten om pml o känner en snubbe som fick det,men jag känner inte att det finns ett bättre alternativ i dagsläget. Jag gillar Tysabi och har mått bra när jag har fått det.
      Mina stora problem idag är väl trötthet och smärta i benen som kommer ibland, men mest att jag svänger fort i humöret och kan totalt tappa intresse och fokus på saker när hjärnan blir för trött. Annars känns allt ok, Jag har även haft enorm hjälp av min samtalskontakt och av rehab och träning och jag rekomenderar det till alla!

    • #1113

      Hejsan! Jag är en “tjej” på snart 32 år. Jag bor med min sambo och 2 hundar (En gammal och en valp) i ett hus vid sjön. Balsam för själen! 🙂 Sedan 6 år tillbaka jobbar jag heltid och för 2 månader sedan blev jag Verksamhetschef på Musikhuset i min stad! Jätte roligt!

      Jag fick min diagnos 2001 efter ca. 1 år med symptom som min “husläkare” trodde var Borelia och stressymptom… De första 3 åren var hemskt jobbiga med många läskiga skov: Helt förlamad 2 ggr, blind på ett öga i taget, döv på ett öra m.m. På mig sitter mycket av problemen i balans, motorik och den eviga tröttheten!! Men det kommer när jag gjort för mycket och kroppstemperaturen höjts eller när jag gått “för långt” (Vilket inte är speciellt långt vissa dagar) eller gått små bitar för länge även om inte sträckan är lång.

      Jag har haft Betaferon i 4 år, Avonex i 6 månader och nu har jag Tysabri och har haft den i 4 år (Maj 2007) och jag tycker den är helt underbar!! Har inte mått så bra som nu på 10 år!! 😀

      … Även om jag idag fick ett bakslag… (Ligger med Tysabri-droppet på sjukhuset nu) Fick för ca en timme reda på att mitt blodprov visade att jag hade PML-Viruset (JC) 😥

      MEN JAG HAR JOBBAT FÖR HÅRT FÖR ATT GE UPP NU!! KOMMER ALDRIG HÄNDA!! 😀 Nya tag och nya beslut… Men NU mår jag bra och lever på det! Resten tar jag sedan! 😎

    • #1114

      Hej
      jag är en tjej på 22år, har precis fått min diagnos och försöker hitta MS kompisar 🙂
      jag är nyinflyttad i uppsala och trivs sådär..
      gillar att måla med olja och kol, och umgås med min hund och äta godmat och shoppa.. 😈

      jag studerar företagsekonomi för jag inbillar mig att någon arbetsgivare vill ha mig mer då..

      jag har problem med en jävla värk över hela kroppen, trötthet, deppig, myrkrypningar från helvettet, vinglig (ser antagligen full ut),

      försöker att vara posetiv men går väl så där 🙂

    • #1115

      Hej och hallå!

      Vad glad jag blev när såg lappen “Ung med MS” igår när jag väntade på att min Tysabri infusion skulle gå in. Bra initiativ. Karin heter jag och jag är 27 år. Jag bor i Stockholm med min sambo och vår skäggagam Leela. Jobbar som arbetsterapeut inom äldreomsorgen.

      Fick min diagnos när jag var 16 år. Började behandling direkt med Avonex, men efter 7 år gick jag över till Betaferon. Bara 1 år efter det började jag med Tysabri och har precis tagit med 20:e infusion på Karolinska i Solna. På drygt 10 år har jag klarat mig relativt bra med endast 4 riktigt stora skov. Har dock efter det konstant känselnedsättning i högre hand och arm, lite i höger ben och fot. Efter att jag började med Tysabri för 1½ år sedan är jag inte lika trött som jag var innan och det underlättar mycket. Det räcker ju som det är. Annars rullar mitt liv på rätt bra utan att min MS tar över. Får se hur det blir i sommarvärmen som kommer.

      Ta hand om er.
      /Karin

    • #1116

      Hej alla!

      Hamnade här för att AtKarin länkade denna sidan på Facebook, så jag var ju nyfiken att kolla jag med.

      Jag heter Anna och är 28 år gammal och bor med min sambo i Ronneby. Jag studerar data och systemvetenskap på Blekinge Tekniska Högskola och börjar äntligen närma mig min kandidatexamen.

      Jag har haft MS sen 2 veckor innan jag fyllde 16. Diagnosen fick jag först ett helt år senare vid mitt andra skov men de misstänkte det redan vid första skovet. Har stora problem med trötthet och koncentrationen, som följer med sjukdomen så studera är inte så lätt längre som innan sjukdomen. Tur att man är envis iaf. Jag har även blivit klumpigare, det vill säga, jag tappar balansen då och då och har problem med ögonen. Ska göra en ny MR om en vecka för att se om det kan bero på min MS.

      Jag går på Rebif 44 och har gjort det i ca 9 år, innan dess gick jag på Rebif 22. Har haft väldiga problem med medicinen det senaste året med nekros, ökad kroppstemperatur och hemska märken. Hade inga problem med medicinen tidigare. Men beroende på vad MRn visar så kommer jag kanske att få byta snart. Vilket jag verkligen hoppas på.

      Är känd på högskolan som Bozzy, då jag är den som bossar runt lite med ett leende på läpparna. Jag mår helt enkelt bättre om jag får andra att må bättre.

      //Anna

    • #1117

      Hej. Har nyss hittat hit. Jag är en tjej på 30 år. Har haft ms sedan december -03. Debutskovet var riktigt stort. Låg 10 veckor på sjukhuset. (mest på rehab) Är gift. Har tre katter, två marsvin och fem barn.
      Mår helt okej och har inga större problem av min Ms.

    • #1118

      Hej!

      Är en Stockholmstjej på 23 år, jobbar i mediabranschen. Fick min diagnos för snart ett år sedan. Från spruträdd till Avonex, det mesta fungerar bra förutom den satans tröttheten. Att orka med allt, krävande jobb, sambo, vänner och familj. Ibland är det så himla lätt, och ibland vill man bara lägga sig under täcket och försvinna. Tänker för det mesta inte på att jag har MS, vilket är väldigt skönt, men när tröttheten kommer och pirrningarna är intensiva så undrar man över framtiden och måendet då. Är positiv men ibland är det tungt!

      Har haft 3-4 skov, allt från känselbortfall, synnervsinflammation till dubbelseende och extrem trötthet.

    • #1119

      Hejsan!
      Sandra heter jag och bor i Stockholm med min sambo och våran son.
      Jag fick min diagnos -09 men sökte hjälp första gången som 16åring där jag ifrågasattes av min läkare om jag inte missbrukade narkotika 6-7ggr på ett besök..
      -09 fick jag ett skov som gjorde att jag inte kände nått från naveln och ner.
      Nu behandlas jag med avonex sedan ett år tillbaka och vänjer mig aldrig med sprutorna 😯
      ser fram emot den här sidan! 😀
      Någon annan med kraftiga nerv-smärtor?!

    • #1120

      jaaa jag har nervsmärtor som tusan, det är mitt största problem och var det som jag sökte hjälp för.
      värst är det på kvällarna när man ska sova eller att hela tiden tacka nej till allt.

      men blir bättre när det är varmt ute som nu 🙂

    • #1121

      Hej alla!

      Trevlans med ett ställe för unga med ms 🙂 eller ett nytt fräscht forum att hänga på..

      Min historia lite kort. Är en tjej på 27 (snart 28) år bor just nu i Sundsvall med mig själv. Pluggar sista året på universitetet här i stan och hoppas sen på att få flytta till något större, som Göteborg eller Stockholm för arbete.

      2004 fick jag min diagnos, efter lite diffusa symtom, som jag själv tyckte då. 2002, hade jag första känselbortfallet på kroppen, men eftersom att jag jobbade under sommaren när det inträffade så ville jag inte gå från jobbet för att kolla upp vad det var, det var såklart inte kvar när jag började i skolan igen. Sen vet jag att det hände något mer under sista året där i gymnasiet för jag var till akuten med en kompis, men man lyssnade på lungorna och hjärtat osv, men kunde inte hitta något fel.

      Vid årskiftet 2003/2004 fick jag andra gången ett sånt stort känselbortfall, den här gången tyckte min dåvarande sambo att jag skulle söka för det. Även om jag trodde att det var någon nerv som kommit i kläm eller så. Men sagt och gjort, vi, han fick följa med eftersom att jag var måttligt intresserad av att få konstaterat att jag hade en nerv i kläm, gick iväg till vårdcentralen varpå läkaren tog det mycket allvarligt och skrev remiss till neurologen.

      Det fanns ingen neurolog i Sundsvall vid den här tiden, så jag fick träffa en neurolog i Umeå vid ett par tillfällen, man gjorde magnetkameraundersökning och gjorde en lumbalpunktion. Sambon var den som hängde med till Umeå också, tror han förstod att jag var lite fundersam över vad det kunde vara. Sen blev det sommar, och den var jävligt lång minns jag.. speciellt lång blev den efter att jag googlade på mina symtom. Enda som kom upp var just MS, det lät hemskt tyckte jag då.

      Vid diagnostillfället var det min mamma som följde med upp till Umeå. Minns, dagen så tydligt och såklart ögonblicket varvid neurologen berättade att man kunde konstatera att jag hade MS. Jag reagerade inte där och då. Men jag började förstå på vägen hem i bussen. Och det var en jobbig bussresa.

      Efter en tid fick jag i alla fall byta till de neurologer som kommit till Sundsvall. Men när vi skulle starta upp Tysabribehandlingen så fick jag åka till Umeå igen (60 mil tur och retur under en dag) vid de tre första tillfällena. Kollade på behandlingskortet igår, 33 gånger har jag fått tysabri nu. Första gången var Januari 2009. Nästa gång ska de kolla för det viruset som kan ge PML, är livrädd för resultatet och hur jag kommer ställa mig till fortsatt behandling om det visar sig att jag har det, och också då, hur kommer det bli utan Tysabri? Livrädd alltså. På riktigt.

      Vart visst långt ändå. Men hoppas ni orkade läsa.

    • #1122

      Jag är en 27 årig tjej i Mellansverige.
      Ny diagnoserad och träffar en ssk i morgon som tydligen ska vara “min” ssk nu och lära mig hur sprutorna ska tas…..

      Häst och hund intresserad enhetschef inom kommunen.
      Har haft en tuff höst och hoppas nu på att det blir em liten förbättring, jag har mått väldigt dåligt över att vara sjuk, även om jag mår fysiskt bra men kraschade psykiskt…

      Men som sagt nu är jag på banan igen håller på att rida in min unghäst och ska tävlings debutera till våren så nu får min käre vän herr MS hålla sig i bakgrunden jag har ute tid med honom! :mrgreen: :geek:

      KRAM på er!!

    • #1123

      Verkar inte vara någon aktiv sida tyvärr men kan ju presentera mig än då. Är en tjej på 28 år bor i sthlm, fick min ms diagnos för 2 veckor sedan idag. Ska till msläkaren om 2 dagar och få medicin. Å jag är livrädd mår skitdåligt.
      Har haft lite inflammation i div ställen på kroppen det senaste året. Men allt började i januari 2011 då tappade jag all känsel i magen och efter 3 veckor åkte jag in till akuten läkaren där avfärdade mig med att det var ju inget fel på mig jag hade ju bara ingen känsel i magen, efter några veckor försvann det. Har haft problem med synen vilket man viftat bort med att man är lite trött i ögonen. Sen fick jag problem med balansen vilket läkaren sa var kristallsjukan och det läker själv. Åkte in till akuten under juni med vad läkarna trodde var en ordentlig migrän som jag haft i 3 veckor och inget hjälpte, tillslut släppte det. Sen efter det var det korta slov med balans och synproblem. Sen lite inflammationer. Nu i början på februari åkte jag in 3 gånger på 6 dagar till akuten med “migrän”. Sista gången la dom in mig på neurologavdelningen eftersom det aldrig gjorts en dt på mig. Efter någon vecka fick jag göra den å inget visades på den. En läkare ville då skriva ut mig med alvedon? Men en annan tyckte att vi tar en mr också för min svåra smärta verkade vara trigeminusneuralgi. Efter en vecka blev det mr några timmar senare kom sköterskan in och gav mig en ytterligare tid till en mr den dyrare varianten. Sen kom läkaren som konstaterade att jag hade trigeminusneuralgi som kunde bero på ms å de hade sett fläckar. Sen blev det röntgen sen ryggmärgsprov. Så jag går på medicin mot nervsmärtan sen några veckor å ja bara den gör mig trött. Jag jobbar annars med ett tungt jobb och tränar tungt 4-5 dagar i veckan fram tills några veckor innan akuten. Är ännu sjukskriven men jag hoppas att man kan fortsätta som vanligt.

    • #1124

      Hej!
      Har precis hit tat hit och ser att det är någon som nyss skrivit här i alla fall 🙂

      Jag är en tjej på snart 28 år å är bosatt i Norge.. Jag har haft min diagnos i snart 1 år och sliter massa med den där tröttheten 🙁 Har annars inga fysiska problem å hoppas att jag ska komma i ordning med tröttheten så mina 30% på jobb kan öka! Jobbar som farmaceut på apotek och trivs egentligen väldigt bra med de men har samma tankar som många av er andra här, va händer om jag vill byta jobb?!

      Ha en fin dag alla!!

    • #1125

      Hej
      Jag är en kvinna på 30 år, fem veckor efter att min dotter föddes fick jag
      Synnervinflamation, efter remiss till neurologen fick jag efter MR diagnosen MS.
      En månad senare började jag med Tysabri. Synen är fortfarande inte helt
      återställd och jag har körförbud i 3 månader..
      Känner av extrem trötthet, deppig, brännande känsla på punkter på armar och lår, och synen som blir
      Dålig vid minsta ansträngning, tufft att samtidigt ta hand om ett litet barn men
      Samtidigt tror jag att hon är min räddning. Jag kan inte ge upp.

    • #1666

      Hej.

      Jag heter Angelica. Är 25 år och bor i Skåne med min sambo och dotter som snart blir två år.

      Hösten 2013 fick jag dem första symptomen, domningar i fötter som sen spred sig ända upp i ryggen. Sen har det bara gått utför. Fick diagnosen i jan 2014. Ammade min dotter så kunde inte börja med bromsmedicin direkt vilket inte gjorde så mycket då jag hade stor ångest av att välja mellan tre sprutor. Slutade iaf amma och började med rebif vilket inte var en bra upplevelse när man varit nålrädd i större delen av sitt liv. Började med tysabri när jag flyttade och gick till en ny neurolog. Första droppet fick jag i okt 2014. Nu har det visat sig att jag är jc positiv med högt värde så nästa gång jag ska in så tas ett nytt prov och är det lika högt blir det att byta medicinering igen.

      Enligt läkaren har jag skovvis ms men det tror inte jag på. Har bara fått nya besvär hela tiden och inget av problemen jag haft har försvunnit helt. Det jobbigaste är att jag inte orkar gå mer än några meter innan jag inte orkar lyfta fötterna så dem släpar efter i marken. Har dålig balans så ser nog alltid berusad ut när jag går. Ska få en rullstol inom kort så fort vi flyttat igen. Har varit sjukskriven sen nov 2013 och tvivlar starkt på att kunna jobba igen.

      Ja det var min historia. Försöker hitta nya sätt att leva livet på och att njuta av min dotters uppväxt så mycket jag bara kan. Men det är svårt och jag tycker det är väldigt tråkigt att vara så begränsad av min ms.

    • #1673

      Hallå!

      Jag heter Sandra, är 32 år och bor i Linköping
      Är ursprungligen från Sundsvall..

      Här bor jag i mitt drömhus i ett litet samhälle på landet tillsammans med min sambo och två hundar.
      Jag jobbar som djursjukvårdare som är mitt absoluta drömjobb..

      I januari förra året började min karusell..
      Jag fick efter en tids högt stresspåslag synnervsinflammation på höger öga och blev inlagd på neurologen efter måna undersökningar.
      Gjorde MR och miljarders blodprover..
      Ingen sa ngt om misstanken på MS
      Fick efter tre veckor komma tillbaks för ny MR samt ryggvätskeprov vilket var bland det oskönaste jag gjort i mitt liv då jag är lite sned i ryggen så hon kom inte in på en gång…
      Efter detta tydde allt på MS och jag fick min diagnos i april..
      Stog först på beta interferoner men har aldrig mått så dåligt eller haft så ont i kroppen i hela mitt liv..sambon fick bära mig till badkaret på nätterna då varma bad var det enda som lindrade..
      Fick trots detta ändå nya skov…
      Bytte nu i okt till tecfidera, jag mår bättre men ej bra..så medicinbyre kan vara på taleten igen i april då jag ska tillbaks för röntgen..

      Har alltid varit aktiv, ffa med mina hundar som tränas och tävlas..har nu en tio månaders som jag hoppas ska bli ett bra tävlingsämne..dock måste nog matte träna upp sig också så hon hänger med på banorna

    • #1749

      Hej!

      Jag heter Emma är 25 år gammal och bor i Växjö tillsammans med min man och snart 6 månader gamla son. Jobbar som undersköterska men ska till hösten börja plugga och utbilda mig till farmaceut hade jag tänkt.

      Min resa började för cirka ett och ett halvt år sedan.
      Jag hade haft några svåra migränanfall och sökte därför till vårdcentralen för att få hjälp med medicin och för att se om det var migrän det handlade om. Läkaren där undersökte mig och tyckte att vore bra att röntga för att se så att det inte var något annat som var orsaken. Han beställde en datortomografi av hjärnan, fick dock en remiss för en magnetröntgen för de tyckte att en DT var onödig risk när man är ung. Efter magnetröntgen så fick jag en kallelse att komma till en överläkaren på neurologmottagningen. Vi kände oss oroliga och undrade varför vi skulle dit, men tänkte att det var för att förklara vad han sett. När vi var där förklarade han att de hade sett förändringar på min röntgenbild och att det lutade mot att jag hade ms. Men eftersom jag inte hade haft några symtom och mådde bra i övrigt så bestämde vi oss för att avvakta och ta en ny magnetröntgen om ett halvt år igen. Dock så blev jag gravid strax efter och kunde inte göra en ny magnetröntgen förrän i december förra året. Jag fick ett brev hem där det stod att den var inte förändrad från min första röntgen och att vi skulle sluta utreda om det inte var så att det kom några symtom.
      Vi kände oss glada och tänkte att det kanske inte blir något mer, så vi försökte gå vidare och lämna det bakom oss.

      I mars i år så upptäckte jag en kväll att det var något som inte stämde med mitt ansikte, vänstra halva hängde liksom inte med när jag gjorde grimaser eller blinkade. Vi åkte in till akuten och jag fick reda på att det var en halvsidig ansiktsförlamning jag hade fått. Jag fick behandling med kortisondropp i tre dagar, och som tur var så försvann förlamningen efterhand. Medan jag var inlagd så tog de massa prover för att se varför jag hade fått den, de tog också ett ryggvätskeprov. Och beställde en ny magnetröntgen till början av april. Fick en tid till att träffa läkaren på neurologmottagningen igen, vi där igår och då berättade han att de nu såg nya förändringar på min röntgenbild och att det var dags att sätta in medicin.
      Han rekommenderade Gilenya, vi känner att vi inte vet tillräckligt om medicinen men hoppas att det kommer gå bra. Vi ska in nu i maj och prata med en sköterska om min diagnos, ska bli skönt att få ställa mer frågor och få veta mer vad som gäller nu.

      Blev rätt långt inlägg men det kändes skönt att få skriva av sig lite, och jag uppskattar den här sidan. Har varit bra och intressant att läsa era inlägg!

    • #1773

      Hej på er!

      Jag är 26 år och från Härnösand, fick mitt första skor i april 2005
      Jag vaknade helt enkelt en måndags morgon och var blind på höger öga.
      Efter måna turer till Sundsvalls sjukhus då fick jag diagnosen fastställd i Augusti samma år.

      Genom åren har jag tagit Avonex, Rebiff, Tysabri, något dropp jag inte kommer ihåg namnet på som jag fick för att kunna amma min första son, sen tillbaka på Rsbif och nu ska jag få börja med Tysabri igen på måndag.

      Idag har jag problem med stora delar av kroppen pga sjukdommen. Kan inte gå utan stöd (barnvagn är min bästa bän) har knappt någon syn på höger (kommer bli permanent blind förr eller senare) synen på vänster blir sämre den med men än fungerar linser, min kropp orkar väldigt lite.

      Jag har ingen vidare utbildning efter gymnasiet och har väl inga direkt förhoppning om att någonsin få ett jabb. Men jag känner mig rätt så nöjd med tillvaron ändå.

    • #1830

      Hej! En 26-årig socionom som bor i Mjölby och jobbar i Linköping just nu. Jobbar som samordnare av volontärer och handledare/yrkescoacher för arbetsträning.

      Bor med min sambo, två katter och en hund. Alla är vi lite speciella 🙂 Hunden är intelligent och hyperaktiv, ena katten har tre ben, den andra är neurotisk och min sambo är ju speciell på många sätt (vilka alla är bra). Vi är en tillåtande liten familj, med mycket humor.

      Tycker om: dans, sång, att skratta, göra kreativa saker och komma på nya idéer, utmana mig själv, finna kvaliteten i vardagen, LÄSA, skriva, reflektera, umgås med vänner. Och mycket mer… Jag tycker om att leva.

      Drömmar: Ett hus på landet med en härlig trädgård, att någon dag skriva klart en bok, kanske gifta mig och kanske skaffa barn.

      Mål: Leva ett meningsfullt liv, hantera min MS, uppgradera körkortet till ett manuellt, stormtrivas på mitt jobb, hitta koden för att mitt förhållande ska fungera så bra som möjligt mitt i vardagen, aldrig sluta utvecklas.

      Min MS: Fick mitt första skov i augusti 2012. Jag hade i stort sett varje symptom man kan ha i någon grad, utom muskelryckningar/spasmer. Efter en lång process blev jag inlagd och ordentligt undersökt och då var jag nästan en grönsak. Jag svarade väl på den hämmande medicinen dock och efter ett halvår var jag så gott som vanlig igen. Jag har brottats med en del rester som mest dykt upp då jag stressat, ätit dåligt, sovit dåligt osv. Har haft en bra läkarkontakt som följt mig noggrannt. I maj i år konstaterades att jag fick mitt andra skov i mars. Den här gången kände jag endast av kraftlöshet och känselnedsättning i vänster del av kroppen. Ganska snabbt återhämtade jag mig från dessa symptom men fick en diagnos. Nu brottas jag mest med den enorma tröttheten…

    • #2068

      Efter att ha smugit runt här på sajten som ett spöke i några dagar nu så tänkte jag att jag skulle skaffa mig lite ryggrad och våga göra ett inlägg här på forumet. Det kändes mest naturligt att börja med en liten presentation, så.

      Jag är en 24-årig tjej från Mellansverige. Jag studerar till biomedicinsk analytiker på universitetsnivå och kommer (med lite tur och hårt arbete) vara färdigstuderad och legitimerad till våren. Böcker är mitt allt. Böcker gör livet hanterbart. De är min trygga hamn och min tröst när livet känns tufft. Jag skriver även mycket själv, men endast för privat bruk än så länge. Jag föredrar heavy metal framför all annan musik, men anser samtidigt att alla genrer har sina undantag vilket gör mig till en liten allätare. Favoritfilmen är 80-talsklassikern The Breakfast Club.

      Jag fick diagnosen MS i december 2014 efter nästan två år av utredning. Jag vaknade en morgon och hela mitt vänstra ben var bortdomnat. Jag hann gå igenom två skov innan diagnosen fastställdes och vid det andra skovet upplevde jag domningar i 90% av kroppen. Axlarna och huvudet var de enda delar som förskonades. Domningarna behandlades bort med kortison, men funktionen i högra benet och högra handen är fortfarande lite nedsatta. Jag behandlas idag med Mabthera och mår så bra som man kan förvänta sig under omständigheterna.

      Jag hoppas att den här sajten kan bli precis det jag har behövt i månader nu – ett positivt stöd och ett utlopp för allt som annars förblir osagt så att jag kan lära mig att hantera det här. Många som känner mig skulle ta mitt medlemskap här som en stor framgång. Om de visste om det. Jag har väldigt svårt att prata om sjukdomen med familj eller vänner. Jag vill helst inte att någon tar upp det alls. Men det hjälper ju inte att ignorera saken heller.

      Jag ser fram emot att få lära känna er alla
      //L

    • #2211

      Hejsan!

      Jag blev just precis medlem här och det känns väldigt bra då jag letat efter ett forum som detta ett tag nu 🙂 Om jag ska presentera mig så är jag en tjej på 26 år och nyutbildad musiklärare bosatt i Stockholm med min sambo. Jobbar i nuläget som brevbärare.

      Blev diagnostiserad MS våren 2014 vilket var ungefär i mitten av min utbildning. Fick förändrad rörlighet i höger ben, hade svårt att gå i trappor och suddig syn på höger öga. Detta har gått tillbaka nästan helt, märker bara av det om jag blir ansträngd, exempelvis joggar eller tränar. Har börjat med Tysabri sedan ett år tillbaks och jag är väldigt nöjd hittills.

      Jag känner några som har MS men ingen i min ålder. Håller också med många ovanstående om att det skulle vara kul att träffa fler som också har MS och kanske bolla tankar och dela erfarenheter.

      Kram till er och tack för en bra sajt!

    • #2212
      Lo
      Lo

      Hej!

      Jag är en tjej på 26 år som nyligen fick diagnosen MS efter ett par års utredning. Min förhoppning här på forumet är att komma i kontakt med andra människor i min situation. Ingen i min bekantskapskrets har sjukdomen (vad jag vet).

      Just nu har jag bara milda sensoriska restsymtom. Jag påbörjade precis behandling med Tecfidera och hoppas på att slippa så mycket biverkningar. Än har jag inte riktigt förstått att jag faktiskt har MS.

      Nu håller jag tummarna för att alla medlemmar tillsammans håller forumet aktivt, för den här platsen behövs verkligen för att ventilera och peppa 🙂

    • #2294

      Hej alla!

      Jag är en ny medlem här, fick min ms diagnos april 2014.

      Jessica heter jag, 28 år (redan??). Bor i norra stockholm med mina två fina barn, hund och pojkvän (som bor hos oss så ofta han kan) 🙂

      Jag jobbar natt som undersköterska och pluggar samtidigt. Förhoppningen är att jag ska komma in på högskola i höst!

      När jag va ny diagnotiserad så gick jag ofta in här på forumet och kolla runt. Men nu tog jag tag i saken och blev medlem.
      Tror min mamma har rätt i att det nog är ganska viktigt att få prata med andra i samma sits 🙂 Har nog varit lite feg, men är redo nu!

      Har stått på tecfidera sen jag blev sjuk, men ska nu när som helst byta till Mabthera.Och då kändes det bra att jag kunde läsa om andras byte här 🙂

      Ja, det va en liten presentation av mig!

    • #2302

      Hej. Hittade denna sida när jag sökte på biverkningar för Mabthera för ett par dagar sedan… så jag blev medlem.
      Jag har levt med MS åtminstone sedan 2007, är 36 år idag. Jag fick dock min diagnos först 2015. Jag bodde på en ort där läkarna på VC i många år dissade mig rätt mkt, de sa hela tiden “sänkan visar inget så det är bara virus”…
      Jag har inte haft tydliga skov utan har gradvis blivit sämre med några tydligare försämringspikar. Inga symtom har gått tillbaka för mig. Jag har mkt svår fatigue, är i princip alltid sjuk – infektionskänslig. Jag har problem med yrsel till och från och har mkt domningar, problem med urinvägarna och känselbortfall samt muskelsvag (i jämförelse med hur jag var innan) i armar och ben men främst i händerna. Vissa dagar kan jag inte klä mig själv då fingrarna helt eller delvis domnat bort så jag inte kan greppa saker.
      Jag var sjukskriven i flera år utan diagnos för mina symptom och hamnade till slut i Fas 3. Idag “jobbar” jag på ett kontor 12 timmar i veckan, är sjukskriven 50%. Utöver MS har jag insomnia sedan 2013 (vilket såklart påverkar också) , medfött hjärtfel och numera ordentlig övervikt.
      Jag flyttade 2014, var nybliven mamma och hade mkt huvudvärk. Fick då träffa ny läkare som skickade mig på MR och därefter snabb remiss till KS, träffade neuro i januari 2015. Började med Tecfidera sommaren 2015 eftersom vi vill ha fler barn, men blev jättesjuk av den, fick mkt svåra biverkningar ex mer hjärtproblem – och stor försämring av njur- och levervärden. Så vi avbröt den i september och imorrn ska jag ta min första infusion av Mabthera. Min neuro har sagt att det inte nog blir några fler barn för mig dels pga min ålder och svårighet att få barn och dels eftersom det står att man ska vänta 12 månader efter avslutad Mabthera innan man försöker bli gravid.

    • #2307

      Hej,
      jag hittade hit nu och vill redan tacka er som tagit detta initiativ och er som delar med er av era historier.

      Om jag ska beskriva mig själv så är jag 26 år, bor i Malmö och pluggar till socionom. Och så skriver jag låtar och spelar in och grejar. Och så har jag alltså MS.

      Jag fick min diagnos 2012 men har haft symptom sen 2009. Allt började med domningar i baksidan av skinkorna, benen, förlorade känseln fötterna och magen och dagarna präglades av en oförklarlig trötthet. Jag gick till olika läkare med dessa problem under åren 2009-2012 men fick bara höra att jag var stressad eller deprimerad och jag ville så gärna tro på dom men kände väl på mig att något annat låg bakom det. Hösten 2012 förlorade jag helt plötsligt synen på ena ögat och blev inlagd på neurologen direkt. Jag förstod inte varför jag blev inlagd när jag bara hade problem med synen och ingen berättade varför jag var där. Två dagar senare hade dom hunnit göra MR, nervstatus, LP m.m. och jag fick min diagnos. Från ingenstans.

      Det första halvåret efter jag fick min diagnos gick jag in i en djup kris där det kändes som att allt var kört. Jag var sjukskriven och orkade inte göra annat än att lyssna på radio och dricka kaffe och gå på mina behandlingar och möten. Jag fick börja med Tysabri direkt eftersom jag hade en högaktiv MS och den behandlingen hade jag fram till förra våren. I höstas genomgick jag min första behandling med Lemtrada. Det är en historia för sig men jag har inte haft något skov på nästan 3 år vilket är fantastiskt om man jämför med åren innan jag fick min diagnos då jag hade uppåt 10 skov på väldigt kort tid.

      Nu, idag, drygt tre år senare, så har jag det bra på många sätt. Och framförallt mycket bättre än jag föreställde mig som nydiagnostiserad. Jag mår rätt bra. Men tröttheten kan dra åt helvete. Och domningarna. Och den nedsatta synen. Och ensamheten i att ingen ser vad vi bär runt på. Därför behöver vi varann.

    • #2319

      Hallå hej!

      Sökte efter information om mabthera, (eftersom min läkare ringde och väckte mig imorse med beskedet om att jag ska börja med mabthera inom 2 veckor!) då jag hittade hit.
      Är hemma och är sjukskriven sedan den 5 januari pga ett skov. Var på magnetröntgen i Torsdags, fick det bekräftat att det är ett skov idag och skall alltså börja med mabthera.

      Jag heter Jim och är 31 är. Har haft MS sedan urminnestider men fick diagnosen den 1 oktober 2002 i 18 års present!:)
      Fyllde 18 den 8 oktober. Så själv fallet blev min första fråga till min doktor efter att hon berättat om sjukdomen och vilken behandling jag skulle börja med: Får jag dricka alkohol?
      Min läkare började skratta och sa ja!:)

      I dag jobbar jag på ICEHOTEL i Jukkasjärvi, men är sjukskriven som sagt just nu. Är sjukskriven fram t.o.m 31 mars vilket även är min sista arbetsdag i och med att jag bara är säsongare på ICEHOTEL.
      Efter det får jag se vad som händer och hur jag reagerar på mabthera?

      Har fram tills igår ätit gilenya sedan 2011, rebif, copaxone och tysabri före det.

      Kommer det inte något botemedel inom några år, kommer jag överge den västerländska medicinen för att be ge mig österut och testa på tcm!

    • #2324

      Jag heter Sanna och är inte speciellt ung =) fyller 40 i höst. Men kanske jag får vara med ändå?

      Jag fick det första skovet på vintern 2013, kände då att huden var domnad på höger sida vid midjan och tänkte direkt att det har något med nerverna att göra eftersom domningen var precis över höger kroppshalva. Domningen kröp under ett par månader ner i höger lår och jag började få kolsyrekänsla i benet så att jag knappt kunde stödja på det utan fick vänta tills det värsta gick över. Plötsligt började benet krampa också och jag gick genast till läkare och nämnde även mina misstankar om MS (eftersom det är det första som kommer upp när man googlar domningar, känselbortfall och kramper). Han skrattade bort detta och skickade mig till naprapat eftersom det enligt honom bara var en nerv i kläm i ryggen.
      Jag blev bättre av naprapatens vridande och knådande och ville förstås också tro på läkaren att det inte var MS. Kände ingenting under hösten men följande vinter var det dags igen. Höger hand kändes iskall inuti fast huden var varm och ett par fingertoppar förlorade känseln så att jag brände mig ordentligt när jag stekte biffar. Men även detta försvann efter några månader. I augusti 2014 försvann synen på höger öga och det enda jag kunde se var som en vit virvlande rök. Vid ögonpolikliniken ansåg man det vara en blodpropp i näthinnan och tyckte inte att det tydde på synnervsinflammation fast jag frågade. Jag skickades på en mängd prov och fick sitta vid akuten i timtal innan jag fick komma in och få provsvaren (fredagskväll). Då ville man lägga in mig direkt. Jag blev ju chockad men envisades med att om det inte kunde vara synnervsinflammation? Läkaren trodde inte det men kom sen ut i väntrummet och sa att han konsulterat en neurolog som tyckte att det också borde undersökas. Han tog ryggmärgsprov och uppe på avdelning fick jag både blodförtunnande och kortison. Efter den andra dosen kom synen tillbaka till 70% som genom ett trollslag, vilket för mig blev ett kvitto på synnervsinflammation = MS (synen har sedan dess kommit tillbaka till 95%).

      En månad senare var jag på magnetröntgen och bara ett par dagar senare blev jag kallad till neurolog, jag tänkte genast att det inte finns några tvivel när det gick så snabbt att ställa diagnos. Och visst var det “typisk MS”. Eftersom jag redan misstänkt detta i 1.5 års tid var det inte en chock, men det är ändå en himmelsvid skillnad på att misstänka och att veta… Jag fick börja med Betaferon efter en månad och höll på med detta tills blodprov och magnetröntgen visade antikroppar och nya förändringar i hjärnan vid kollen ett år senare. Läkaren tyckte att jag skulle börja med Gilenya men eftersom jag skulle åka utomlands ett par månader skulle jag fortsätta med Betaferonet under tiden. Jag hade haft ett nytt skov med domning i halva tungan och kramper i höger sida av ansikte under sommaren så jag tänkte att risken att ett nytt skov kommer under hösten/vintern troligen inte är så stor.

      Strax innan jag skulle åka fick jag kallelse till läkaren på nytt och nu erbjöd han istället Lemtrada. Jag blev ganska skärrad först men nu är jag bara tacksam att ha fått chansen till den mest effektiva behandling som finns i nuläget. Det är nu en månad sedan jag var inne på behandling (som nr 40 i Finland) och jag hade väldigt få biverkningar och tröttheten efteråt gick fort över. Eftersom jag inte har egentligen några kvarstående men av sjukdomen hittills (jag kan inte stå still långa stunder eftersom höger ben då styvnar till, men att gå är inga problem) är det en gudagåva om sjukdomen inte kommer att framskrida på flera år!

    • #2358

      31 år, bor i Skåne med man och två barn.
      Fick diagnosen för ganska precis ett år sedan efter ett skov som påverkade styrka, känsel och finmotoriken i ena armen. Åkte in på akuten den gången (efter samtal med 1177) och fick, efter att ha träffat en läkare i två minuter, svaret att jag hade fått karpaltunnelsyndrom. Någon dag gick och jag nöjde mig inte med det svaret utan gick till vårdcentralen för en ny bedömning. Fick remiss till neurologen och genomgick MR och LP. Fick diagnosen efter någon månad.
      Däremot har jag haft sjukdomen sedan minst 2008. Fick vad jag vet och kommer ihåg mitt första skov efter en innebandyträning. Jag var ganska otränad och trodde att jag skadat mig på något sätt eller fått en nerv i kläm. Tror det satt i högra halvan av kroppen, från foten och upp till midjan ungefär. Vid något tillfälle sökte jag för att jag kände mig domnad i huden på vissa ställen.
      Har även blivit svag i framförallt höger ben vid ett eller flera skov. Vid ett tillfälle 2010 fick jag komma in och göra en MR. Fick ett brev hem där det stod att jag hade små förändringar som troligtvis var orsaken till mina problem. En läkare ringde upp och ville boka en LP samma vecka vilket jag absolut inte ville eftersom min man var bortrest. Läkaren skulle återkomma efter sin semester, vilket han inte gjorde. Så det rann ut i sanden tills jag var gravid (tre år senare) och fick ett brev hem om att de ville göra en LP då. Det ville jag inte då heller pga graviditeten men lovade att höra av mig om jag fick mer bekymmer (hade inte haft några märkbara skov på några år då). Så fick jag ju skovet för ett år sedan och nu sitter jag här.

      Aldrig någonsin under dessa år har någon nämnt MS, även fast jag nu i efterhand fått reda på att det misstänkts. Ganska konstigt att aldrig nämna det kan jag tycka. Jag själv har haft det i bakhuvudet sedan första skovet efter diverse Google sökningar. Men jag ville inte veta eller tro det.

      MR som gjordes i februari förra året visade en del fläckar både på hjärnan och ryggen. Medicineras med Tecfidera nu och mår bra på dom. Får fortfarande flush emellanåt men det har blivit bättre sedan jag började med minipiller och fick ordning på mina hormoner. Kanske någon mer som gjort den kopplingen mellan Tecfidera och hormoner?
      Ny MR i november visade inga nya förändringar så vi håller tummarna att medicinen gör vad den ska.

      Besvär då? Jag har känselbortfall i benen, främst höger, och kan bli ganska trött i benen på kvällen men vila brukar hjälpa. Även sämre känsel över lag i huden men det stör inte vardagen. Har lite svårt med inlärning av ny teori (pluggar just nu så det är lite tufft). Har lättare för praktisk inlärning. Lite allmänt förvirrad också men vem är inte det 😉

      För att sammanfatta allt så mår jag bra och klarar av mitt liv som det ser ut nu Jag njuter av livet och hoppas att jag får fortsätta må bra. Tar problemen om och när de dyker upp.

    • #2452

      Hej!

      Är en glad, musikintresserad fotbollsnörd, 25 år och pluggar civilingenjör IT på KTH. Gillar att springa och träna, älskar att resa och jag brukar resa så ofta jag kan.

      Fick min ms-diagnos redan vintern 2013. Någon här från Stockholm? Då kan vi gärna ses, eftersom vi har en djupare förståelse för varandras situation och jag tror det kan vara nyttigt för oss att lära känna varandra och fungera som varandras stödgrupper. 🙂

      • #2456

        Hej Edwiiiin! Kul att du hittat hit!

        Vi är några som träffats några gånger i Stockholm men nu var det ett tag sen sist. Det är bara att starta ett ämne i forumet så drar vi ihop något. I övrigt möter gärna upp nån dag. Tror att vi har mycket gemensamt… dra ett mail till qbert@ungmedms.com i så fall!

      • #2458

        Absolut ! 🙂

    • #2499

      Hej alla

      29-årig kille från Stockholm som fick min diagnos för knappt en månad sedan. Är en träningsnörd som håller på med tyngdlyftning, var tidigare hockeyspelare. Läst till civilingenjör, jobbar idag men doktorerar vid sidan av.

      Allt började förra sommaren med en period med stress och ovanligt mycket sömn men trots sömnen infann sig aldrig en pigg vardag. Blev i samma veva sjukskriven för utmattningssyndrom, aka “gått in i väggen.” I augusti åkte jag på en synnervsinflammation som dock inte syntes om man tittade in i ögat, nerven var inte inflammerad fram till ögonbotten. Detta gjorde att läkarna aldrig upptäckte inflammationen utan jag skickades hem (detta hände med tre olika ögonläkare.) I samband med mina ögonsymtom upptäckte jag att mina symtom kunde bero på MS och den korrelationen kom som en chock!

      Hösten gick med en episod med domningar och känselbortfall i händerna men läkarna misstänkte aldrig MS. En enorm trötthet bestod, jag sov väldigt mycket, var egentligen aldrig glad och mådde generellt kasst. Hade vissa belansproblem och svårigheter att hitta ord. Diagnosen utmattningssyndrom kvarstod. Min rädsla för att jag kunde ha MS var något jag höll för mig själv, ett beslut som i efterhand var helt fel. Jobbade 50-75% hela hösten, vintern och våren.

      Våren kom, inga direkta förbättringar i mitt mående och min arbetsgivare började nog undra när jag skulle komma tillbaka från min sjukskrivning. Jag prövade olika sätt att sänka min stressnivå (jag var ju stressad..) men ingenting hjälpte. Efter ytterligare besvär med ögonen fick jag i april tid till MR. Efter att inte längre klarat av att hålla all oro inom mig själv berättade jag för min familj, som genast undrade varför jag hållit på allt i nio månader utan att säga något.

      Ett telefonsamtal två dagar efter MR berättade de att de hade hittat “förändringar på MR” och jag tänkte MS direkt. Var helt nedbruten i några dagar men hittade sedan Terry Wahls TED Talk och och kände direkt att det finns ett hopp. I samma veva beslutade jag mig för att pröva hennes diet och har sedan dess märkt klara förbättringar. Är gladare, piggare och har mindre balansproblem och inte lika svårt att hitta ord längre. Om detta beror på dieten, ett intag av D-vitamin, faktum att jag fått en diagnos eller placebo vet jag inte men jag kan bara konstatera att jag mår klart bättre de flesta dagar nu. Har ännu inte påbörjat någon behandling ska jag tillägga.

      Ledsen för en lång, segdragen presentation.

    • #2603

      Jag heter Therese och bor i Dalarna tillsammans med min man och barn på 2.5 år. Jag är gravid och väntar barn nr 2 i slutet av året. Jag är socionom och jobbar på socialtjänsten. På min fritid lägger jag mycket tid på familjen och den tid som finns över ägnas åt bakning och renovering av vårat hus.

      Jag fick mitt första skov med känselbortfall redan 2007 (både jag och sjukvården trodde då att det var stressrelaterat). Jag fick ett till skov med känselbortfall 2008 men båda varade inte mer än en dryg vecka så det var lätt att bortförklara. 2011 kom samma symptom åter och höll i sig i tre månader. Sjukvården påbörjade då en utredning som löpte under 1.5 år och jag fick min diagnos 2012, MS kom dock på tal redan 2011 så jag var förberedd på beskedet. Jag har inte haft några skov sedan dess och påbörjade medicinering 2014 med tysabri som jag sen fick sluta med pga för höga halter av jc-virus. Medicinerade sedan med tecfidera men fick mycket biverkningar tyvärr. Nu och innan 2014 är jag omedicinerad pga graviditet.

      Jag mår överlag bra och glömmer ibland bort min sjukdom. Jag har en del problem med ms-trötthet samt svaga rester av känselnedsättning i främst händerna. Men jag skulle beskriva mig som välmående för det mesta.

    • #2616
      jk
      jk

      Hej!

      24 årig tjej ifrån Stockholm.
      Letade runt efter en sånn här sida för att komma i kontakt med folk i samma situation som jag är i . Jag tror att folk med samma sjukdom förstår bättre .

      Fick mitt första skov 2013, mina fötter domnade bort, gick till läkaren men blev hem skickad då dom sa att de troligtvis skulle försvinna. Några dagar senare hade det spridit sig upp till midjan & jag blev inlagd några dagar på sjukhus, fick kortison dropp i 3 dagar. Dom nämnde MS, jag blev förkrossad. Jag sov inget den natten. Dagen efter så sa dom bara att jag hade fått en inflammation i ryggraden/ryggmärgen ? Jag minns inte helt… Jag blev bara överlycklig över att de inte var MS. Min neurolog ville endå att vi skulle ses varje halvår för att göra Röntgen. Dom hittade tydligen en bubbla precis vid inflammationen.. Även kallad zynrinx (stavfel) .. Han ville kolla så att den inte växer typ? .. Vintern 2015 händer det igen, men nu är min vänstra hand bort domnad & 1-2 veckor senare är mina läppar & gom bortdomnade .. Det gick över helt efter någon vecka.

      Och nu för några månader sen.. 2016.. Får jag det där beskedet jag inte ville ha.
      Jag har MS. Jag började med mediciner på engång .. Tecfidera.. Var väldigt dålig 1 månads tid, blev sjukskriven under den tiden.. Magkrampor ifrån hel…. Men nu är allt helt okej, ialf fysiskt.. Har inte haft några skov & ska röntgas om 1 månad för att se om medicinen fungerar på mig.

      Är väldigt glad över att jag har en sånn underbar neurolog.

    • #2661

      Hej!
      Jag är en tjej på 21 år, som kämpar på oavsett motgångarna. Idag lever jag med MS sedan 2 år tillbaka, depression, panikattacker och en ofrivillig ensamhet. Har gått på tysabri i 1,5 år men fick veta nu i veckan att jag ska byta till mabthera. När jag fick mitt besked om MS så försvann mina vänner en efter en, till och med min “bästavän” som jag hade haft en vänskap med i 18 år. Min MS och depression har gjort att jag inte kan jobba, går på aktivitetsersättning 100% vilket gör mig ledsen då jag inte får chansen att komma ut och skaffa arbetskamrater.

    • #2666

      Hej minjaow.
      Bra att du har hittat hit tycker jag. Förstår verkligen att du känner dig ensam men bra att du kämpar på! Jag tänkte bara att jag ville skriva till dig att det finns särskilt stöd för unga med ms som består av unga personer som levt med sin ms ett tag. Jag e en av dom och om du känner att att du behöver “skriva av dig” förutom här i forumet eller ha nån som lyssnar så är det bara att höra av dig. Min mail är anna.persson@neuroforbundet.se.

    • #2781

      Hejsan!

      Jag är 30 år gammal, bor i norra Västergötland och arbetar på att få färdigt min master i litteraturvetenskap och planerar därefter att åtminstone försöka söka doktorandtjänster. Om allt hade gått som det skulle hade jag varit färdigexaminerad för längesedan, men jag har haft en omfattande psykiskt problematik i över tio år som innefattar bland annat depression, ångest, sömnsvårigheter, social fobi och ätstörningar. Vissa saker är bättre idag, andra oförändrade eller sämre. Utöver litteraturvetenskap är jag intresserad av djur, i synnerhet hästar och är en övervintrad gammal gothare som trots sin ålder vägrar ge upp att klä sig i mestadels svarta kläder (fast mer avskalat) och envist håller fast vid att lyssna på synth, goth, postpunk och new wave.

      Med tanke på ovan nämnda psykiska problematik har det förmodligen tagit längre tid för mig att få min diagnos än vad det hade behövt. För tre år sedan sökte jag flera gånger vård för saker som domningar i magen och balansstörningar, dessa skylles på stress och lågt blodtryck. Eftersom att jag faktiskt ofta upplevt fysiska symtom vid psykiskt illamående så köpte jag det, och sökte inte vård för liknande händelser förrän i somras. Då upplevde jag domningar och känselbortfall i mage, underliv och lår. VC ville helst inte undersöka mig från början när de såg att jag var inskriven hos psykiatrin, men jag stod på mig och efter ett besök hos ännu en läkare fick jag en remiss till MR. Det tog dock lång tid, från juli till 22 september och under den tiden hann det gå runt i kroppen med domningar, känselbortfall, känsla av bly i benen och svårigheter att gå. Mindre än en vecka efter MR ringde läkaren från VC och berättade att jag hade flertalet förändringar och att det inte fanns någon direkt tvekan om att det var MS. Efter lumbalpunktionen, som jag naturligtvis var en av de 20% som fick huvudvärk av och slutligen fick åka ambulans till akuten för ett blood patch för, fastställdes diagnosen den 27:e oktober och igår påbörjade jag min behandling med Mabthera. De flesta symtomen jag hade i somras har gett med sig, förutom vissa problem med händerna och jag håller tummarna för att jag ska svara bra på Mabtheran, som jag läst så mycket gott om.

    • #2843

      37år gammal boende i hus i nordvästra Skåne med fru och två barn.
      Har haft psykisk ohälsa i många år som nog gjorde att jag dröjde med att söka hjälp för annat än depressionen… Efter en semester -15 så blev det tydligt för alla runt mig att något var fel på riktigt. Har lyckats dölja alla “små” felsteg men nu var det inte kul längre.
      Innan julen -15 så bröt jag ihop, frun vågade inte låta mig vara själv med barnen längre. Vi åkte till psykakuten och väl där insåg en läkare att det troligen inte “bara” handlade om en depression, jag fick göra balanstest osv.
      Remiss till MR gjordes och i mars i år var MS’en ett faktum. Nu när jag vet vad jag vet så har jag ju haft MS-symptom i ca 10år…
      Kände en ganska stor lättnad att äntligen få reda på vad som var fel och nu har jag lämnat depressionen bakom mig trots PPMS.
      Musik är mitt liv, förutom familjen. Tänker fortsätta spela bas så länge jag kan med mitt band!

    • #2903

      33-årig tjej, boende i Halmstad med rötterna i Umeå. Lever med min sambo och 1,5-åriga Sheltie ‘Spock’.

      Jag fick mina första problem i november 2014 (yrsel, obalans, illamående, dubbelseende och känselbortfall i ansiktet) men då man bara hittade 1 förändring i hjärnan fick jag då diagnosen “stroke i lillhjärnan”. Efter 3 veckor inlagd skickades jag hem med rullator och blodförtunnande medicin.

      I slutet av augusti i år kom nästa episod med sömnsvårigheter, ilningar i ryggen, obalans, yrsel, illamående och känselbortfall i en hand och en fot). Då symtomen var liknande mina tidigare problem tog läkarna nu och genomförde mer omfattande undersökningar än för 2 år sedan. I slutet av september stod det klart att jag har MS och troligtvis aldrig haft någon stroke – utan att det var mitt första stora skov för 2 år sedan.

      Jag går nu på Tysabri och mår bättre än jag gjort sedan 2014! Känselbortfallen går sakta tillbaka och det jag har störst problem med idag är fatigue. Då min MS är extremt högaktiv och den senaste MR:en inte alls såg bra ut är jag nu bokad för hsct/högdosbehandling med stamcellsstöd med början i slutet av februari nästa år.

      Jag har inte arbetat sedan 2014 då vi flyttade från Tranås till Halmstad “mitt i allt” men går nu och arbetstränar 2 h/dag. Saknar mitt gamla jobb som registrator på Nationellt Forenskiskt Center extremt mycket och tycker det är svårt att fylla dagarna med meningsfulla aktiviteter.

    • #3543

      Hallå! Kille på 25 år från Norrköping som nyligen blivit diagnoserad!

      Som många andra jag läst om så hade jag väl små symptom som kom och gick över en lång tid, och som jag med facit i hand skulle kunna attributera till MS’n men det stora svinget som fick mig att söka in till akuten var när vänstersidan av kroppen domnade av och all min balans försvann. Låg inne i två veckor och efter en kortiskonkur på fem dagar, MR, och 2 lumbalpunktioner ( och en herrans massa tester ) senare så valde man att sätta mig på Mabthera.

      Har spenderat de senaste veckorna på internet läsandes om MS och “känt efter” mycket, blev även satt på lyrica när jag låg inne så håller på och tänder av från det och försöker differentiera mellan absitensbesvären och “MS” besvären.

      Hittade eran community och har läst mycket av forumtrådarna så tänkte att jag kanske borde göra en profil och introducera mig lite kort.

      Är just nu arbetslös vilket på sitt sätt är väldigt skönt men lämnar en såklart med mycket mer tid att sitta och tänka över allting.

      MVH Rasmus

    • #3562

      Hejsan!
      Jag är en 42 årig man som alltid har jobbat hårt med mycket stress. Jag fick diagnosen 2010 och efter det har det hänt mycket. Jag går nu på Mabthera och min MS har nu stått still i ca 3-4 år.
      skriver mer senare, fortsättning följer!

    • #11649

      hej!
      Erik heter är 32år gammal och har nyss fått min diagnos(i dag den 27/1). går nu i väntan på provsvar och en till magnetkameraundersökning av ryggen.
      Har väl känt att det inte har stått rätt till senaste året och det som fick mig att komma in till sjukvården var en synnervsinflammation i dec förra året och en optiker som remitterade mig rätt på en gång..

    • #3928

      Hej !
      Jag heter Danial och bor i Lidköping.
      Det är nästan tio år har jag ms,jag fick diagnosen när jag var sjutton år.
      Jag har haft Rebif,Resijen,Avonex och många gånger kortison.
      Nu har jag inte problem med sjukdomen men sjukdomen ibland går upp ibland går nere som vågor. hehe

Visar 47 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.