Att vara oförstådd

Visar 9 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #11338

      Jag har nu levt med min MS sedan sommaren 2017.
      “Sjukdomen med många ansikten”

      Mitt jobbigaste symptom är idag att jag knappt klarar av höga ljud. (Jag vill bara hålla öronen stängda och blunda)
      Efter jobbet kan jag knappt prata med varken min sambo eller min lilla dotter.
      Något jag hade älskat att göra.
      Men orken finns knappt.
      Inte för fysisk aktivitet heller för den delen.

      Klarar inte heller av när min dotter skriker.
      Då menar jag att der låter JOBBIGT.
      Känslan är att jag vill stänga in mig i ett tyst och isolerat rum.

      En sambo som känner att jag inte bryr sig om mitt barn t. ex.

      Någon som känner igen sig i detta?

      Jag känner rentav, borde jag gå ner i tid?

    • #11339

      Hej! Jag kan absolut känna igen mig i det du säger. Har två barn på två och fem och kan bli så trött i huvudet ibland. Innan jag fick min diagnos (hade ett barn då) jobbade jag 100% och var helt slut när jag kom hem. Det bästa jag gjort är att jag nu är sjukskriven 25% och kan åka hem och sova en stund innan jag hämtar barnen. Det ger mig mer kraft. Ta hand om dig!

    • #11340

      Jag är både ljud- och ljuskänslig och känner igen det där. Precis som med fatigue är det svårt att få förståelse för dessa symptom, folk tycker man är överkänslig.

      Jag har inte hittat något som hjälper mot ljudkänsligheten i sig, men jag har märkt att det blir värre av trötthet. Att ta itu med min fatigue har alltså på sätt och vis hjälpt.

      Om du har möjlighet kan jag verkligen rekommendera rehab (med förebyggande sjukpenning så du kan göra detta i lugn och ro). Att försöka ta i tag i saker som att ändra sina vanor, börja träna osv kan kännas fullständigt omöjligt när man knappt orkar med sitt vardagliga liv med jobb och familj. Genom att vara ledig för rehabilitering fick jag möjlighet att göra en nystart, och mycket håller i sig nu flera år senare!

    • #11341

      Hej,
      Jag har samma problem med ljud , barnskrik och spring. Det ligger liksom i sjukdomsbilden. Jag hanterar det med att vara sjukskriven 25% samt gå undan och ta korta mikropaus när det. Blir för mycket.
      Men innan jag visste att jag hade MS var det inte kul.

      Jag fick min diagnos 2018, första symptomen fick jag 2004, Synbortfall. Sedan dess har jag haft hela spektrat av ljudkänslighet, Fatigue, sömnproblem, stickningar i kroppen, balansproblem, you namne it… ingen läkare har lyckats sätta fingret på just MS, trots att jag nämnt det som tänkt diagnos i flera år. I samband med ett större skov 2018 tjatade jag till mig en MR och Efter det vart det diagnos efter två veckor. Har anmält min vårdcentral efter detta. Får se vad som händer. Jag vill ju inte att andra ska råka ut för samma sak.

      Jag var i stort sett säker på att jag skulle behöva skilja mig, ha barnen varannan vecka, bli långtidssjukskriven med psykiska besvär och fibromyalgi.

      Efter diagnosen vart mitt liv mycket bättre, framförallt svar på varför jag mått som jag gjort. Nu går jag på Mabthera och mår förhållandevis bra.

      Henrik

    • #11342

      Hej!
      Jag fick också diagnos sommaren 2017 och jag känner väl igen att vara ljudkänslig. För mig blir det absolut värre om jag är trött men även om jag varit i “pratiga” miljöer eller miljöer med mycket intryck. Kan arbetsuppgifter anpassas. Ibland kansle även byte av arbetsplats kan göra skillnad. Det har hjälp mig att kunna få tystnad på min arbetsplats tex genom eget rum eller hörselkåpor och att kollegor respekterar det. Det har gjort stor skillnad. Ibland får man göra detta även hemma.

      Utifrån det du berättar så tycker jag absolut att du ska gå ner i tid. Dels för att spara energi o dels för att kunna vila innan resten av familjen kommer hem. När man lever med en kronisk sjukdom tycker jag att man ska vara ganska hård. Att verkligen fundera vilka delar av livet som är viktiga och sedan anpassa dessa och resterande delar. Det absolut viktigaste är att må så bra man kan.

      Ta hjälp av MS-team om det finns på ditt sjukhus. Kurator, arbetsterapeut, psykolog mfl. Man lever en gång, iaf det här livet, så vi får vara rädda om det. Du är värd att må så bra du kan!

    • #11343

      Mas

      Hej,

      Jag känner väl igen det här med trötthet, att orken och tålamodet tar slut i miljöer med för mycket intryck. Har svårt för att handla mat i affärer med mycket folk, upplever att det är lättare att köra bil när det är mörkt än när det är ljust osv.
      Fick ett par hörselproppar som man kan byta filter i (så att jag kan variera hur mycket ljud som släpps igenom) som hjälpmedel av arbetsförmedlingen. Efter att jag fick dessa känner jag att jag kan koncentrera mig mer på det jag jobbar med. Trötthet när jag är färdig för dagen är även den bättre.
      Arbetar som servicetekniker i en verkstad där ljudnivån ibland kan vara hög. Jobbar bara 50% och det har inte gjort att jag kan gå upp i arbetstid. Men tiden på jobbet är mer angenäm.

      Sam

    • #11443

      @Mas
      Det låter intressant med hörselpropparna. Vet du vad det är för märke så kan jag googla?😊

    • #11444

      Mas

      Det finns säker olika märken som gör sådana. Men de jag har är ett par Bellman ER, https://bellman.com/sv/bellmanear/horselskydd/bellman-er-for-musiker/
      Det finns olika modeller och de jag har är tydligen tänkta för musiker. Men för att jag lättare ska kunna kommunicera med kollegor valde vi dessa.
      Sam

    • #11445

      Har dessa pluggar, perfekt både hemma och på konserter.

    • #11446

      Tack!😀

Visar 9 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.