-
FörfattareInlägg
-
-
Jag fick min ms diagnos för lite mer än 2 år sen, fick Tysabri direkt, men pga JC virus var jag tvungen att byta till Rituximab. Jag upplevde en starkt negativ påverkan av medicinbytet, jag upplevde att det var vid medicinbytet som min fatigue kraftigt förvärrades. Efter mina två första behandlingar var jag helt förstörd i en-två månader. I höstas blev jag sjukskriven och jobbade 75%, det fungerade bra men jag blev så stressad av Försäkringskassan som sa att jag var tvungen att bli sjukpensionär om jag skulle va sjukskriven mer än 3 månader (är det så det funkar?)
Jag tjatade på min läkare att jag ville ha medicin för fatiguen och tillslut fick jag Amantadin utskrivet och jag märkte skillnad direkt, det kändes som att jag lyset bara tändes i hjärnan, jag kunde jobba heltid igen och orka göra saker som vanligt!
För ungefär en månad sen började känna mig tröttare igen, och nu när det gått 5 månader från att jag började med medicinen så känner jag att jag är påväg till samma fatigue som i höstas. Jag tar 100mg, så jag vet att jag kan höja dosen till 200 om dagen, men känner mig osäker på om det är rätt väg att gå?
Är det någon här som har erfarenhet av att amantadin först fungerat men att effekten avtagit? Hur har ni gått tillväga, ökat dosen, eller bytt medicin? Jag har läst om att ta “drug holiday” för att kroppen ska vänja sig av medicinen, någon som testat det? Isf, efter hur lång tid kan man börja ta den igen?
Kan tillägga att jag gått fatigue-kurs, så jag vet allt om hur man ska lägga om sitt liv för att orka, gör så gott jag kan med de verktygen man fått därifrån.
-
Hej! Jag upplevde också en kraftig försämring av min fatigue av Rituximab, särskilt ju fler infusioner jag fick. Jag gick från att jobba heltid till att knappt klara av att jobba 25% efter 4e infusionen, trots att jag inte hade några nya skov under den perioden. Jag fick även andra symtom men fatiguen var jobbigast. Jag har nu börjat fasa ut den (gått 13 månader sen min senaste infusion) och orken har börjat komma tillbaka. Jag har precis bytt till Kesimpta istället – hoppas att den ska funka bättre!
Vill du diskutera mer så finns jag på Instagram (@ellenihnken). Jag har känt mig rätt ensam i att bli så dålig av Rituximab. De flesta mår ju (tack och lov!) väldigt bra på den.
-
Jag vet inte om detta är något, men då ingen har skrivit om detta förut och två personer har uppmärksammat detta i närtid så börjar jag fundera på om det kan finnas något skäl till det.
Vet ni vilken variant av Rituximab ni har fått? Originalet heter MabThera men när patentet gick ut har det kommit väldigt många biosimilarer under många olika namn.
Om ni har fått samma biosimilar, kan den vara annorlunda på något sätt så att den i större utsträckning förvärrar trötthetssymptomen? Bör i så fall anmälas som biverkan av medicinen.-
Fick kolla i journalen nu – det är Rixathon jag har fått.
Jag har sett liknande diskussioner i en Facebooktråd men det är ju väldigt svårutvärderat. Men det hade iaf varit intressant att veta vilken biosimilar folk faktiskt får.
-
De två gångerna jag mått piss är när jag fått Rixathon, den senaste behandlingen i januari fick jag Ruxiance, då märkte jag knappt nånting efteråt, men då hade jag även precis börjat med Amantadin, jag tänkte att det var därför jag mådde bra. Men det kanske är nåt med Rixathon som e lite funky?
-
-
Jag har också haft kontakt med en annan person med ms som fått rituximab som upplevt samma sak, på Tysabri mådde hon bra och märkte inte direkt någon fatigue, men efter bytet till rituximab fick hon jättestora problem.
Jag ska kolla upp vilken variant av rituximab jag fått asap. Men tills det mysteriet är utrett så hoppas jag på annan medicin för fatiguen.
-
Jag har också en bekant som mådde jättebra på tysabri men fick stora problem med fatigue efter byte till Rituximab… Om fler känner igen sig är detta kanske något som behöver uppmärksammas.
Jag hoppas du får hjälp med fatiguen! Jag själv har inte testat några mediciner för det än.
-
-
-
FörfattareInlägg
- Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.


