Hej. Hittade denna sida när jag sökte på biverkningar för Mabthera för ett par dagar sedan… så jag blev medlem.
Jag har levt med MS åtminstone sedan 2007, är 36 år idag. Jag fick dock min diagnos först 2015. Jag bodde på en ort där läkarna på VC i många år dissade mig rätt mkt, de sa hela tiden “sänkan visar inget så det är bara virus”…
Jag har inte haft tydliga skov utan har gradvis blivit sämre med några tydligare försämringspikar. Inga symtom har gått tillbaka för mig. Jag har mkt svår fatigue, är i princip alltid sjuk – infektionskänslig. Jag har problem med yrsel till och från och har mkt domningar, problem med urinvägarna och känselbortfall samt muskelsvag (i jämförelse med hur jag var innan) i armar och ben men främst i händerna. Vissa dagar kan jag inte klä mig själv då fingrarna helt eller delvis domnat bort så jag inte kan greppa saker.
Jag var sjukskriven i flera år utan diagnos för mina symptom och hamnade till slut i Fas 3. Idag “jobbar” jag på ett kontor 12 timmar i veckan, är sjukskriven 50%. Utöver MS har jag insomnia sedan 2013 (vilket såklart påverkar också) , medfött hjärtfel och numera ordentlig övervikt.
Jag flyttade 2014, var nybliven mamma och hade mkt huvudvärk. Fick då träffa ny läkare som skickade mig på MR och därefter snabb remiss till KS, träffade neuro i januari 2015. Började med Tecfidera sommaren 2015 eftersom vi vill ha fler barn, men blev jättesjuk av den, fick mkt svåra biverkningar ex mer hjärtproblem – och stor försämring av njur- och levervärden. Så vi avbröt den i september och imorrn ska jag ta min första infusion av Mabthera. Min neuro har sagt att det inte nog blir några fler barn för mig dels pga min ålder och svårighet att få barn och dels eftersom det står att man ska vänta 12 månader efter avslutad Mabthera innan man försöker bli gravid.