Hej!
Usch, det är svårt när man känner sig så utsatt i vårdsituationen. Sedan kan man läsa in lite olika betydelser i att de tar hand om det som rör MS och du tar ditt eget liv. Det är lite stora ord egentligen, som bjuder in att läsa in för mycket skulle jag tro. Grejen är väl att de besvär du återger här är normala och oftast inte oroande för sjukdomens progression, samtidigt förstår jag att du är orolig i och med att du hade ett nytt plack vid din senaste MR.

Alltså tror jag inte att din MS-sköterska sagt något direkt felaktigt till dig när du ringt och undrat saker. Sedan ser nog rutinerna lite olika ut från sjukhus till sjukhus om röntgen, läkarbesök och dropp. Jag själv har fått träffa läkare (en stafett, så det känns ju alltid hopplöst) den här våren men inte röntgas, till hösten ska jag få röntgas men inte få något läkarbesök. Så om du vill vara lite mer handfast kan du fråga om hur rutinerna brukar se ut på ditt sjukhus. Sedan är det “normalt” att MS-sköterskor har den största patientkontakten, så du behöver nog inte känna dig riktigt så handfallen av att du inte har en planerat läkarbesök först under hösten. Du bör ju fortsätta ringa och undra när det uppstår saker som du är orolig för, och jag hoppas och tror att om sköterskan skulle tycka att något låter alarmerande så säger hen det. Och då kan det bli tal om en mer akut tid. I övrigt så rekommenderar jag att läsa på så mycket som möjligt om sjukdomen på egen hand, men helst evidensbaserade studier så man ändå är med på rådande rön och hur man gör i svensk MS-vård. Sen kanske det kan vara en idé att se om du kan få samtal med en kurator? Det kan vara av värde att ventilera den här känslan av fritt fall och att inte känna det stöd man förväntar sig från vården. 🙂