World MS Day – Tillsammans gör vi skillnad
Idag, den 30 maj, uppmärksammar vi World MS Day, en dag för att öka kunskapen om Multipel Skleros och lyfta alla oss som lever med sjukdomen. För oss i Ung Med MS är det också en möjlighet att stanna upp, reflektera, och se hur mycket vi faktiskt åstadkommer tillsammans. Att få MS som ung vuxen kan förändra livet snabbt. Mitt i studier, arbete, relationer och framtidsplaner ska man plötsligt navigera en kronisk sjukdom. Ofta dessutom med symtom som inte syns på utsidan, som hjärntrötthet, smärta eller kognitiva svårigheter. Just därför behövs gemenskap, kunskap och en röst som lyfter ungas [...]
Sydsvenskan uppmärksammar Ung Med MS
I lördagens upplaga av Sydsvenskan uppmärksammas Ung Med MS i hela två artiklar! Huvudartikeln är ett jättefint personligt porträtt av vår styrelseledamot Ellen Ihnken, som handlar om livet med utmanande MS-symptom. Den andra artikeln handlar om MS mer generellt. Där medverkar vår fantastiska neurolog Dr. Lucía Alonso Magdalena som svarar på frågor här på Ung Med MS samt grundaren av Ung Med MS Mattias Millbro. Artikeln om Ellen kräver prenumeration på Sydsvenskan vilket går att påbörja gratis men artikeln om MS är öppen för alla. Artikeln om Ellen Artikeln om MS Det är väldigt glädjande [...]
Nya hemsidan är här!
Det har sedan länge behövts en rejäl uppfräschning av ungmedms.com. En sådan stor designändring och uppgradering av en hyfsat komplicerad sida med massor av innehåll är tyvärr mycket mer tidskrävande än vad man kan tro. Eftersom att vi inte har någon stor budget för att anställa någon så har vi i stället gjort allt jobb själva på fritiden. Jag och @iama påbörjade arbetet redan i oktober 2023 och har sedan dess arbetat med sidan i varierande omfattning när tid och ork har funnits. Det har ständigt varit svårt att prioritera mellan det kortsiktiga och det långsiktiga arbetet kring Ung Med [...]
Höjdpunkter från 2025
Trots att Neuro Ung Med MS är en liten patientförening med begränsade förutsättningar så har väldigt mycket spännande hänt under 2025! Jag vill därför traditionsenligt passa på att berätta för er om några av de viktigaste höjdpunkterna från det gångna året. Möte med sjukvårdsministern För egen del så har väldigt mycket tid och energi gått till påverkansarbete. Detta då förutsättningarna för den så kallade "patientrörelsen" är extremt begränsad i förhållande till efterfrågan på vår kompetens. Jag konkretiserade och sammanfattade därför den frustration som jag har byggt upp under flera års tid i en debattartikel som förfinades tillsammans med en meriterad [...]
Studie om sexuell hälsa vid MS – deltagare sökes
Uppdatering - Emilie tackar för det mycket stora gensvaret och kommer att höra av sig till samtliga för att boka in intervjuer. Tyvärr kommer inte alla att kunna deltaga i studien på grund av dess begränsade omfattning. Vi på Ung Med MS har därför tagit bort kontaktinformationen i detta inlägg och ser fram emot att sprida resultaten från studien för att uppmärksamma detta viktiga forskningsområde. Sexuell funktion kan påverkas vid MS, men tas sällan upp i vården. Emelie, kurator, sexualrådgivare och masterstudent i sexologi, genomför nu en studie där kvinnor med MS får dela sina erfarenheter. Vill du bidra till [...]
Vi välkomnar neurolog Lucía Alonso Magdalena till Ung Med MS!
Lucía Alonso Magdalena är biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö (Region Skåne). Hon har lång erfarenhet av att arbeta med personer som lever med MS och har disputerat tidigare i år med MS epidemiologi som tema. Hon är numera enhetsansvarig läkare vid neurologimottagningen i Malmö. Hon är ordförande i Rehabiliteringsutskottet för Svenska MS-sällskapet och styrelsemedlem i MS Forskningsfonden – och nu även en del av Ung Med MS, där hon kommer att svara på era frågor i vår populära sektion ”Fråga neurologen”. Lucía har redan besvarat många av de frågor som skickats in [...]
Neurologen Albert Hietala tackas av efter tio år med Ung Med MS
När neurologen Albert Hietala hörde talas om Ung Med MS för första gången, för hela tio år sedan, frågade han direkt om det fanns något han kunde hjälpa till med. Sedan dess har han, helt ideellt, svarat på 292 av era frågor i Fråga Neurologen här på Ung Med MS. Det är en otrolig insats som vi alla är djupt tacksamma för. Genom sin kunskap och sitt engagemang har Albert gett trygghet, vägledning och hopp till unga personer som lever med MS. Nu har det blivit dags att lämna över stafettpinnen till en ny neurolog (som vi snart kommer att [...]
Dags för en nystart – vi moderniserar ungmedms.com och behöver din hjälp!
Hej!Redan 2011 lanserades den allra första versionen av ungmedms.com. År 2015 fick sidan sitt nuvarande utseende. Sedan dess har vi gjort många förbättringar – både sådant du ser och funktioner som arbetar i bakgrunden. Men det mesta av designen har varit densamma sedan 2015. Därför är det nu dags att ge ungmedms.com ett ordentligt lyft och modernisera sidan, så att den på bästa sätt kan fortsätta stötta MS-patienter i många år framöver. Vi är en liten grupp MS-patienter som ideellt har: Planerat det omfattande arbetet för en ny hemsida. Valt och köpt in ett avancerat tema med stora designmöjligheter. Skapat [...]
Det går inte att betala räkningar med fina ord! – Debattartikel om patientrörelsens förutsättningar
Under många år av engagemang inom Sveriges patientrörelse så har en frustration växt inom mig. Den är rotad i att förutsättningarna för att bedriva vår viktiga verksamhet är extremt begränsad. Vi gör så gott vi kan med de förutsättningar som finns och den orken som återstår på den fritid vi har.. Vi får in medlemsavgifter, Swish-donationer och företagsdonationer till föreningen. Det betalar räkningarna för att ha sidan igång och vidareutveckla verksamheten i mån av ork och engagemang. Alla ni fantastiska medmänniskor här på Ung Med MS gör detta möjligt och vi är enormt tacksamma för det! 🙏 Samtidigt efterfrågas och [...]
Intervju i tidningen Reflex
I senaste numret av Neuroförbundets medlemstidning Reflex finns en lång intervju med Ung Med MS grundare och ordförande Mattias Millbro (@Qbert). Förutom ett personporträtt innehåller den en hel del information om ungmedms.com, vårt syfte och hur sidan blev till. Somliga av er är medlemmar i Neuroförbindet och har fått tidningen i brevlådan. För er som ännu inte är medlemmar så finns den nu att läs på nätet via denna länk: Reflex nummer 3 2024 Vill du bli medlem i vår förening Neuro Ung Med MS? Gör då såhär: Under "Välj typ av förening" väljer du i "Intresse- och diagnosförening" och [...]
