Berätta för folk

  • Författare
    Inlägg
  • #8433

    Hej. Fick min diagnos för ca 1 år sedan och var då 26. Benen domnade bort, jag var ”klumpig” och sov bort hela dagarna efter jobbet. Efter magnetröntgen jag gjorde pga ett misstänk diskbråck så konstaterade dom att jag hade ms. Jag mådde ju bra? Jag kände mig ung och stark. Tränar allt möjligt, hockey, innebandy, fotboll, you namn it.. förnekade allt först, åt mina mediciner och tänkte att dom måste ha sett fel. Har endast berättar detta för min flickvän och bästa vän. Hur gör man med resten? ”Hej pappa. Du förresten jag har fått ms”. Det är någonting som tynger mig enormt. Jag personligen är fortfarande inte jättepåverkad men vet att sannolikheten att jag kommer bli det är rätt så överhängande och vill inte tynga ner mina nära med något som kg inte ens har greppat än? Lite luddigt men någon kanske förstår vad jag menar. Har tappt bort mig själv lite i skrivandet men jag antar att frågorna är följande

    Hur berättar man?
    Hur kan man anta att livet kommer se ut? Vad he man att förvänta sig liksom?
    Och hur mycket förändras man själv utan att vara medveten om det? Både fysiskt och psykiskt.

    Sorry för det oklaraste inlägget någonsin men ventilationen var skön oavsett!:)

    Mvh nybörjaren i ms

  • #8434

    Hej, sent inlägg med sent svar.
    J ag fick min diagnos i Januari i år. Jag har berättat för de närmaste som det blir svårt att undanhålla det för. Inte för att jag vill hålla det hemligt men det finns lixom en anledning att prata om det då har jag berättat, inte öppet annars.
    De flesta verkar förstå att man själv inte vet allt eller har svar på alla frågor. Jag tycker du ska berätta för dina föräldrar, för mig finns det alltid en känsla av säkerhet att de vet och att jag alltid kan vända mig dit, även om jag inte gör det…en bra fallskärm likt annat i livet då man ”behöver en vuxen” 😀

    Jag tror vi alla förändras på något sätt, man ser ändå världen med andra ögon och det märker de som är en närmast av ganska fort, även om man själv inte tycker det är någon skillnad.

    Berätta när det passar dig och för de som du vill, du är du oavsett sjukdomen, den är bara en till grej man behöver hantera likt allt annat här i livet, men du är inte en diagnos. Du är du, så kan allt annat komma i andra hand, jag kör på som vanligt, vilar kanske lite mer, och försöker pausa lite mer i vardagen men tänker inte låta någon sjukdom påverka och ändra på mig och vad jag vill göra, det får väl ta längre tid men vad gör det i livet 🙂
    Godnatt på dig! ❤️

  • #8435

    Hej,
    Jag fattar precis vad du menar med ung och stark, jag fick diagnosen när jag var 20, och den har definitivt påverkat min syn på världen och mitt liv, jag skulle nog säga till det positiva även om diagnosen var väldigt negativ till och börja med.

    Berätta för dina föräldrar. Kanske inte lika head on som du föreslog men ta det ett steg i taget, berätta om symptomen som du har haft, att du gick in för att kolla diskbråck och kom ut med ms diagnosen. De kommer nog vara chockade och du kommer behöva ha mer än en konversation men det kommer att kännas bättre att säga det nu innan du får ett skov.
    Som Torkel sa, ju fler personer du har i din fallskärm desto bättre och då borde föräldrarna få chansen att vara med i den.
    Dessutom tynger du inte ner folk genom att berätta om din diagnos, jag har märkt att om jag låter nya pers få lära känna mig för mig innan jag berättar så får jag mer respekt av dem. Än så länge kan jag separera mellan mig och min diagnos. Och förklaringen som jag oftast använder är att det är som epilepsi eller diabetes, ja jag har en diagnos och mitt framtida liv kommer se annorlunda ut än vad jag hade förväntat mig men livet fungerar normalt i alla fall.

    Ditt liv kommer se ut så som du vill ha det! Ja du kanske inte klarar av att bestiga kebenekaise om 20 år, men då får du ta med rullatorn, eller vad du nu kanske kommer att använda, upp 💁🏼‍♀️ Du kanske behöver anpassa ditt liv till dina skov men det kan du inte göra nu då du inte kan förutspå dem så kör på det liv du vill ha, för du lever inte för någon annan!

    Du kommer förändras men det skulle du gjort i vilket fall som helst för det gör man alltid.
    Genom min diagnos har jag blivit bättre på att lyssna på min kropp och faktiskt vila, men det har också gjort mig mognare och lärt mig att man kan inte alltid klara av allt. Jag var redan en positiv person innan så det har hjälpt mig otroligt mycket men mitt huvud tipps är att verkligen leta efter det positiva i allt, för det finns där.

    Okej, det känns som om jag har skrivit en halv roman men jag hoppas att det hjälper dig med dina frågor 😊

  • #8436

    Har inget bra att komma med när det gäller HUR man berättar för det är verkligen inte min starka gren. Ville vara säga att det är bara du som kan avgöra vilka du ska berätta för, det finns verkligen inget rätt och fel där. En del håller det helt för sig själva medan andra är helt öppna med alla de träffar.

    Jag är inte världens mest öppna person, gillar verkligen inte att prata om mig själv. Så det har varit motigt att ”komma ut”. Men har ändå berättat för fler och fler. Det kan ta en del energi att smussla med mediciner, hitta på bortförklaringar varför man är hos doktorn osv och det är skönt att slippa med personer man träffar ofta.

    För mig har det blivit lättare att berätta sen jag själv accepterat och fått lite distans till diagnosen. Kan man själv skämta lite kring det blir det inte fullt så dålig stämning när man berättar.

  • #8437

    Jag berättade för alla direkt…. kändes bäst för mig. Familjen och närmsta vännerna visste redan att jag utreddes och övriga i min omgivning fick veta det genom ett inlägg på fb! Känns skönt att alla vet om det kommer perioder i livet som jag kommer må sämre.

  • #8438

    För mig blev det rätt naturligt med familjen eftersom jag fick skjuts in till akuten och inlagd flera dagar å sen behövde hämtning osv , så klart att man pratar om vad som är problemet då.

    Med arbetskamrater å vänner va det lite annorlunda och fortfarande vet inte alla. Jag fick några (3?) besök hos kurator i samband med diagnosen, det var jättebra. Då fick jag prata å fundera på mina våndor å tankar om sjukdomen men även ångesten /oron att berätta för vänner å jobb om sjukdomen. Å få en strategi för vad det va som jag va orolig över. Ville ju inte att folk ska se mig bara som ”hon med ms” eller tycka synd om mig el tänka att jag var ”svag” å inte klarar av saker liksom.

    I dagsläget berättar jag aldrig om mig sjukdom för nya människor innan vi lärt känna varandra. Å blir jäkligt irriterad när andra berättat för nya bekantskaper innan jag vill det. Man vill liksom att folk ska få lära känna Mig. Utan förutfattade meningar omkr sjukdomen. Sen kan man nämna det om man vill/ när man vill / om man känner för det eller det behövs.

    I en ny bekantskap så kom det på tal va hemskt det var att nån annan fått ms…. å men stackars osv osv…. Då kunde jag ju inte låta bli att nämna att jag också har det. Å jag mår ju helt normalt å gör allt jag vill. (Haft diagnos sen 2013) Snacka om att dom blev förvånade! 😂😅 Egentligen borde man väl vara mer öppen med sjukdomen just för å avdramatisera diagnosen för nydiagnostiserade och folk omkring dem. Å det kan ju va bra att folk har förståelse för att man måste träffa doktorn, ta prover å medicin då å då. Men som sagt, inte allt å alla å nya bekantskaper för min del. ❤️

  • #8439

    Just ja, dina frågor…. jag skulle nog berättat det i samband med medicinering eller läkarbesök… som ett ”jo jag ska ha medicin/åka till doktorn…. pga…..” sen va beredd på frågor å försöka ge lugnande besked.
    Vilken medicin får du idag? Fungerar den så sjukdomen stabiliserats?

    Målet med medicineringen idag är ju att man inte ska få fler skov så förhoppningsvis får du inte heller det. I annat fall ska du få en starkare medicin. När jag fick diagnosen va jag skitskraj men en läkare titta mig bestämt i ögonen å sa : ”Bara så du vet så är ms inte samma sjukdom idag som det var förr. Kom ihåg det. Lyssna inte på något om hur det förr och vad som hände då, nu är nu och vi är här idag.”
    Det var 2013, jag har inte fått några fler skov å lever som vanligt å nu har forskning och mediciner kommit ännu längre bara på dessa år.

  • #8440

    Min och min sambos familj fick alla veta direkt då jag hörde av mig att jag blivit inlagd på sjukhus. Mitt syskon medlade lite till mina föräldrar för att lugna dem. Mina kollegor o chef vet om min sjukdom pga blev sjukskriven 2 månader. Berättade för min chef att det var ok berätta min diagnos. Och de vet om när jag behöver vara borta på sjukhus besök. Jag är öppen med det på mitt jobb och många blir förvånade över dagens medicin att jag får medicin i dropp var 6:e månad. Känns bra att sprida en positiv bild. Men bekanta vet inte, jag har inte gått ut med det officiellt på sociala medier t ex för det var inte rätt grej för mig att göra. Man gör lite som man vill, men om jag får ett nytt arbete t ex kommer jag hålla det hemligt.

    Berätta för din familj. De älskar dig och vill veta av omtanke.

    Och min inställning till min ms nu är typ shit happens. Jag är inte döende. Jag får leva och det är jag så tacksam över.

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.