› Forum › Utan diagnos › Demyeliserande sjukdom › Svar till: Demyeliserande sjukdom
Hej!
Usch, det är verkligen hemskt den här tiden då man vet att det troligtvis är _något_ fel, men inte exakt vad, och vad detta vad isf kan komma att innebära rent praktiskt. Har du gjort någon lumbalpunktion ännu förresten? Det brukar höra till om man ska ställa diagnos? Men nu när jag skriver det, så inser jag att den biten kom först efter tid hos neurologimottagningen för mig också. Sedan finns det som du säkert vet fler sjukdomar som är en demyeliserande sjukdom, men som du uppenbarligen noterat stämmer en del av din sjukdomsbild överens med MS – men det störiga är ju att det kan se lite olika ut, så det är kanske inte huggit i sten ännu.
Men oavsett, du har uppenbarligen haft diffusa symtom en del år, förhoppningsvis blir det inte värre än så om du sätts på en passande behandling. Och då blir det främst regelbundna MR och eventuella infusioner som blir en del av din vardag, inte symtom av sjukdomen. Och visst, det är segt att behöva planera in, men poängen är att om du har tur så blir dina främsta kontakter med vården uppföljningar och behandling, inte att du söker för nya symtom stup i kvarten.
Och utöver den ypperliga länken @qbert redan länkat, så postar jag länken till diagnosguiden också, kan kanske kännas vettigt att läsa vid utredning. (Om man nu är så pass hands on som du verkar vara) https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Ta, hand om dig! Och tveka inte att skriva om du funderar över fler saker, behöver häva ur dig ångest, eller bara prata 🙂


