Under de senaste månaderna har jag i olika patientrelaterade sammanhang fått frågan om jag “ska till Almedalen”. Med tanke på att Neuro Ung med MS är en så nybildad förening så har Almedalen känts avlägset och inte varit en ekonomisk prioritering. Men sen kom den till sist, frågan från mina vänner på Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO), om att få betalt för att resa till Gotland för att vara med på ett runda-bordet samtal. Jag tackade naturligtvis ja, och skulle därmed helt plötsligt till Almedalen! 🙂 Jag bokade direkt båt och fixade boende hos familjen på Gotland.

När jag väl började svara “ja” på frågan om jag “ska till Almedalen” så började kalendern fyllas på, dag för dag. Det slutade med att jag ombokade hemresan två gånger och fick en hel del att förbereda mig inför. Det kom att bli tre intressanta och intensiva dagar.

Måndag

Måndagen inleddes med att sitta i panelen i ett seminarium om “Delaktighet för MS-patienten”. I panelen satt bland annat Lise Lidbäck (ordförande i Neuro), en forskare, en neurolog och två politiker. Diskussionen kom att handla om regionala skillnader i MS-vården. Om nationella riktlinjer. Vad som fungerar bra och dåligt i MS-vården och hur vi kan förbättra den. Mer info om deltagare och upplägg finns här.

På eftermiddagen var jag med i panelen på Dagens Medicins seminarium “Världens bästa nära vård 2044?”. Moderator var Dagens Medicins Chefredaktör Christina Kennedy och I panelen satt en hel del tunga namn. Däribland, den av regeringen utsedda särskilda utredaren för en omfattande primärvårdsreform, Anna Nergårdh. Medverkade gjorde även ordförande i Psykologförbundet, ordförande i Svensk förening för allmänmedicin (SFAM) samt två chefer från Örebro respektive Ängelholm. Publiken var större än något annat seminarium som jag varit på och det var en väldigt givande upplevelse. Hela seminariet filmades och finns att titta på här.

Tisdag

Efter en god natts sömn i familjens gamla drängstuga, ute på landet mitt på ön, så inleddes dagen med ett kort möte på ett hotell i Visby. Mer spännande info om vad detta kommer att leda till kommer i höst. 🙂

Därefter tittade jag förbi ett seminarium som Akademiska i Uppsala anordnade med titeln “Framtidens sjukvård – om unga patienter och medarbetare får bestämma”. Där diskuterade patientföreningarna Ung cancer, Unga reumatiker, Stolta magar och Ung diabetes framtidens vård tillsammans med studentorganisationer inom vård och omsorg. Väldigt spännande initiativ som Ung med MS har varit med i, på ett hörn, under våren men där avståndet till Uppsala har begränsat våra förutsättningar att vara med. Seminariet filmades och finns att titta på här.

På grund av ett fullbokat schema behövde jag smita tidigare till ett lunchmingel med Life science-kontoret. Det ägde rum i trädgården till Visbys äldsta hus. Regnet öste ner medans vi i skydd av ett partytält pratade om många intressanta saker såsom innovationer, egenvård och patientdata. När jag egentligen var på väg därifrån för att hinna till nästa möte, blev jag inkastad i ett rum för en spontan intervju för avsnitt nio av Spetspodden. Jag tycker att den sammanfattar rätt många av de frågorna jag pratade om på de tidigare seminarierna. Den finns att lyssna på där poddar finns eller i spelaren nedan (jag är med från 15 min):

Efter poddandet rusade jag genom ett regnigt Visby för en uppföljningsintervju till måndagsmorgonens seminarium om “Delaktighet för MS-patienten”. Och därefter avslutade jag dagen med IVOs privata rundabords-samtal tillsammans med representanter från IVO, politiker, tjänstemän och patientföreningar i ett hus från 1630. Vi pratade om samordningsfrågor inom vården och omsorgen och jag lyfte många av de saker som jag pratade om i Spetspodden.

Onsdag

På onsdagsmorgonen satt jag i panelen till ett två timmar långt seminarium anordnat av Svensk Sjuksköterskeförening. Den hade titeln “Vad innebär teamets olika kompetenser för en personcentrerad, kunskapsbaserad och säker vård?”. Där tog jag bland annat upp behovet av att som MS-patient ha tillgång till ett multidisciplinärt team med en fast vårdkontakt som har en övergripande bild av patientens alla behov. Med i panelen var bland annat min Spetspatient-kollega Hanna Svensson, företrädare från flertalet olika professioner samt en politiker. Kort info om deltagare och upplägg finns här.

Eftermiddagen var initialt tom, så jag fyllde den med inhopp på alla möjliga seminarium som jag tyckte lät spännande samt ett besök till en släkting som bor i straxt utanför Visby. Det som stack ut bland de seminarier jag var på var ett vid namn “Preventionens roll i ett hälsosamt samhälle” där bland annat Unga reumatiker var med i panelen. Mer info finns här.

Dagen avslutades med Dagens Medicins vårdmaktmingel på Gutekällarens takterrass. Ett evenemang för de 100 mest inflytelserika personerna inom svensk vård och omsorg. Vad jag förstått så är det egentligen bara de som placerats på Dagens Medicins så kallade “vårdmaktlista” som är inbjudna. Men min Spetspatient-mentor Sara Riggare hade nog tjatat in mig för att få en högre patientnärvaro. Jag kände mig lite som en infiltratör då ingen visste att jag inte var med på den prestigefyllda vårdmaktlistan. På plats träffade jag många av de människor som jag både talat med och för under min tid i Almedalen. Det var väldigt trevligt och ett utmärkt sätt att avsluta min tid på Gotland.

Efter minglet vandrade jag till båten genom ett soligt Visby, Nyamko Sabunis tal ekade från Almedalens stora scen när jag ringde ett videosamtal hem till min familj.

Slutsats

Min första Almedalsvecka blev fantastiskt bra. Mycket tack vare IVO och Sara Riggare från Spetspatient-projektet. Jag är jättenöjd med upplägget, intresset, människorna och möjligheterna bedriva påverkansarbete. Men även om det är kul och viktigt så är jag nu ännu mer peppad på att köra vidare med vårt viktiga föreningsarbete. Det har varit väldigt mycket snack den senaste tiden och jag är nu sugen på riktigt mycket verkstad. 🙂

Vi i föreningen jobbar just nu med:

• En strukturförbättring av forumet.
• En sida med vanliga frågor och svar kring alla möjliga aspekter av sjukdomen.
• En instagram-kampanj inför vår medverkan på världens största MS-konferens ECTRIMS i september.

Puh! Det blev väldigt långt denna gång. Om du har läst såhär långt så innebär det att du borde vara intresserad av vår förening. Så då får du mer än gärna anmäla intresse om att vara med och bidra till vårt fortsatta arbete. Du gör det längst ner här.

Beskuret foto av Maria Cavalli.