-
FörfattareInlägg
-
-
Hej! Jag har fått två doser av Mabthera, första gången fick jag Rituximab och andra gången Rixathon.
Någon månad innan jag fick min andra dos fick jag hosta som inte ville släppa och upplevde att jag blev väldigt lätt andfådd och hade svårt att andas när jag ansträngde mig. Så i slutet av juni gjorde jag tester på min vårdcentral. Fick igår veta att jag tydligen fått någon inflammation i lungorna pågrund av min behandling. Ska framöver behandlas för inflammationen och det pratades om att jag kan behöva pausa behandlingen med Mabthera.
Så jag undrar om det är någon annan som har fått liknande biverkningar av Mabthera?
Och isåfall vilken behandling ni fick gå över till istället? -
Hej, jag fick mabthera (som är samma medicin) 6 gånger innan vi slutade. Mitt immunförsvar har blivit så sänkt och mina b-celler återhämtar sig inte. Nu är det 3 år sedan senaste infusionen och jag har fortfarande noll b-celler. För två somrar sedan fick jag en hosta som aldrig släppte, fick efter ett par veckor feber och mer ont i bröstet. Åkte till akuten och det visade sig att jag hade lunginflammation och lungembolier (blodproppar i lungorna). Mabthera har alltså sänkt mitt immunförsvar så jag får mer svårläkta infektioner/förkylningar/ögoninflammationer osv. Nu tar vi bara blodprov för att se att b-cellerna håller sig borta. Om de börjar ticka uppåt kommer jag få någon annan behandling men det kan vara så att mina b-celler aldrig kommer tillbaks..
-
Okej så du går inte på någon behandling alls? Har du fått några fler skov under den tiden?
-
Biverkningar är att man blir infektionskänslig.
Jag har dragits med oavbrutet med feber, förkylningar, bihåleinflammationer och nu senast inflammation i tarmsystemet… inge kul alls. Nu efter 5-6 doser har det beslutats om att glesa ut ytterligare så jag kanske får bli frisk mellan behandlingarna. -
Nej, ingen behandling och inga skov.
-
Har hittills bara fått en dos av Rixathon. Under de två månaderna som varit har jag varit förkyld/sjuk varenda dag. Inte så mycket feber tack och lov, men halsont, slemmig i halsen, hängig, snuvig och ibland svårt med andningen. Även haft inflammationer i tarmarna och blivit extra känslig för de allergier jag tidigare haft kopplat till kost. Smärtan och stelheten jag har i leder och muskler upplever jag också blivit värre sedan jag påbörjat behandlingen.
Har fått godkänt att prova en dos till. Om infektionskänsligheten och besvären kvarstår har läkarna sagt att vi behöver överväga att glesa ut eller byta. De har också sagt att det är vanligt att få fler/nya autoimmuna sjukdomar när man får behandling som försvagar immunförsvaret. Så det kan även bli aktuellt med utredning av det. I dagsläget är det för tidigt för att säga om besvären beror på biverkningar eller tillkomna autoimmuna sjukdomar :/
Jobbigt att vara sjuk hela tiden, det tar verkligen på krafterna i längden. Men har redan omfattande symptom, är därför så rädd för fler skov. Just nu känner jag att jag hellre är sjuk varje dag resten av livet än får fler skov/symptom.
-
Okej det låter ju inte alls roligt att det blivit så för dig. Får hålla tummarna för att det går bra med en andra dos och att du slipper dras med förkylning och sjukdom hela tiden. Mabthera är ju smidig behandling att man kan ta den med långa mellanrum och att den är effektiv mot skov.
För mig har dom nu kommit fram till att jag har fått Sarkoidos i lungorna. Dom tror inte att det har med själva behandlingen att göra utan mer att jag kan har blivit exponerad av något i mitt arbete, och för att jag har försämrat immunförsvar så har jag blivit känsligare.
Ska på utredning hos en läkare för att försöka hitta vad det är som orsaken till infektionen nästa vecka.
-
Fy vad tråkigt att du fått Sarkoidos i lungorna utöver allt annat, låter väldigt tufft. Alla besvär från själva MS:en och biverkningar från behandlingen är ju tillräckligt påfrestande som det är. Hoppas du kan få svar på orsaken och kanske något som kan hämma inflammationen 🙏 Ja det är ju tyvärr många risker som kommer när vi blir så infektionskänsliga.
Tack! Ja jag fick faktiskt akut tid för röntgen imorgon då vi misstänker att jag har ett nytt pågående skov. Inte ett gott tecken efter bara 2 månaders behandling. Finns ju ingen mer effektiv behandling mot skov, så om inte ens den är tillräcklig då ser det inte jättebra ut. Ännu tråkigare att vara sjuk hela tiden om jag ändå får skov. Men försöker att inte spåra iväg alltför mycket i tankarna och vänta på resultatet först.
-
-
-
FörfattareInlägg
- Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.
