Demyeliserande sjukdom

Visar 6 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #13956

      Hej! Går itu av oro och rädsla. Fick svar på MR hjärna, som visar ”misstänkt demyeliserande sjukdom” vilket väl kan vara ms? Och andra sjukdomar. Haft spridda symtom i flera år men diffusa, så inget som tidigare föranlett MR vilket det väl borde…(2016 yrsel, ostadighetskänsla, kändes konstigt i ögonen (men inget alarmerande). Ngt år efter det domningar, pirrningar i huden, sticker i fingrar, tår, näsa, läpp…dessutom EBV i ungdomen (är nu 44) och även trigeminusneuralgi. Är totalt livrädd. Vad säger ni erfarna…finns det ngt hopp för mig? Vad kommer hända nu? Ska till neurologen men det är väl väntetid. Tack för ni läste och tack på förhand om ni orkar skriva en rad till mig.

    • #13957

      Ta det lugnt!
      Man vänjer sej, även om det är besvärligt.
      De till att du får träffa en bra neurolog som kan MS och se till att du får en effektiv bromsmedicin!
      Lycka till!

    • #13958

      Hej Hanna,
      Jag fick samma besked 2018 efter en MR. Läste journalen i 1177 och hade mycket negativa tankar fram tills jag träffade Neurologen dagen därpå. Vad synd att de har väntetid för dig, du kanske kan ringa och be om en telefontid med läkaren?

      I mitt fall var det MS, såklart tufft besked, men slutligen fick jag svar på vad alla problem jag haft med kroppen senaste 20åren berodde på, hade som du, liknande diffusa problem som du beskriver.

      Jag fick starta med bromsmedicin samma dag och har sedan dess inte haft några nya skov. Är nu 48 år lever ett bra liv, med kontroll på hur hur MS påverkar min kropp. Tidigare var det från läkarna stort fokus på stressfaktorer som trolig orsak till min kropps reaktionen, nu slipper jag de tankarna. Jag har idag ett aktivt liv, tränar, reser, gör i sort sett allt andra gör och lite till. Får dock ta konsekvenserna ( kan bli trött/slut i några dagar) när det blir för mycket.

      Lycka till, ett tips är att inte googla så mycket innan du träffar neurologen, det är bättre med fakta.
      Hälsar Henrik

    • #13959

      Hej! Hoppet är inte ute. Det är inte kört. Låååångt ifrån.
      MS har absolut sina utmaningar och motgångar. Men… de allra flesta lever helt normala liv. Ibland med vissa anpassningar för att det ska bli så bra som möjligt.
      Ta gärna en titt här för att läsa om vad många andra har att säga till personer i din situation:
      https://ungmedms.com/ny
      Ta hand om dig och välkommen hit! Vi finns här för dig! ❤️💪

    • #13960

      Tack snälla för era peppande svar 🙏
      Vet ni om era MR visar vitsubstansförändringar?

    • #13963

      Hej!

      Usch, det är verkligen hemskt den här tiden då man vet att det troligtvis är _något_ fel, men inte exakt vad, och vad detta vad isf kan komma att innebära rent praktiskt. Har du gjort någon lumbalpunktion ännu förresten? Det brukar höra till om man ska ställa diagnos? Men nu när jag skriver det, så inser jag att den biten kom först efter tid hos neurologimottagningen för mig också. Sedan finns det som du säkert vet fler sjukdomar som är en demyeliserande sjukdom, men som du uppenbarligen noterat stämmer en del av din sjukdomsbild överens med MS – men det störiga är ju att det kan se lite olika ut, så det är kanske inte huggit i sten ännu.

      Men oavsett, du har uppenbarligen haft diffusa symtom en del år, förhoppningsvis blir det inte värre än så om du sätts på en passande behandling. Och då blir det främst regelbundna MR och eventuella infusioner som blir en del av din vardag, inte symtom av sjukdomen. Och visst, det är segt att behöva planera in, men poängen är att om du har tur så blir dina främsta kontakter med vården uppföljningar och behandling, inte att du söker för nya symtom stup i kvarten.

      Och utöver den ypperliga länken @qbert redan länkat, så postar jag länken till diagnosguiden också, kan kanske kännas vettigt att läsa vid utredning. (Om man nu är så pass hands on som du verkar vara) https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/

      Ta, hand om dig! Och tveka inte att skriva om du funderar över fler saker, behöver häva ur dig ångest, eller bara prata 🙂

    • #13967

      @hanna

      Jag sprang oxo genom livet med konstiga och diffusa symptom. Men fick ett visst lugn av att veta vad dessa berodde på, plus att bromsmedicinerna fungerade väl. Är 50++ idag, tyvärr sekundärprogressiv, men ta det med ro – det finns bra behandlingar idag som ger god prognos.

      Känner med dig. Ta hand om dig själv. Posta igen om det är jobbigt, @emma och @qbert har mycket fakta att dela.

Visar 6 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.