Forum Allmänt Presentationstråden Svar till: Presentationstråden

retaya
Participant
Post count: 40

Jag heter Sanna och är inte speciellt ung =) fyller 40 i höst. Men kanske jag får vara med ändå?

Jag fick det första skovet på vintern 2013, kände då att huden var domnad på höger sida vid midjan och tänkte direkt att det har något med nerverna att göra eftersom domningen var precis över höger kroppshalva. Domningen kröp under ett par månader ner i höger lår och jag började få kolsyrekänsla i benet så att jag knappt kunde stödja på det utan fick vänta tills det värsta gick över. Plötsligt började benet krampa också och jag gick genast till läkare och nämnde även mina misstankar om MS (eftersom det är det första som kommer upp när man googlar domningar, känselbortfall och kramper). Han skrattade bort detta och skickade mig till naprapat eftersom det enligt honom bara var en nerv i kläm i ryggen.
Jag blev bättre av naprapatens vridande och knådande och ville förstås också tro på läkaren att det inte var MS. Kände ingenting under hösten men följande vinter var det dags igen. Höger hand kändes iskall inuti fast huden var varm och ett par fingertoppar förlorade känseln så att jag brände mig ordentligt när jag stekte biffar. Men även detta försvann efter några månader. I augusti 2014 försvann synen på höger öga och det enda jag kunde se var som en vit virvlande rök. Vid ögonpolikliniken ansåg man det vara en blodpropp i näthinnan och tyckte inte att det tydde på synnervsinflammation fast jag frågade. Jag skickades på en mängd prov och fick sitta vid akuten i timtal innan jag fick komma in och få provsvaren (fredagskväll). Då ville man lägga in mig direkt. Jag blev ju chockad men envisades med att om det inte kunde vara synnervsinflammation? Läkaren trodde inte det men kom sen ut i väntrummet och sa att han konsulterat en neurolog som tyckte att det också borde undersökas. Han tog ryggmärgsprov och uppe på avdelning fick jag både blodförtunnande och kortison. Efter den andra dosen kom synen tillbaka till 70% som genom ett trollslag, vilket för mig blev ett kvitto på synnervsinflammation = MS (synen har sedan dess kommit tillbaka till 95%).

En månad senare var jag på magnetröntgen och bara ett par dagar senare blev jag kallad till neurolog, jag tänkte genast att det inte finns några tvivel när det gick så snabbt att ställa diagnos. Och visst var det “typisk MS”. Eftersom jag redan misstänkt detta i 1.5 års tid var det inte en chock, men det är ändå en himmelsvid skillnad på att misstänka och att veta… Jag fick börja med Betaferon efter en månad och höll på med detta tills blodprov och magnetröntgen visade antikroppar och nya förändringar i hjärnan vid kollen ett år senare. Läkaren tyckte att jag skulle börja med Gilenya men eftersom jag skulle åka utomlands ett par månader skulle jag fortsätta med Betaferonet under tiden. Jag hade haft ett nytt skov med domning i halva tungan och kramper i höger sida av ansikte under sommaren så jag tänkte att risken att ett nytt skov kommer under hösten/vintern troligen inte är så stor.

Strax innan jag skulle åka fick jag kallelse till läkaren på nytt och nu erbjöd han istället Lemtrada. Jag blev ganska skärrad först men nu är jag bara tacksam att ha fått chansen till den mest effektiva behandling som finns i nuläget. Det är nu en månad sedan jag var inne på behandling (som nr 40 i Finland) och jag hade väldigt få biverkningar och tröttheten efteråt gick fort över. Eftersom jag inte har egentligen några kvarstående men av sjukdomen hittills (jag kan inte stå still långa stunder eftersom höger ben då styvnar till, men att gå är inga problem) är det en gudagåva om sjukdomen inte kommer att framskrida på flera år!