Jag brukar säga att jag mått sämre av oron kring min diagnos än vad jag gjort av själva MSen, det upplever jag att många andra jag pratat med i samma situation också gjort. Trots det kändes första månaden efter att jag blev diagnostiserad ganska bra, med den täta läkarkontakten och allt stöd från familj och vänner kändes det relativt tryggt. Det var inte förrän efter det som jag började landa och förstå vad allt det där innebar, och oron kom med ett bombnedslag av ångest. Framförallt handlade det om ovissheten, att jag läste på om en massa skräckexempel och kände efter för mycket hela tiden som gjorde att det blev så. Med tiden har det ändå blivit mycket bättre. De där första månaderna jag kunde känna yrsel, få kramp i benen eller att det stack i fingrarna kunde förmodligen tillskrivas stressen, oron, träningsvärk eller att jag legat på armen hela natten osv.

Jag började förvisso ta ångestdämpande för den där akuta oron i början, men allt eftersom så inser man också att det inte tjänar någonting till att grubbla för mycket, sjukdomen kommer ha sin gång ändå och vi får bland den bästa vården i världen. Man lär sig också känna sin kropp, lite värk i vaderna eller trötthet upplever alla människor till och från, det är sällan det är sjukdomstelaterat. Man känner kanske av sin MS lite ibland, men man lär sig också att lite symtom kan komma och gå utan att det innebär något nytt farligt steg av sjukdomen.

Jag är jämt trött, spelar ingen roll när, hur vart, sömnbrist, bra sömn etc.

Försöker att träna och äta bra så mycket jag kan.

Jag känner igen mig. Jag upplevde att jag fick mer, och mer varierande, symptom efter diagnos och behandlingsstart. Dels för att jag plötsligt kunde kategorisera en mängd spridda kroppsliga upplevelser som ms-symptom, säkert för att jag “kände efter” mer/var mer observant. Och för min egen del misstänker jag att medicinen fick symtomen att röra på sig mer i början, utan att jag har fått det bekräftat. Upplevde också en ganska stark krisreaktion och en väldig trötthet.
Nu efter ett par år är det mycket som har försvunnit eller blivit bättre. Jag upplever att tröttheten är lättare, dels för att jag har hittat sätt att hantera den bättre. Träning har stor effekt för mig. Och såklart vila när det behövs.

Hej Sofie. Känner så igen mig i dina känslor och symtom. Jag fick diagnos för ett år sedan efter ett halvår med symtom. Kände av trötthet det halvåret med symtom men efter diagnos blev det mycket värre. Det var nog en blandning av fatigue, kris, chock… tänkte precis som du och undrade om detta skulle vara bestående. Att alltid alltid känna sig trött. Mardröm. Jag kan säga att efter ett år känns det bättre. Är betydligt piggare nu än för ett år sedan. Men… jag har ju dagar som fortfarande är jobbiga. Men på något sätt börjar jag lära mig allt mer att leva med detta. Och lära mig mina strategier. Jag vet när jag behöver träna eller sova, eller bara ha en dag för vila. Jag har lärt mig att jag kommer må bättre om jag ibland släpper saker och bara försöker ta hand om mig själv – sådant ALLA skulle behöva lära sig egentligen. Innan skulle jag vara överallt samtidigt, göra allt. Stressa runt och det skulle hela tiden hända saker. Idag har jag ett helt annat lugn – det är ok att bara vara hemma en hel dag om det är så att orken inte räcker till. Andra värden är viktigare än att det hela tiden ska hända saker.

Jag har även hjälp av modafinil (fatigue medicin) de dagar jag känner att jag behöver en extra kick. Men. Tappa inte hoppet. Det kommer kännas bättre, du kommer komma ur krisen, du kommer lära dig leva med detta. Det finns även medicin mot nedstämdhet att ta till om man inte kommer ifrån orostabkarna. Ta allt hjälp du kan få är mitt tips! Stor kram till dig, du är inte ensam med dina tankar

Jag fick diagnosen förra våren, har nog inte landat riktigt i detta ännu, det är ju svårt att veta helt vad sjukdomen innebär och vad den kommer innebära, när den yttrar sig på olika sätt för varje person som drabbas, samtidigt som forskningen ger en anledning att känna mer hopp nuförtiden än tidigare. Några veckor innan jag fick påbörja den (enligt mig) fantastiska medicinen Rituximab förra sommaren, var jag mycket begränsad av svår yrsel och trötthet, hade svårt att fixa vardagssysslor på egen hand, vilket gjorde mig väldigt uppgiven och försvårade den krisreaktion som diagnosbeskedet hade orsakat. Av en slump råkade jag då läsa gamla inlägg på denna hemsida, gällande hur kosten kanske kan ha en viss påverkan på vissa MS-symtom. Jag bestämde mig för att prova antiinflammatorisk kost, började äta ca 1 kg grönsaker och frukt per dag och var dessutom mer noggrann än tidigare med att få i mig rejält med proteiner. Efter bara några dagar kunde jag faktiskt märka en påtaglig effekt med minskad trötthet och dessutom försvann yrseln helt samma vecka. Kanske berodde denna effekt på att mitt skov höll på att avta oavsett vad jag åt, eller kanske handlade det om att mitt fokus på något konkret som jag själv kunde påverka, alltså vad jag åt, funkade som en krishanteringsstrategi, men symtomminskningen berodde i alla fall inte på någon medicin, eftersom det var flera veckor kvar tills jag skulle börja med den. Jag har fortsatt äta jättemycket grönsaker och frukt och proteiner sedan dess, brukar bl.a. äta två stora sallader per dag, med alla möjliga nyttigheter i, och jag har inte haft några mer svårigheter med varken MS-relaterad trötthet eller yrsel, trots att jag jobbar heltid. Alla vi som har drabbats av denna sjukdom har, som sagt, olika symtombilder och svårigheter, men mitt exempel kan kanske funka som inspiration och ge en helt rimlig dos av hopp i alla fall, så som jag fick av läsningen av gamla inlägg om kost här. Varma hälsningar!