Bloggen

Här i vår blogg skriver vi om det mesta relaterat till sidan. Om besök på olika evenemang, arbetet med sidan och mycket mycket mer.

Samtalsträff i Stockholm lördagen 10 juni 14:00

Det är befriande att träffa och lära känna andra unga med MS. För det finns så mycket som endast de i samma livssituation kan förstå sig på. Därför anordnar Ung Med MS nu en samtalsträff för alla pratsugna i Stockholmsområdet. Tack vare att Neuroförbundet Stockholm lånar ut sin lokal på Fatbursgatan kan vi ostört, över lite fika, prata och dela erfarenheter under lördagseftermiddagen! (Du behöver inte vara medlem i Neuroförbundet för att vara med.).

När?
Lördagen den 10 juni klockan 14:00
Var?
I Neuroförbundet Stockholms lokal på Fatbursgatan 19 (sidoingång till samma byggnad som Södra Station, en bit ner längs Fatbursgatan).

Karta

Anmälan
Föranmäl dig gärna nedan, så vet vi hur mycket fika vi ska fixa.


Varmt välkomna!

(Inte medlem på Ung Med MS? Bli det här!)

 

Föreläsningar och informationsträffar i Stockholm

Vi vill uppmärksamma alla i Stockholmsområdet på att neurologmottagningen för MS på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna kommer att anordna föreläsningar och träffar om MS. Ta chansen att lära dig mer om sjukdomen och ställa frågor till de som kan allra mest! Det är också en jättebra möjlighet för att komma i kontakt med andra i samma livssituation som du.

Föreläsare är neurolog, KBT terapeut, rehabiliterare, uroperateut och MS-sjuksköterska som dagligen arbetar med MS.

Öppna föreläsningar

Ett flertal föreläsningar om MS kommer att hållas, i en större föreläsningssal, om en lång rad intressanta ämnen. Bland annat sjukdomen i detalj, MS-trötthet, stress, träning, kognition, rehab, blås- och tarmfunktion, familjeplanering, arbetslivet och mycket mer. Alla är välkomna oavsett om du har en MS-diagnos, är anhörig eller bara är nyfiken.

Lämna intresseanmälan och få SMS-påminnelser genom att skicka in ditt mobilnummer här:

Introdagar för nydiagnostiserade

Samma föreläsningar som ovan kommer även att hållas specifikt för nydiagnostiserade, i mindre skala, inne på Neurologmottagningen på 4 tr. De kommer utöver föreläsningarna att inkludera fika och gruppdiskussioner. De är tyvärr enbart öppna för MS-patienter som tillhör kliniken i Solna och rekommenderas varmt för dig som är nydiagnostiserad!

Anmälan till introdagarna sker enklast genom att ringa MS-sjuksköterska eller tala in ett meddelande på:

08-517 764 54


Hoppas vi ses på nästa föreläsning!
… och dela gärna denna sida så att vi blir så många som möjligt.

Mer info om träffarna & föreläsningarna finns här

Vi söker dina erfarenheter om livet med MS

Till Ung Med MS hittar tusentals unga svenskar varje år i jakten på erfarenheter kring just deras sjukdomssituation. Många hittar just denna information här på Ung Med MS tack vare att allt på sidan är tillgängligt för alla, vare sig om du är medlem eller inte. Allt innehåll på Ung Med MS är skapat ideellt av MS patienter för att hjälpa andra MS patienter.

Vi vill nu påminna om möjligheten för dig som medlem att anonymt dela just dina erfarenheter via vårt erfarenhetsbibliotek. Under åren har både längre och kortare texter om allt ifrån diagnostisering till behandlingar, mediciner och kost skickats in. Vad just du kan bidra med vet du bäst själv baserat på vad du går igenom och har erfarenheter av. Vad hade du velat läsa när du letat runt på nätet kring din egen situation?

Här skickar du in ett bidrag

Här hittar du alla tidigare bidrag

Just du kan göra skillnad!

Stöd för unga med MS-diagnos

Kom i direktkontakt och få stöd av erfarna unga med MS-diagnos som vet hur det är att leva med sjukdomen! Tack vare ett beundransvärt initiativ från Neuroförbundet (med lite hjälp från oss här på Ung Med MS) finns det nu hela sju unga diagnosstödjare för oss med MS.

Vill du prata av dig, behöver råd, stöd eller uppmuntran tveka inte att höra av dig till någon av diagnosstödjarna.

Mer information och kontaktuppgifter hittar du via Neuroförbundet genom denna länk: http://neuroforbundet.se/unga-med-ms/

Fråga en MS-neurolog

Nu kan du som medlem på Ung Med MS ställa anonyma frågor till Neurologen och Överläkaren Albert Hietala! Albert jobbar med MS på Karolinska Sjukhuset i Stockholm (tidigare på Sahlgrenska i Göteborg). Han har många MS-patienter, forskar på området och är väldigt påläst.

Skicka in dina frågor (stora som små) genom att fylla i formuläret nedan:

Du måste vara inloggad för att skicka in en fråga.
Bli medlem du med eller logga in!

Ung Med MS på dagenspatient.se

Härom veckan fick jag frågan om jag ville skriva ett blogginlägg om Ung Med MS på sidan Dagens Patient. Det ville jag naturligtvis och resultatet blev berättelsen om min andra synnervsinflammation och hur den i slutändan ledde fram till att vi startade Ung Med MS.

Blogginlägget är skrivet under pseudonymet Erik Andersson och finns att läsa här:
http://www.dagenspatient.se/slutet-for-min-syn-borjan-for-ungmedms/

Hjälp oss att växa ännu mer!

Ung Med MS växer så det knakar! Det är nu över 130 personer som är registrerade här på sidan och fler trillar in för var dag som går. Mycket tack vare alla intressanta ämnen och diskussioner i forumet, bidrag till biblioteket och länkar från bland annat neuroförbundet.

I veckan satte jag upp lite reklam på anslagstavlan på min behandlingsavdelning på Karolinska i Solna. Om just du kunde göra det samma på ditt sjukhus kan ännu fler, från alla delar av landet, hitta hit!

Klicka här för att ladda ner anslaget. Kom ihåg att fråga om lov innan du sätter upp det.
anslag

Du kan även hjälpa till att sprida sidan genom att dela oss på facebook eller twitter! Klicka bara på facebook eller twitterikonerna allra längst ner på sidan.

Tack på förhand, nu kör vi!

Samverkan med Neuroförbundet

I början av februari besökte jag Neuroförbundets kansli i Stockholm för att prata om hur vi kan hjälpa varandra. Ung Med MS vill växa och Neuroförbundet vill uppmärksamma fler unga på fördelarna med att vara med i en intresseorganisation. Under mötet kom vi fram till ett antal bra sätt att samverka på.

  • Neuroförbundet kommer att hjälpa till att sprida vetskapen om Ung Med MS så att ännu fler hittar hit. Både via egna kanaler och genom deras goda kontakt med MS-vården.
  • Vi kommer att få möjligheten att använda Neuroförbundets lokaler för att kunna ses regelbundet!
  • Vi kommer även att få hjälp med att söka ekonomiskt stöd för att bland annat kunna bjuda in föreläsare till våra träffar.
  • Ung Med MS har nu en länk till Neuroförbundet längst ner på sidan.
  • Neuroförbundet kommer att göra anslag i forumet om verksamhet som är intressant för våra medlemmar.

Ung Med MS är och kommer alltid att vara helt självständigt. Neuroförbundet kommer därmed inte att kunna påverka eller behöva ansvara för något innehåll här på sidan. Ingen av medlemmarna på Ung Med MS kommer heller att behöva gå med i Neuroförbundet för att få vara med på våra träffar eller delta här på sidan.

Jag hoppas att du som läser detta är, precis som jag, väldigt entusiastisk inför framtiden!

Nya Ung Med MS

I somras kom jag i kontakt med två personer med MS-diagnoser som tidigare aldrig pratat  med någon annan i samma situation. Trots att de haft diagnosen i flera år. Jag påmindes om hur jag själv känt,  och anledningen till att Ung Med MS startades för nästan fyra år sedan.  Huvudmålet var att försöka nå ut till andra unga med MS-diagnos att det finns någon därute. Att du inte är ensam! För just så kände jag och de två andra initiativtagarna till denna sida innan vi sågs för första gången. Ensamma med diagnosen. I behov av att prata med någon annan som vet hur det är att leva med MS.

Med lite tid till övers valde jag därför att påbörja arbetet med att uppdatera UngMedMS.com. Sidan hade sina brister och var i behov av lite ny energi och kärlek. Sakta med säkert har  jag byggt om sidan från grunden, och nu står den äntligen klar!

Nya UngMedMS.com är:

  • Anpassad även för mobiler och surfplattor.
  • Bättre på att påminna medlemmar när det händer något på sidan.
  • Snyggare, med omgjord layout och mer bilder.
  • Enklare att använda.
  • Enklare att bidra till.
  • Lättare att dela med sig av.
  • Lättare att hitta.

Denna sida är skapad för att ge en plattform  där vi anonymt kan hjälpa och stötta varandra. Den drivs ideellt , och vi är därför beroende av ert engagemang. Hjälp gärna till att dela och sprida ordet om sidan. Tillsammans kan vi bidra till att ingen mer känner sig ensam med sin diagnos. Någonsin.