Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej alla, ett tag sen jag skrev här, men brukar smygläsa här ändå.
Bakgrund:
Efter ett par år med Rebif bytte jag till Gilenya pga nya skov. Ett halvår efter bytet gjorde gjorde en ny MR och då hittade man nya plack, men kunde inte bestämt säga ifall dess kom från tiden med Rebif eller efter att jag bytt till Gilenya. Så vi valde att fortsätta med Gilenya. Spola fram tre år och nu i veckan fick jag veta att min MR visade nya plack.
Så på tisdag ska jag träffa neurologen i Malmö och vi diskutera mina alternativ. Eftersom jag är 31 år, småbarnsförälder och utan någon omfattande fysisk nedsättning kvalar jag in på en del av checklistan för HSCT (blodstamcellstransplantation).
Generellt sätt så vill man hellre göra HSCT innan patienten fått fysisk nedsättning eftersom det kan försvåra HSCT.
Samtidigt är byte till Mabthera ett alternativ också, med risken att det inte funkar och jag får en fysisk nedsättning som sen gör att en HSCT blir svårare. Mabthera också ett steg i sidled jämfört med Gilenya om man kollar på Socialstyrelsens rekommendationer. Lemtrada hade ju tidigare varit ett alternativ, men är nu indraget tillsvidare.
Jag kan inte bestämma mig inför mötet med neurologen ifall jag ska pusha för HSCT eller Mabthera. Självklart är processen med HSCT skitjobbig, men också effektiv och skönt att ha fått avklarat.
Hjärnan snurrar runt och blir lite tokig. Känner mig orolig inför ett sidledsbyte, men HSCT känns läskigt.
-
Hej, jag är mitt inne i min HSCT. Har skördat för 3 veckor sedan och blir inskriven på torsdag för den jobbiga delen. Jag fick diagnosen -16. Stod på plegridy till januari -19 då vi bytte till mabthera. I våras hade jag fortfarande nya plack trots mabthera. Jag är 25, och livet är stabilt så för mig var det ganska lätt att ta beslutet eftersom jag bara har allt att vinna på det. MEN, det jag skulle ha önskat att jag förstått innan jag tackade ja är att det inte bara är ett par månader på sjukhus och sedan är jag frisk.
Jag började med flera veckor fertilitetsbevarande behandling under min semester, i september blev jag sjukskriven. Nu är det oktober. Kanske är jag så frisk att jag kan börja gå tillbaka i arbete så smått i februari. I sommar kan jag börja vaccinera mig mot alla barnsjukdomar igen, kanske kan jag åka på planerad semester om ett år. Så det är lång tid innan livet är tillbaka till “vanligt” igen. Samtidigt så är det en chans att få tillbaka en framtid som togs ifrån en när man fick diagnosen. Det är ett svårt beslut och ingen kan göra det åt dig tyvärr. Jag gjorde mitt val ffa för min neurolog gjorde det så krasst enkelt för mig. “Nu, eller aldrig”.
-
-
Jag fick min första (och enda) dos Mabthera i början av januari i år. Uppföljande MR i maj hade jag fått 2 nya plaque jämfört mer ett halvår tidigare och en ny aktiv lesion. Hade också kännt av vad som bedömdes vara ett nytt skov. Så då tog jag beslutet för HSCT istället för att chansa på att dos 2 skulle ge effekt. 🙂
-
Tack för infon Oligo! Jag funderar också väldigt mycket på livsomständigheter osv. Är 31 och har två barn, det gör det både svårt och lätt egentligen. Å ena sidan tufft att vara iväg från dem och sedan vara begränsad, t.ex. att inte kunna hämta de från förskolan, inte kunna ta hand om de när de blir sjuka. Å andra sidan vill man ju hellre få det gjort innan man får en bestående funktionsnedsättning som i sin tur kanske på sätt och vis försvårar min aktivitet med barnen och hur de mår.
Uppdatera gärna om du orkar hur det går för dig!
-
Ja, jag förstår att det måste kännas svårare när man har barnen att ta hänsyn till också. Å andra sidan, precis som du tänker, så kan behandlingen möjliggöra att du får vara en frisk förälder sedan. Jag ville inte skrämma dig, bara trycka lite på den bit som jag tycker sjukvården är lite dålig att förmedla. Finns en bra bok “att få tillbaka sin framtid” som jag varmt kan rekomemdera för att ge lite mer inblick i behandlingen. Journalisten som skriver har småbarn när hon genomgår sin behandling, kanske kan du hitta lite svar där. 🙂
-
-
Hej!!
Jag har genomgick HSCT för 5 år sedan!! Gör det så fort du kan…… det är mitt råd- men det är du som måste ta beslutet!
Jag blev diagnosticerad redan -99 och hade en relativt mild MS till att börja med. Men jag hade 1-3 skov om året trots Avonex (7år) och Copaxone (3 år). Efter min graviditet med min dotter blev min MS aggressivare och jag fick bestående funktionsnedsättning i mitt vänstra ben. Förloppet stoppades inte med Tysabri heller och pga JC-viruset slutade jag med det efter två år.
Jag bor i tyskland sen många år- här görs inga stamcellstransplantationer för MS. Jag åkte därför till Florens och betalade själv för min transplantation.
Jag ångrar det inte en sekund – det var det enda som fick stopp på min MS.
Tyvärr så genomgick jag den för sent – mitt vänstra ben var redan svagt efter ett skov- och det får jag leva med nu. Men jag är glad att jag gjorde den i tid att MSn stoppades.Min dotter var 4 år gammal vid min transplantation. Det var naturligtvis jobbigt under de tre månader som transplantationen tog och att tappa hår etc.
Vi var även tvungna att prata med min dotters dagis så att de ringde oss om det var några rapporter om barnsjukdomar i och med att immunförsvaret är så svagt.
Jag skulle säga att det tog ett år innan mitt immunförsvar hade återhämtat sig någorlunda och 2 år innan jag var tillbaka som innan. Trots det så var det värt det!
Om man läser forskningen så visar den mer och mer på att det är den enda långsiktiga lösningen.
Jag är glad att jag inte behövt ta några MS mediciner de senaste 5 åren- jag önskar bara att jag hade gjort transplantationen tidigare innan jag fick kvarstående handikapp.HSCT stoppar endast sjukdomen- det botar inte de handikapp du redan fått. Jag blev dock lite bättre än innan transplantationen.
Lycka till i ditt beslut!
-
-
sbarlin78 många säger att det är livsfarligt det som du har gjort. Vad säger du om den, hur farligt kan det blir?
-
Hej Nenad,
när de började med HSCT för 20 år sedan så låg risken för dödsfall på 7-8 procent- sedan dess har risken minskat i och med att man anpassat medicinerna och behandlingen- nu ligger den på 0,3 procent.
Florens där jag genomgick min behandling har t.ex. aldrig haft några dödsfall för MS. Jag genomgick HSCT där på universitetssjukhuset.
Jag tror inte att varken akademiska eller karolinska har haft några dödsfall för stamcellstransplantationer för MS.Risken är alltså större att man dör av PML om man är JC-positiv vid Tysabri-behandling än för HSCT! Så tänkte jag…… HSCT är dessutom en engångsbehandling och inte en behandling som måste upprepas varje månad- och då har en lite risk varje månad!
Däremot har jag hört om dödsfall i framförallt Indien- det gäller alltså att se till att behandlande läkare och sjukhuset har erfarenhet!
Lycka till!
-
-
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.