Hej på er!

Jag skapar den här tråden för att höra om det finns andra som varit i en liknande sits och har några råd att dela med er av. Jag känner mig helt dränerad och vet inte längre vad jag ska ta mig till.

Kort om min bakgrund:
Sökte vård i 3 år för MS-symptom symptom (fatigue, kognitiva besvär, domningar, känselbortfall m.m.) men blev hela tiden avfärdad med att det var stress och psykisk ohälsa. Blev akut inlagd i början av året vid ett nytt skov och fick då MS-diagnos. MR visade både äldre lesioner i hjärna och nya i ryggmärg så läkarna misstänker att jag haft sjukdomen ett tag.

Jag har under de senaste 3 åren testat allt för att få det att fungera: ansökt om sjukpenning på 25% innan diagnos men fick avslag, provade då att jobba heltid men hade så hög sjukfrånvaro att arbetsgivaren började kräva förstadagsintyg, provade efter det att gå ner i arbetstid och kombinera med studier, att träna regelbundet, men min kropp klarar helt enkelt inte mer än 50 % sysselsättning. Övrig tid går åt till ren återhämtning för att klara vardagen.

Sedan diagnosen har det varit ett halvt års konstant strid:
Har flertalet bestående hälsobesvär. Försäkringskassan har beviljat sjukpenning i olika grader fram tills nu, men meddelar att det är stopp efter 6 månader. Undantag görs endast för de som förväntas bli helt återställda i närtid. De föreslår att jag ska byta jobb, men min arbetsförmåga är nedsatt oavsett yrke. De menar att om min arbetsförmåga är permanent nedsatt (vilket den är efter 3 års symptom utan förbättring) är det sjukersättning/sjukpension på deltid som gäller.

Nu till mitt problem: har en neurolog som inte vill skriva underlag för sjukersättning då han menar att min arbetsförmåga kan bli återställd. Månad efter månad vill han i stället att jag ska testa nya fatigue-mediciner (med svag evidens/biverkningar), träna mer/mindre och trappa upp till heltid. Har provat allt han bett mig om och även alla läkare innan honom under de tre åren jag haft symptomen men symptomen kvarstår. Han ifrågasätter dessutom ofta om mina symptom ens är MS-relaterade, trots att de korrelerar direkt med när mina lesioner uppstått och var i hjärnan de ligger.

Jag har tagit hjälp av jurister från Neuroförbundet för att formulera argument till både neurologen och FK angående min historik och min faktiska funktionsnedsättning. Men det känns som att prata med en vägg. Den här utdragna processen och den konstanta stressen är extremt dränerande och jag känner att jag nått min bristningsgräns.

Jag har nu skickat in en egenremiss för att byta region till Karolinska i hopp om att få möta ett erfaret neuroteam som förstår helheten och samverkar bättre med myndigheter.

Mina frågor till er:
Har någon av er varit i en situation där neurologen vägrat skriva underlag för sjukersättning trots varaktig nedsättning?
Hur tog ni er vidare?

Vad är era erfarenheter av Centrum för neurologi på Karolinska? Hur har det fungerat för er när det gäller sjukskrivningsproblematik och helhetstänk?

Finns det några specifika vägar eller formuleringar som fungerat för er när FK och läkaren låst sig i helt olika spår?

Tacksam för alla tips, råd eller bara lite pepp i denna snåriga djungel!