Att gå på ojämn mark/trappor

  • Författare
    Inlägg
  • #10282

    Hej!

    När jag går på ojämn mark som t.ex asfalt, gräsplan, studsmatta, madrasser,osv så typ börjar mina ben darra och det blir svårare för mig att gå och jag har knappt någon balans. Typ som att jag förlorar all energi i benen och de bara viker sig. Samma sak med trappor när jag går uppför trappan har jag svårt att lyfta upp benen till nästa trappsteg, eller om jag ska in i bilen så är det kämpigt, spelar ingen roll om det är en låg eller hög bil. Min kropp låter mig inte använda benen, har även svårt att hoppa och sätta på skorna.

    Jag har tagit 2 Tysabri behandlingar, jag känner knappt någon skillnad. Någon som vet ungefär när man ska känna skillnad?

    Jag kan liksom gå max 100meter. Det känns som ett helvete att min max sträcka är 100 meter och det har varit såhär sen februari.

  • #10283

    Hej,

    Jag gissar att det är din MS som gör sig påmind. Får liknande känningar i bland när jag ansträngt mig. Vet inte om din medicinering kommer påverka just denna symptomen på sjukdomen. Tror kanske du får vänja dig, men hoppas på det bästa för din skull.
    Med vänlig hälsning Anna

  • #10285

    Alltså vänja mig. Även om jag rehabar kommer min max sträcka vara 100 meter för alltid?

  • #10286

    Morrn,

    Känner igen mig. Går jag för långt är det ett h-e att bara ta de fyra stegen upp till ytterdörren hemma. Är på rehab i Stockholm just nu och det hjälper att träna – kanske inte det du vill höra när det är jobbigt men personligen jag går definitivt bättre (och har bättre balans) efter 5 veckor på rehabstation i Stockholm. Det finns många rehabställen att välja, kolla med din läkare om hen kan skriva en remiss till dig. Du har säkert rätr medicin, själv står jag på Mabthera.

    Jag får nog vänja mig vid tanken på att mina ben sett sina bästa dagar. Har tom beställt en rullstol efter lite övertalning från fysioterapeuten. Inte kul att erkänna att jag behöver den dock.

    Håll ut!

  • #10288

    Tja!
    Jag har redan varit på rehab station och jag tränar i princip varje dag. Min sträcka förändras inte hur mkt jag än tränar.

  • #10289

    Hej! Tysabri och andra MS-medicineringar är bromsmediciner, vilket innebär att de bromsar sjukdomens förlopp och minskar risken för nya skov. Tyvärr botar de inte skadorna som redan finns där. Däremot så kan skov till viss del läka ut över tid och blir inte allt för påtagliga i vardagen, om man har tur. Sedan kan man känna av så kallade skovrester om man är sänkt på något vis.

    Jag kollade förresten på ditt inlägg i ”Min story + Tysabri” där du skrev att du max kunde gå 50 meter, så sträckan har ju fördubblats sedan dess. Det är en klen tröst, jag vet. Men med tid, en behandling som minskar den inflammatoriska aktiviteten och träning/vila så kommer det nog bli mycket bättre än så.

  • #10290

    Jag hoppas verkligen det. Jag mår psykiskt dåligt. Jag är fängslad i mitt egna hus och kan inte gå någonstans. Helt ärligt, De här tankarna kommer ganska ofta ”tänk om jag kommer får leva såhär för resten av mitt liv, att jag aldrig kommer kunna gå t.ex till en mataffär på egen hand för att det är så långt. Att aldrig kunna åka kommunalt igen. Att aldrig kunna spela basket igen”. Och listan fortsätter…

    • #10291

      Har du tagit tag i att prata med exempelvis en kurator? Och vad säger vården om din situation? Vad har de som arbetat på rehabstationen sagt? 🙂

  • #10292

    Ja det har jag. Men orden eller så hjälper inte hos en kurator. De svar jag får är ”Även om du nu kommer leva såhär resten av ditt liv så måste du kunna acceptera det”.

    Jag har pratat med vården de säger inte så mkt förutom att ge mig massa mediciner som jag inte orkar att ta mer och bokar upp ny Tysabri behandling. Jag är så trött på allt.

    Sjukgymnasterna säger bara att fortsätta träna och jag försöker att inte vara så hård mot mig själv men det här är skitjobbigt. Kan inte ens vara ute på min trädgård för att då ger mina ben upp direkt..

    • #10293

      Acceptans är såklart en viktig del i att börja må bättre, så kuratorn säger nog inget som är felaktigt. Men det är ju en lång väg att gå, och du behöver uppenbarligen hjälp att hantera hur du mår i relation till sjukdomen. Kanske en annan kurator kan fungera bättre tillsammans med dig?

      Överlag känns det som att det är svårt att komma till någon form av acceptans om man saknar grepp om sin egen situation. Exempelvis skulle det kanske underlätta om du hade koll på vad du hade att förvänta dig av medicinen (att den bromsar, inte botar osv.). Vad vården kan erbjuda, och vad den inte kan fixa. Ett tips är att skriva ner frågor som du har, inför vårdbesök, och skriva ner svaren. Om du inte redan gjort det alltså. Du borde kanske kunna tala med din MS-sköterska närmare?

  • #10294

    Hej! Har du fått testa Fampyra? Förbättrar gångförmågan lite i många fall. Kanske inte för alla. Men värt ett försök. Lycka till 🦔

  • #10295

    Helt ärligt jag vet inte om jag kommer kunna acceptera att aldrig kunna lämna huset på egen hand. Jag har pratat om Tysabri osv. De sa att jag ska bara försöka att hålla ut lite till annars måste de komma på ett annat sätt sa de.

    • #10298

      Nä, men jag tror inte att du kommer behöva acceptera det, för troligtvis så kommer det inte bli så. Däremot kommer du behöva acceptera att du inte fungerar likadant som innan du blev sjuk. Det tar ett tag att lära sig hur man fungerar, och vad som är vad och vilka hjälpmedel man eventuellt kan behöva. Sedan får man på något vis försöka optimera situationen.

      Sömn och återhämtning är saker som man kanske kan behöva mer av, och försöka planera in vila för att orka göra saker man kanske inte tänkt på som besvärande sedan innan. Hjärntrötthet är ett stort problem för många med MS, och det kan även påverka kroppen. Det kan man medicinera mot om det inte fungerar med de råd som brukar ges. Värme är också en grej som många har bekymmer med. Jag själv kan numera gå eller springa obehindrat de flesta dagar, men blir jag jättevarm så blir benen som bly och framförallt mitt vänsterben släpar. Försöker därför att undvika att göra fysiskt ansträngande saker i möjligaste mån om det är en solig och varm dag, och om jag ändå gör det försöker jag utrusta mig med typ en kylklamp eller armledskylare. Har även hänt att jag använt käpp på sommaren, utifall. Genom att tänka så blir tillfällena kroppen stänger ner mindre. Kanske har du liknande saker som påverkar dig? Möjligt att exempelvis Fampyra kan göra stor skillnad för dig, osv.

      Överlag så tror jag du skulle vinna på att fråga vården detaljerade frågor om din sjukdomsbild. Och kanske läsa på lite själv för kött på benen. Såg att du gillar basket i din första tråd, så det är kanske inte en allt för vild gissning att du gillar träning. Då kan kanske träningstråden här vara något som kan falla dig i smaken? 🙂

  • #10296

    Hej!
    Nej ingen aning vad Fampyra är för medicin. Vad gör den?

  • #10297

    Det som händer med mina ben efter den korta sträckan jag går så ger mina ben upp. De liksom stängs av och vill inte lyfta på sig eller röra sig längre. Jag skulle bara spela kubb igår kväll på trädgården. Slutade med att jag var tvungen att släpa min kropp tillbaka till huset.

  • #10299

    Tack för råden!
    Kommer nog försöka med att bli så återställd som man kan bli. Grejen är att det spelar ingen roll om jag går i kryckor/rullator. Mina ben ger upp och då är jag fast på ett ställe. Hjärntrött har jag faktiskt inga symptomer av. De symptomerna jag har är främst balansen/gången med benen och blåsan som strular då och då.

    Behövde en liten push I guess. Grubblar för mkt ibland.

    • #10300

      Jo, vet hur det är att bara bli fast och hur hjälplöst det känns. Men om du upplever att benen stänger ner, så antar jag att de funkar till en punkt, och att de kanske stänger ner som en reaktion på ansträngningen? Har du koll på hur lång återhämtning som krävs innan du orkar gå en bit till? Man blir snäppet mindre låst om man får kläm på hur det där fungerar för en.

      En annan grej värd att nämna är att det inte är helt ovanligt att drabbas av en depression, ibland av själva sjukdomen men också för att det är jobbigt att deala med de nya förutsättningarna. En depression kan få en att bli rätt sänkt och kan påverka ork och funktion till viss del.

  • #10306
  • #10307

    Taack!
    Har läkarsamtal på Tisdag. Så ska ta upp det då 🙂

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.