Bloggen

Bloggen ung med msHär i vår blogg skriver vi om det mesta relaterat till sidan. Om besök på olika evenemang, arbetet med sidan och mycket mycket mer.

Online-fika sista söndagen varje månad

Ung Med MS

Hej allihopa!

Du är välkommen till online-fika mellan oss medlemmar sista söndagen varje månad, klockan 20:30!

Fixa lite kvällsfika, slå dig ner i soffan och snacka MS med oss. Du kan vara med via en app eller din dator. Och du kan vara med så mycket eller så lite du vill.

När: Söndagen den 26 mars, klockan 20:30
Var: Zoom
Övrigt: Inget medlemskap på Zoom krävs. Ingen föranmälan krävs.

Följ denna länk för att vara med på mötet:
Du måste vara inloggad för för att vara med.
Bli medlem du med eller logga in!

Hoppas vi ses!
/Föreningen Neuro Ung Med MS

Detta inlägg har 5 kommentarer

2022 – Mycket har hänt bakom kulisserna

Qbert

Traditionsenligt tänkte jag ge mig på att försöka sammanfatta det gångna året för föreningen Neuro Ung Med MS. Det händer väldigt mycket bakom kulisserna som inte syns utåt och som vi är väldigt stolta över. Mycket av det har möjliggjorts tack vare er!

Tack för ert stöd!

Något av det största som hänt under 2022 är att ungmedms.com har varit ekonomiskt självfinansierat för första gången. Tack vare er! Under 2021 fick vi alla förutsättningar på plats och kostnader kunde börja flyttas över från privata konton till föreningens. När våra mycket begränsade resurser började sina så gjorde vi en kraftsamling för att se om vi kunde få in Swish-donationer för att täcka upp för våra utgifter. Det kostar ungefär 500 kr/månad att driva ungmedms.com och förhoppningen var att i alla fall kunna gå +-0.  Det blev en hel del Swish donationer under året som tillsammans med medlemsavgifter från Neuro gjorde att vi klarat året bra. Utöver att betala löpande utgifter hade vi även råd att trycka upp en del informationsmateriel (läs mer nedan).

Då vi har utgifter varje månad behöver vi fortsatt ekonomiskt stöd. Skicka gärna en Swish-donation till till 123 307 96 96 om ni har möjlighet att stödja vår verksamhet. ❤️

Diagnostiseringsguiden

En annan stor sak var att vi äntligen kunde publicera vår diagnostiseringsguide och lyckades få den uppmärksammad i Nyhetsmorgon på TV4 på internationella MS-dagen. Detta efter att jag frågat efter hjälp med granskning från professionen på en föreläsning jag höll på MS-forum i början på året. Ett jättestort tack till MS-sjuksköterska Anna Cunningham och neurolog Albert Hietala för er hjälp med att färdigställa och slutgranska guiden!

Presentationer och informationsmateriel

Vi har även sökt och fått kontakt med ett stort antal MS-kliniker runt om i landet. Målet var att berätta om vår verksamhet och nå ut med informationsmateriel till patienter. @iama tog fram designen på nya fina visitkort som vi tack vare era Swish-donationer kunde trycka upp i 2000 exemplar. I samband med  presentationerna som vi genoförde via Teams så skickade vi ut mängder av visitkort och posters.

Tack vara det arbetet når vi ut till fler patienter ännu tidigare än förut! Detta gör att vi tillsammans kan hjälpa till att lindra mycket av den oro, ensamhet och osäkerhet som många bär på när de precis har fått en MS-diagnos.

Forskning om livs- och yrkesval

I våras intervjuade jag och @jeanettel forskaren Emilie Friberg som gav oss preliminära svar på hur det har gått med den enkätstudie till MS-patienter som vi var med och utformade. Sammanfattningsvis så har det gått väldigt bra och mycket spännande resultat, som är mycket relevanta för oss patienter, kommer att komma framöver.

Vi blev 1100

Nu är vi över 1100 registrerade användare här på ungmedms.com och detta har märkts genom mängder av nya ämnen och svar i forumet. Dessutom har vår eminente hus-neurololg dr. Albert Hietala svarat på massor av frågor under året och en hel bunt med nya svar kommer att publiceras inom kort.

Vad händer under 2023?

Under det gångna året har vi påbörja det långsiktiga och tidskrävande arbetet med att förbättra designen på ungmedms.com. Den nuvarande designen är från när jag uppdaterade hela sidan 2015 och den är i behov av att moderniseras och anpassas till att vi i dag har mycket mer information som ibland är svåråtkomlig. Mycket av den grundläggande infrastrukturen för detta omfattande arbete börjar komma på plats. Delar av vårt arbete kommer att gå att följa på vår GitHub.

Vi kommer även att fortsätta arbetet med att hålla presentationer och dela ut informationsmateriel till kliniker runt om i landet. Målet är att ha presenterat vår verksamhet för resterande större MS-kliniker i Sverige. Vi har kommit långt men har en del kvar att göra.

Det finns även en väldigt stor nyhet som snart kommer att vara redo att annonseras offentligt. Tyvärr måste vi avvakta lite till innan det är möjligt för oss att gå ut med.

Var med du också!

Vill du vara med och bidra till föreningen Neuro Ung Med MS verksamhet? Eller kanske engagera dig som patient?


    Om du vill bli formell medlem i föreningen (inte ett krav) så blir du det genom att bli medlem i Neuro och , välja “Rikstäckande” som län och sedan “Neuro Unga med MS” som lokalförening.

    Är du redan medlem i Neuro? Lägg till/byt medlemskap till Neuro Ung Med MS genom att maila mia.kallstrom@neuro.se eller kontakta Neuros växel på 086777010.

    Tack för i år!
    /Mattias Millbro (Qbert) – Ordförande i Neuro Ung Med MS

    Detta inlägg har 3 kommentarer

    Nyhetsmorgon i TV4 uppmärksammar vår diagnostiseringsguide

    Ung Med MS

    I måndags var det den Internationella MS-dagen igen! 2019 var vi med i Nyhetsmorgon på TV4 för att berätta om Ung Med MS. I år är vi tillbaka tillsammans med MS-sjuksköterskan Anna Cunningham för att prata om vår nyligen publicerade diagnostiseringsguide.

    Detta var naturligtvis en fantastisk möjlighet att uppmärksamma MS som sjukdom och även vår förenings verksamhet. I samband med inslaget fick vi så många besökare till ungmedms.com att sidan kraschade och behövde startas om. En hel del Swish-bidrag har även kommit i samband med inslaget. En riktigt bra MS-dag med andra ord! 🙂

    Se inslaget på TV4-play

    Detta inlägg har en kommentar

    Intervju – Livs- och yrkesval för MS-patienter

    Ung Med MS

    På världens största forskningskonferens om MS ECTRIMS kom vi för första gången i kontakt med forskaren Emilie Friberg från Karolinska Institutet. Hon hade då precis påbörjat arbetet med en enkätstudie om MS-patienters livs- och yrkesval. Då det är ett outforskat område som är viktigt för oss MS-patienter valde vi att vara med i arbetet med utformningen av enkäten. När den senare skickades ut så uppmanade vi även alla här på Ung Med MS att hålla utkik i brevlådan för att hon skulle få så många svar som möjligt.

    I intervjun nedan så får vi en uppdatering av hur det gick, får preliminära resultat och mer information om vad som kommer att hända framöver:

    Vill du bli intervjuad?

    Framöver kommer Emilie även att genomföra ett antal digitala intervjuer som en del i hennes fortsatta forskning på området. Vill du bli intervjuad?

      Stort tack till alla er som hjälpt till genom att besvara enkäten!

      Detta inlägg har inga kommentarer

      Vi börjar stå på egna ben – tack vare dig!

      Qbert

      Detta är en oerhört stor milstolpe för oss, så jag måste bara skriva av mig lite. Ända sedan jag byggde första versionen av ungmedms.com 2011 så har alla utgifter dragits från mitt privata bankkort. Delvis för att det först inte fanns några alternativ och senare för att det har varit mer jobb att söka pengar för vår verksamhet än att bara betala utgifterna själv. Men allt eftersom att ungmedms.com har växt så har även utgifterna växt. Det har bland annat blivit tryckmateriel till patienter, utställningmateriel, resekostnader och större servrar.

      Världens största MS-konferens - ECTRIMS
      Vår monter på världens största MS-konferens – ECTRIMS

      Eftersom att vi nu är en ideell förening så har vi kunnat få in pengar från medlemskap i föreningen samt via Swish- och Bankgiro-donationer. Tack vare alla fantastiska bidrag så kan vi nu äntligen börja flytta över utgifter till föreningens egna kort så att den steg för steg kan stå på egna ben!

      Jag vill rikta ett jättelikt tack till alla er som på ett eller annat sätt har bidragit till att göra detta möjligt! Tack vare er kommer ungmedms.com att fortsätta vara en viktig plats för Sveriges MS-patienter i många år till.

      Vill du hjälpa oss?

      Skicka en Swish-donation till:
      123 307 96 96

      Eller sätt in en donation på bankgirokonto:
      5362-1025

      Du kan också stötta oss genom att bli medlem i vår förening. Du gör det genom att bli medlem i Neuro och , välja “Rikstäckande” som län och sedan “Neuro Unga med MS” som lokalförening.

      Är du redan medlem i Neuro? Lägg till/byt medlemskap till Neuro Ung med MS genom att maila mia.kallstrom@neuro.se eller kontakta Neuros växel på 086777010.

      Vill du bidra genom att engagera dig i vår verksamhet och påverka vad vi gör?

      Anmäl ditt intresse här

      Detta inlägg har inga kommentarer

      Håll utkik i brevlådan – Enkätstudie om livs- och yrkesval

      Ung Med MS

      På ECTRIMS-konferensen 2019 kom vi i kontakt med Emilie Friberg som forskar på Karolinska Institutet i Stockholm. Hon forskar inom ett område där det i dagsläget inte finns några tydliga svar att ge till oss patienter. Nämligen hur en MS-diagnos, med dagens bromsmediciner, påverkar MS-patienters livs- och yrkesval. Vi i föreningen Neuro Ung Med MS tycker att detta är en viktig fråga och har därför hjälpt henne med utformningen av en digital enkät. Information och inbjudan kommer att skickas hem till många av Sveriges MS-patienter inom kort via Statistiska centralbyrån. Så håll extra koll den kommande dagarna och hjälp till att öka kunskapen inom detta viktiga område!

      Emilie beskriver projektet såhär:
      “Projektet handlar om att vi, trots att MS är den vanligaste neurologiska sjukdomen bland personer i arbetsför ålder, vet väldigt lite om hur den faktiskt påverkar arbetslivet och livssituationen i stort. 

      Syftet är därför att få kunskap om val av utbildning och yrke, olika strategier rörande yrkesarbete tex om man har berättat om diagnosen för sin arbetsgivare, samt om hur livssituationen ser ut. Vi vill bidra med kunskapsunderlag som kan användas av personer med MS och läkare som står inför frågor om vad som skulle kunna vara lämpliga strategier för att kunna vara yrkesarbetande så länge som möjligt. I förlängningen är förhoppningen också att kunna minska ev fördomar, tex genom att kunna skicka signalen till arbetsgivare att många kan arbeta länge, samt att bidra med kunskap kring vilka anpassningar som kan vara aktuella för att underlätta det.”

      Vi hoppas att du precis som vi tycker att livs- och yrkesval är viktiga frågor och håller utkik i brevlådan efter en inbjudan till att svara på denna digitala enkät.

      Varma hälsningar,
      Neuro Ung Med MS Styrelse
      Andreas, Emma, Jeanette, Madeleine, Mattias och Susanna

      Var med du också!

      Gillar du vad vi gör? Vill du hjälpa andra patienter i samma livssituation? Var med du också och bidra till föreningen Neuro Ung med MS verksamhet.

      Anmäl ditt intresse här

      Detta inlägg har inga kommentarer

      2020 – Året vi alla kommer att minnas

      Qbert

      Jag tänkte ge mig på att även detta år försöka sammanfatta det senaste året för oss i föreningen. Att 2020 har varit ett utmanande år för oss alla är väl minst sagt ett understatement. Men då vi i föreningen Neuro Ung Med MS är helt digitala och decentraliserade så har vår verksamhet kunnat fortsätta relativt ostörd. Särskilt har vi under 2020 följt utvecklingen av pandemin ur ett MS-perspektiv och väglett till den senaste informationen från experterna. Men det har naturligtvis hänt så mycket mer!

      Under 2020 har vi också:

      • Haft 86 000 besökare (en ökning på hela 117% mot föregående år).
      • Blivit över 900 användare (mer än 200 personer har registrerat sig under året).
      • fått 176 nya ämnen startade i forumet (totalt hela 726 ämnen).
      • Arrangerat en webbsändning om sex och relationer som 300 personer följde live och ytterligare 200 personer har sett i efterhand på YouTube.
      • Kommit upp i över 200 besvarade frågor till neurologen Albert Hietala.
      • Fått en fantastisk respons på vår Swish-insamling till Albert.
      • Tackat Albert för alla hans besvarade frågor med diplom, tårta och blommor tack vare alla era Swish-donationer.
      • Kategoriserat upp forumet och förbättrat sökfunktionaliteten för att göra det lättare att navigera i det stora antalet ämnen.
      • Genomfört en enorm uppgradering av både server och CMS-system.
      • Skrivit en ansökan till Postkodsfonden för att finansiera vidareutveckling och etablering av vår verksamhet.
      • Hjälpt forskare på Karolinska Institutet med utformningen av en enkät om yrkesarbete som kommer att skickas ut av statisktiska centralbyrån i vår.
      • Börjat arbeta med hur vi bättre kan använda oss av sociala medier.
      • Pratat om våra patienterfarenheter med nyantagna läkarstudenter på Uppsala Universitet.

      I biblioteket har dessutom dessa inlägg publicerats:

      Under 2020 har jag som ordförande (bland annat):

      • Behövt arbeta heltid mellan mars och september pga pandemin.  Därefter har jag åter tagit 20% tjänstledigt för att kunna fokusera på Neuro Ung Med MS och patientfrågor.
      •  Varit med i Spetspodden i mars för att pratat om pandemin.
      •  Varit med i Spetspoddens sommaravsnitt för att följa upp pandemin.
      • Deltagit i ett digitalt Post Amedalen-seminarium om digitalisering av vården. Det anordnades av Forum för Health Policy.
      • Föreläst i kursen Neurosjukvård på Karolinska för tredje året i rad.
      • Deltagit i en workshop om hur patienter och patientföreningar har påverkats av pandemin och vilka lärdomar vi kan dra från våra erfarenheter.
      • Varit medförfattare till en rapport till regeringskansliet för att sammanfatta hur pandemin hade kunnat hanteras bättre ur ett patient-perspektiv.

      Vad händer 2021?

      För tillfället jobbar vi, bland annat, med att:

      • Förbereda inför en till webbsändning i vår.
      • Färdigställa vår diagnostiseringsguide som just nu är på granskning hos Albert. Syftet är att kunna vägleda personer som har MS-liknande symptom eller är under utredning.
      • Sammanfatta viktiga inlägg och länkar i en FAQ för MS-patienter.
      • Hjälpa forskaren Emilie Friberg att få uppmärksamhet för enkäten om hur MS påverkar arbete och livsval.

      Gillar du vad vi gör och vill vara med och bidra till vår verksamhet?

      Var med du också

      Tillsammans kan vi göra 2021 till ett toppenår!
      /Mattias

      Detta inlägg har en kommentar

      Tack Albert!

      Ung Med MS

      Bakgrund

      För fem år sedan var @qbert på ett läkarbesök hos dr. Albert Hietala på Karolinska Sjukhuset i Stockholm. Precis när besöket var slut tog han mod till sig att tipsa om hemsidan Ung Med MS som han startat. Efter besöket uppehölls han i korridoren vid en ögonbottenkamera som en forskare undersökte patienter med. Under undersökningens gång stack Albert ut huvudet i korridoren och sa att det verkar vara en bra hemsida den där Ung Med MS. Sen sa han “Säg bara till om det finns något jag kan hjälpa till med.”.

      I dag, fem år senare, har Albert svarat på över 200 frågor från alla er medlemmar på ungmedms.com. Allt detta helt utan ersättning och på hans egna fritid. Vi i styrelsen kom fram till att detta naturligtvis måste firas! Då vår förening, än så länge, inte har någon ekonomi startade vi en Swish-insamling i forumet för att fixa en tackpresent till honom. Responsen från alla er fantastiska medlemmar var överväldigande. Det blev nästan 1200 kronor! Vi tog till och med ner anslaget i förtid för att vi inte skulle få in för mycket pengar – tack!

      Presenten

      Det är lite knepigt att ge presenter till vårdpersonal då det i stort sett inte får ha något värde. Det vill säga inte pengar, presentkort, prylar eller dylikt. Men efter att ha läst en artikel om ämnet så beslutade vi oss för att ta fram ett fint tackdiplom samt köpa tårta och blommor.

      Med hjälp av specialistsjuksköterskan Anna Cunningham (som för övrigt satt i panelen i vår webbsändning om sex och relationer) bokade vi in en dag då vi kunde gratta honom på jobbet. @susanna skrev en text till diplomet som @iama sedan designade. Resultatet skickades på tryck på tjockt blankt papper.

      Vi köpte sedan en stor bukett blommor och en tårta.

      Överlämnandet

      @qbert och @susanna överlämnade presenterna till Albert över en Covid-anpassad lunchfika med Alberts kollegor på Akademiskt Specialistcentrum. Ett samtal kring hur det är att leva med MS, vilken information som finns tillgänglig för patienter och vikten av gemenskap följde – något som Albert under åren har bidragit med. 

      Neuro Ung med MS:s styrelse vill rikta ett stort tack för alla ni som bidrog och gjorde detta möjligt!

      Gillar du vad vi gör och vill vara med och bidra till vår verksamhet?

      Var med du också

      Detta inlägg har en kommentar

      2019 – Vilket fantastiskt år!

      Qbert

      Jag tänker försöka ge mig på att sammanfatta föreningen Neuro Ung med MS första år. Delvis för att det finns så mycket spännande att berätta om, men också för att göra er uppmärksamma på allt spännande som är på gång!

      Under 2019 har vi:

      • Haft 40 000 besökare.
      • Blivit 700 användare.
      • Kommit upp i 580 ämnen i forumet.
      • Kommit upp i totalt 150 besvarade frågor till neurologen.
      • Ställt ut på världens största forskningskonferens för MS – ECTRIMS med 9 300 delegater från hela världen(!)
      • Hjälpt 100 studenter att ta fram innovationer för MS-patienter på KI Innovation Day.
      • Varit med i MS-podden via Jeanette, Madeleine och Mattias.
      • Varit representerade på ett Spetspatientseminarium i Sveriges Riksdag.
      • Ställt ut på Konferens Spetspatienter.
      • Haft vårt första riktiga årsmöte.
      • Haft ett gäng större föreningsmöten via nätet.
      • Skaffat ett organisationsnummer.
      • Skaffat bankkonto, swish och Bankgiro.
      • Varit representerade på ett patientmöte i ABF-huset i Stockholm genom en föreläsning av Susanna.
      • Deltagit i förbättringsarbetet på Akademiskt Specialistcentrum i Stockholm genom medverkan i deras patientråd.
      • Anordnat ett gäng café-träffar i Stockholm.
      • Haft vårt första online-fika.

      Under 2019 har jag (bland annat):

      • Tagit 20% tjänstledigt för att kunna fokusera på Ung med MS och patientfrågor.
      • Varit med i Nyhetsmorgon på TV4
      • Föreläst på inspirationsdagar för MS-patienter och anhöriga i Stockholm, Göteborg och Malmö.
      • Blivit intervjuad inför och varit med på “IVO-dagarna” i Stockholm, Göteborg och Jönköping. Där berättade jag om era utmaningar i MS-vården för chefer, tjänstemän och politiker inom vård och omsorg.
      • Deltagit i tre seminarier och ett rundabordet-samtal i Almedalen. Gjorde även två intervjuer i Almedalen varav den ena i Spetspodden.
      • Pratat forskning med Sara Riggare och Jan Hillert på Konferens Spetspatienter.
      • Föreläst i kursen Neurosjukvård på Karolinska i Stockholm.
      • Suttit i panelen på ett flertal seminarier.
      • Skrivit ett flertal blogginlägg för spetspatienterna.se.

      Vad händer 2020?

      För tillfället jobbar vi, bland annat, med att:

      • Anordna ett live-streamat online-event om sexualitet och relationer i april (mer info inom kort).
      • Ansöka om en större mängd pengar för att kunna vidareutveckla ungmedms.com och föreningen Neuro Ung med MS.
      • Uppdatera forumet så det blir bättre anpassat till mängden ämnen och besökare.

      Det känns helt galet att allt detta har hänt på så kort tid. För lite mer än ett är sedan var jag helt ensam med att driva, utveckla och finansiera Ung med MS. Nu blir vi bara fler och fler som tillsammans gör allt så mycket bättre! Jag har svårt att sätta ord på hur oerhört glad och tacksam jag är över detta…

      Vill du vara med och bidra till föreningen Neuro Ung med MS verksamhet? Eller kanske engagera dig som patient?

      Var med du också

      Tillsammans kan vi göra 2020 ännu bättre!
      /Mattias

      Detta inlägg har 2 kommentarer

      Världens största MS-konferens – ECTRIMS

      Qbert

      I våras fick vi ett mail från vår hus-neurolog Albert. Han tipsade oss om att världens största forskningskonferens om MS skulle hållas i Stockholm 11-13 september. Entrékostnaden är på flera tusen kronor. Jag skickade därför ett mail till företaget som anordnar konferensen. I det beskrev jag att vi var en Svensk ideell patientförening och undrade om det fanns andra priser för oss.

      Jag hade väntat mig, i bästa fall, en rabatt på entrén. Men… till min förvåning erbjöds vi en utställningsmonter på 2×3 meter samt entré till utställningshallen för tre personer. Allt till kostnaden av städavgiften för montern på 111 EUR. Jag hoppade upp och ner av pepp och tackade naturligtvis ja direkt!

      Men… helt plötsligt hade vi en hel monter att fylla. Så det blev en massa planering och förberedelsearbete. Dessutom visade det sig vara en hel del övrigt administrativt att ordna med utöver montern.

      Efter att ha planerat och preppat så blev det till slut den 11 septeptember. Den första av tre dagar för ECTRIMS 2019. När jag och @susanna klev in i stora mässhallen på Älvsjömässan i Stockholm slogs vi av hur oerhört stort det var. Vi visste att konferensen var enorm, men omfattningen är svår att föreställa sig innan man är på plats. Över 9000 personer hade rest från hela världen och utställnigshallen var stor som fem fotbollsplaner! Läkemedelsbolag tog upp största platserna och tävlade mot varandra genom enormt påkostade montrar. Och mitt i allt detta var lilla Neuro Ung med MS. Vi tittade på varandra och försökte landa i faktumet att vi var där. Det kändes så overkligt.

      Fler bilder finns på vår Instagram

      Vi hann precis få i ordning på montern och kasta i oss frukost innan salen fylldes av människor. Det blev tre fantastiska och intensiva dagar. Många långa viktiga konversationer. Vi fick påhälsning av läkare, sjuksköterskor, fysioterapeuter, patientföreningar, företag och läkemedelsbolag. Framförallt från Sverige och resten av norden. Vi delade ut informationsmaterial, posters och visitkort. Flera kliniker fick material som de kan dela ut till sina patienter och sätta upp på sina anslagstavlor.

      Detta har varit en fantastisk möjlighet. Exponeringen och kontakterna vi fått kommer att möjliggöra många spännande möjligheter för vår lilla förening.

      Det har varit intressant, lärorikt och sist men inte minst SKITKUL!

      Detta inlägg har 2 kommentarer