› Forum › Allmänt › Assistans

Visar 5 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • Belle
      Participant
      2019-05-08 kl. 14:04
      Post count: 23
      #7999

      Jag undrar om det är fler än mig, i detta forum, som har assistans?
      😊👍🏻🌸♿️

    • Angelica
      Participant
      2019-05-10 kl. 08:54
      Post count: 85
      #8048

      Jag har ansökt och väntar svar. Har du assistans hela tiden eller några timmar på dagen? 🙂

      • Belle
        Participant
        2019-05-10 kl. 10:16
        Post count: 23
        #8053

        Jag har 178/tim per vecka. Behöver spara timmar då min man reser i jobbet.
        Hur har du sökt? Kommun eller FK?
        😊♿️🌸

    • baionama
      Participant
      2019-05-10 kl. 09:52
      Post count: 23
      #8049

      hej. Jo, jag har, dygnet runt. Något du tänker på!?

      • Belle
        Participant
        2019-05-12 kl. 17:58
        Post count: 23
        #8060

        Hej!
        Jag är bara nyfiken på hur många fler än mig som hamnat i en situation av mer utmanande funktionsvariation.
        Jag har numera SPMS, placken sitter mestadels i bröstrygg och nacke. Det är som att jag bryter ryggen långsamt.

        Är det ok att fråga vilken form sv MS du har?

        😊🍀♿️

      • baionama
        Participant
        2019-05-14 kl. 10:18
        Post count: 23
        #8078

        jag har ju haft en tuff ms. Redan ett år efter diagnosen fick jag göra en stamcellstransplantation. Försämringen har ju fortsatt kontinuerligt efter det. Jag har ju ppms som jag tolkar det. Frågar sällan om min ms, jag försöker bara leva och hantera alla problem som dyker upp. Det är ju tufft att leva. Vart i landet bor du?

      • Belle
        Participant
        2019-05-14 kl. 11:33
        Post count: 23
        #8081

        Baionama!
        Oj oj! Vilken resa. Jag kan verkligen förstå känslan av att inte vilja veta, då det inte går att påverka. Hoppas du har en förstående och bra Neurolog och ett fungerande neuroteam.

        Själv vill jag veta allt. Men det är näst intill
        existensiella frågor, då de mest handlar om hur, vad och varför. Det finns inga direkta svar, mer funderingar om.

        Jag bor i Stockholm, mitt i smeten. Jag är supernöjd med den vård jag får, även om jag är ett hopplöst fall.
        I vilken region bor du?

        😊🍀👍🏻♿️

      • baionama
        Participant
        2019-05-14 kl. 17:22
        Post count: 23
        #8083

        missförstå mig rätt nu, det är inte så att jag inte vill veta. Jag har bra koll på det mesta, men jag tänker inte på sjukdomen utan jag försöker leva mitt liv så gott det går. Jag har en väldigt tuff situation men jag gör mitt bästa. Jag bor i gbg, har bra ms-läkare, dom har koll på lungor, och allt annanat som kan påverkas av mses. Jag har bra arbetsterapeuter och vid behov rehab och sjukgymnastik. Det enda jag vill ha är sativex men sjukhuset vill inte ta kostnaden. Vad har du för medicin?

      • Belle
        Participant
        2019-05-14 kl. 17:48
        Post count: 23
        #8084

        Baionama
        Jag förstår precis!
        Synd att de inte vill skriva ut Sativex så du kan få det via neurologavdelningen, om du behöver det. Det är en jättekostnad att bära själv. Känner du att Sativex fungerar för dig?

        Själv har jag tyvärr inte klarat av biverkningarna av de olika preparaten jag testat mot spasmer och nervsmärtor. Jag blir för påverkad vilket gör det svårt att vara mamma.
        Till natten, så jag inte ”spattar” ur sängen, tar jag nu Iktorivil. I och med att jag är så utmattad av att bara vara (spänd som en fjäder) sover jag väldigt tungt av dem. Vilket jag inte gillar.
        Jag har testat ett annat preparat. Preparatet ska inte vara narkotikaklassat, vilket tilltalar mig. Vi får se hur det går.

        Smärta och spasticitet under dagen hanterar jag med att min assistent, som är himmelsk, ger en form av hårdhänt massage. Låter kanske konstigt. Men det avleder smärtan.
        😊👍🏻🍀♿️

    • baionama
      Participant
      2019-05-10 kl. 10:07
      Post count: 23
      #8051

      jag skapade förresten en liknade tråd för ett tag sen. Fyll gärna in. https://ungmedms.com/topic/nagon-som-lever-med-personlig-assistans/#post-8050

      • Belle
        Participant
        2019-05-12 kl. 17:59
        Post count: 23
        #8061

        👍🏻🍀

    • medina89
      Participant
      2019-05-14 kl. 00:41
      Post count: 70
      #8076

      Hur länge har du haft MS Belle? Vid vilken ålder fick du diagnosen? Om det är ok att fråga,läser mycket om MS prognosen när spms kommer osv(vet sen att allt är individuellt o plus dagens medicin förändrar allt)

    • Belle
      Participant
      2019-05-14 kl. 11:00
      Post count: 23
      #8079

      Hej,
      Min neurolog och jag har tittat på symtom kontra ärrbildning, vilka går att spåra till tonåren. Jag har haft MS i över tjugo år. Men jag blev inte diagnostiserad för ens tre år efter min första förlossning, samma år jag fyllde 30.
      Det är för sju år sedan.
      Tyvärr har ingen bromsmedicin (provat fyra olika) förhindrat att jag trädde in i ett snabbt förlopp av SPMS. Förmodligen skedde det efter min andra förlossning 2013.
      Från början, 2012, trodde vi det var RRMS, därav bromsmedicin. Men i och med att jag varit utan diagnos och haft fel diagnos under så många år, hade jag oturen att det var för sent att förhindra övergången till SPMS.

      Sen mitt sista skov 2012 och efter mitt andra barn 2013 har det gått undan. Från mycket aktiv och rörlig till pares, spasticitet, mm
      Min SPMS är ovanligt aggressiv.

      Jag får fortfarande en form av bromsmedicin,
      Arserra, just in case.

      😊🌸♿️

      • Belle
        Participant
        2019-05-14 kl. 11:22
        Post count: 23
        #8080

        Sorry!
        Rörigt svar. Har spasmfeber idag, så allt är snurrigt 🤪🤒😂

      • medina89
        Participant
        2019-05-15 kl. 14:16
        Post count: 70
        #8090

        Tack för svaret,så du har bars haft 1 skov under dessa 7 år ? Har du haft tysabri? Den är stark o bra,tydligen också för spms

      • Belle
        Participant
        2019-05-15 kl. 14:36
        Post count: 23
        #8091

        Medina89
        Förlåt, jag var otydlig 😊
        2012 var mitt sista skov. Har haft många innan dess, men i och med att bromsmedicin sattes in så har jag inte fått fler skov efter det.
        I och med min SPMS får jag bara broms på grund av att minimera risken för eventuella skov, men min SPMS är aggressiv så jag får bara gilla läget.
        Tysabri gick jag på 2013-2015, hade övre luftvägsinfektioner i två år, det var hemskt.
        Efter det Mabthera. Blev allergisk mot det
        🐁-protein som finns i preparatet. Men hann med fyra infusioner innan det hände.
        Därav går jag på Arzerra nu. Men det kommer inte stoppa nedbrytningen eller förhindra försämring i mina funktionsnedsättningar.

        Den första bromsen jag fick var beta interferon, men jag blev gravid i den vevan (2012-10)

        Tänker att det kunde varit värre
        Känner allt för många med tuffare livsöden än mig
        Så jag känner mig ödmjuk inför dem💗
        😊🍀♿️🌸

  • Författare
    Inlägg
Visar 5 svarstrådar
  • Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.