Hej!!

Jag har genomgick HSCT för 5 år sedan!! Gör det så fort du kan…… det är mitt råd- men det är du som måste ta beslutet!

Jag blev diagnosticerad redan -99 och hade en relativt mild MS till att börja med. Men jag hade 1-3 skov om året trots Avonex (7år) och Copaxone (3 år). Efter min graviditet med min dotter blev min MS aggressivare och jag fick bestående funktionsnedsättning i mitt vänstra ben. Förloppet stoppades inte med Tysabri heller och pga JC-viruset slutade jag med det efter två år.

Jag bor i tyskland sen många år- här görs inga stamcellstransplantationer för MS. Jag åkte därför till Florens och betalade själv för min transplantation.
Jag ångrar det inte en sekund – det var det enda som fick stopp på min MS.
Tyvärr så genomgick jag den för sent – mitt vänstra ben var redan svagt efter ett skov- och det får jag leva med nu. Men jag är glad att jag gjorde den i tid att MSn stoppades.

Min dotter var 4 år gammal vid min transplantation. Det var naturligtvis jobbigt under de tre månader som transplantationen tog och att tappa hår etc.
Vi var även tvungna att prata med min dotters dagis så att de ringde oss om det var några rapporter om barnsjukdomar i och med att immunförsvaret är så svagt.
Jag skulle säga att det tog ett år innan mitt immunförsvar hade återhämtat sig någorlunda och 2 år innan jag var tillbaka som innan. Trots det så var det värt det!
Om man läser forskningen så visar den mer och mer på att det är den enda långsiktiga lösningen.
Jag är glad att jag inte behövt ta några MS mediciner de senaste 5 åren- jag önskar bara att jag hade gjort transplantationen tidigare innan jag fick kvarstående handikapp.

HSCT stoppar endast sjukdomen- det botar inte de handikapp du redan fått. Jag blev dock lite bättre än innan transplantationen.

Lycka till i ditt beslut!