Under många år av engagemang inom Sveriges patientrörelse så har en frustration växt inom mig. Den är rotad i att förutsättningarna för att bedriva vår viktiga verksamhet är extremt begränsad. Vi gör så gott vi kan med de förutsättningar som finns och den orken som återstår på den fritid vi har.. Vi får in medlemsavgifter, Swish-donationer och företagsdonationer till föreningen. Det betalar räkningarna för att ha sidan igång och vidareutveckla verksamheten i mån av ork och engagemang. Alla ni fantastiska medmänniskor här på Ung Med MS gör detta möjligt och vi är enormt tacksamma för det! 🙏

Samtidigt efterfrågas och lovordas vi patienter i hög utsträckning som medskapare i flertalet andra sammanhang utöver vår kärnverksamhet. Vi efterfrågas, bland annat, i kommuner och regioner, på myndigheter, av forskare och på olika typer av företag. Då förutsättningarna är så begränsade så görs den typen av engagemang ofta på fritid eööer arbetstid på bekostnad av enskilda individer för den goda sakens skull eller inte alls om syftet inte engagerar.

Själv har jag stått i panelsamtal, deltagit på konferenser, diskuterat olika frågor i konferensrum och varit på digitala möten där alla andra i deltagare får lön och gör det på sin arbetstid. Själv har jag indirekt betalat för att deltaga. Men jag har ändå velat engagera mig för att jag gillar att bidra till att göra vår röst hörd och att sprida vetskapen om Ung Med MS. Ofta gör jag detta helt ideellt även om det har blivit vanligare med någon form av ersättning. Eventuell ersättning kommer tyvärr oftast först efter att det efterfrågas och i de fall där det ersättning är möjlig så kompenserar det aldrig för utebliven inkomst eller omkostnader.

För att komma till rätta med detta problem och för att vi som samhälle inte ska gå miste om alla fördelar med patientsamverkan så har jag nu skrivit en debattartikel tillsammans med en stark grupp patienter och experter på behovet av vår kompetens. Den publicerades nyligen i tidningen Dagens Medicin.

Läs artikeln här

Jag hoppas att detta blir startskottet för en bredare diskussion som leder till att vår kompetens och engagemang inte bara värderas i fina ord på scener, i rapporter och konferensrum utan även i handling!

Vänligen,
Mattias Millbro
Ordförande i Neuro Ung Med MS, Ingenjör och Spetspatient

Gillar du vad vi gör?

Stötta vår verksamhet genom en donation till:
Swish 123 307 96 96
Bankgirokonto 5362-1025

Engagera dig du också!

Vill du vara med och bidra till föreningen Neuro Ung med MS viktiga verksamhet? Eller kanske engagera dig som patient? Skicka ett mail till info@ungmedms.com, så hör vi av oss!

Om du vill bli formell medlem i föreningen så blir du det genom att bli medlem i Neuro och, under “Välj typ av förening” kryssa i “Intresse- och diagnosförening” och sedan “Neuro Unga med MS”.

Är du redan medlem i Neuro? Lägg till/byt medlemskap till Neuro Ung med MS genom att maila katarina.aldelin@neuro.se eller kontakta Neuros växel på 086777010.