Hur länge fick du vänta på resultatet på din 2:a MR?

Visar 3 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #8288

      Den 29:e maj gjorde jag min 2a MR. När jag pratade med min ms-ssk förra veckan, sa hon att det kan dröja med resultatet från röntgen, eftersom detta inte är en ”akut-röntgen” och att det är sommar.

      Hon sa oxå att om bilderna inte visar något oroväckande så kan sköterskorna påbörja behandling/fortsätta med Mabthera, utan att jag får träffa min behandlande läkare. Och då kommer jag att få träffa honom i höst!
      Det är långt till hösten! En sommar först!

      Hon sa även att det inte är så viktigt att ta Mabthera exakt vart 6e månad, utan vi kan vänta några veckor, om jag ska åka iväg i sommar…

      Min ms-ssk har aldrig varit, eller är orolig över mig, eftersom jag har Mabthera. Men tänk om den inte fungerar…

      Varenda gång jag har ringt henne om mina besvär (jag går sämre än innan, jag är stelare i mina ben mm), säger hon att det beror på hur jag mår. Visst mår jag ”dåligt” med tanke på att jag är orolig för framtiden… men så dåligt som jag går, så dåligt mår jag inte alltid.

      Just nu känns det lite som ”fritt fall”… Jag vet ju ingenting… Jag har så sjukt många frågor/funderingar men inga svar… Jag vet ju inte vad jag kan/ska kräva… Jag vill ju inte vara någon jobbig patient….😎

    • #8289

      Hej!!! Jag brukar titta på mina svar via 1177 om du har internetbank så kan du se allt o resultat mm

    • #8290

      Jag förstår exakt vad du känner, det är precis som hos mig dom tycker inte det är konstigt att jag går sämre och orkar mindre, är mer tröttare fast jag är så ung och därför så orolig och mår skit men dom verkar inte bry sig alls ”du har ju fått ditt dropp” ingen förståelse alls 🙁

    • #8293

      På mitt 1177 finns ingen information från rtg. Mina bokade tider, besök och rtg-svar står inte där. Jag ringde rtg och frågade när jag var där förra gången…
      Däremot kan jag (på annat sätt) se om mitt rtg -svar är ett slutsvar eller inte. När jag tittade igår innan jag gick hem, var det överfört. Så jag hoppas att det blir ett ”slutsvar” idag.

      Varenda gång jag har ringt till ms-sskan under detta halvår, och frågat om mina besvär och om det är normalt… har hon alltid sagt att de känner inte mig… de typ vet inte… Men snart vet dom/vi, för då har de/vi något att jämföra med…

      När jag ringde ms- sskan bland de första gångerna kom vi överens om att DE kommer att ta hand om min sjukdom och jag ska ta hand om mitt liv. Men det är lite jobbigt de gånger som man blir påmind om sjukdomen..:

      • #8296

        Hej!
        Usch, det är svårt när man känner sig så utsatt i vårdsituationen. Sedan kan man läsa in lite olika betydelser i att de tar hand om det som rör MS och du tar ditt eget liv. Det är lite stora ord egentligen, som bjuder in att läsa in för mycket skulle jag tro. Grejen är väl att de besvär du återger här är normala och oftast inte oroande för sjukdomens progression, samtidigt förstår jag att du är orolig i och med att du hade ett nytt plack vid din senaste MR.

        Alltså tror jag inte att din MS-sköterska sagt något direkt felaktigt till dig när du ringt och undrat saker. Sedan ser nog rutinerna lite olika ut från sjukhus till sjukhus om röntgen, läkarbesök och dropp. Jag själv har fått träffa läkare (en stafett, så det känns ju alltid hopplöst) den här våren men inte röntgas, till hösten ska jag få röntgas men inte få något läkarbesök. Så om du vill vara lite mer handfast kan du fråga om hur rutinerna brukar se ut på ditt sjukhus. Sedan är det “normalt” att MS-sköterskor har den största patientkontakten, så du behöver nog inte känna dig riktigt så handfallen av att du inte har en planerat läkarbesök först under hösten. Du bör ju fortsätta ringa och undra när det uppstår saker som du är orolig för, och jag hoppas och tror att om sköterskan skulle tycka att något låter alarmerande så säger hen det. Och då kan det bli tal om en mer akut tid. I övrigt så rekommenderar jag att läsa på så mycket som möjligt om sjukdomen på egen hand, men helst evidensbaserade studier så man ändå är med på rådande rön och hur man gör i svensk MS-vård. Sen kanske det kan vara en idé att se om du kan få samtal med en kurator? Det kan vara av värde att ventilera den här känslan av fritt fall och att inte känna det stöd man förväntar sig från vården. 🙂

Visar 3 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.