Hjärntrött hur funkar era liv?

Visar 9 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #3037

      Jag har haft min diagnos nu i ett år ca. Jag provade.på att jobba först 2h/da sen 4h/dag men iseptember blev de stop. O nu e jag sjusjukskriven på.100%. Hur funkar det för er är.niycket.hjärntrötta?tucker jag är diffus i huvudet ganska ofta? Har ngn kommit.på.ett.knep för.att hålla hjärntröttheten borta? Lika så hur ser era arbetsliv ut.jobbar ni?sjukskrivna?hur länge har.ni varit i arbete/sjukskrivna? Går o oroar.mig om.hur framtiden kommer se ut för mig. Vad gör man om.man int klarar av arbetet?
      Sen undrar jag om.ngn av er vet om det finns sammankomster däran träffar andra i samma situation? Förutom.då.rehab

    • #3038

      Kan bara svara för mig själv. Mitt liv fungerar nästan inte alls. Är bara gröt i skallen oftast. Det lilla jag kan hushålla med går åt till att vara mamma. Oftast får maken ta nattning av barn medan jag går och vilar, blir sluddrig flera gånger om dagen och måste vila ofta för att kunna tänka. Är sjukskriven just nu men inte pga min MS, sedan blir det att gå till AF om ett par veckor. Har inte så mycket att välja på då det antingen är sysselsättning från AF eller utförsäkring som gäller för mig.

      De har haft ett par träffar här i forumet, i Stockholm. Håll ögonen öppna, det är säkert snart dags för ny träff. 🙂

    • #3039

      Då e det som hos mig. Min energi går åt till att sköta hushållet nu e jag ensam.med 2 barn men de e stora nog att klara sig lite själv (8 o 12) men det finns mycket man ska orka med här hemna. Okej då.ska jag hålla koll på det även jag bor i Skåne men det hindrar ju inte en att åka till storstan 😊

    • #3040

      Jag jobbar heltid. Sålänge jag tränar så kan jag leva nästa leva normalt. Jag måste sova 8 timmar varje natt annars funkar inte hjärnan!

      • #3047

        Wow det vill jag med kunna. Vad tränar su som gör att du orkar 100% arbete. Vet de som säger att de jobbar 100% sen gör de inte mycket när de kommer hem utan sover relativt mycket efter jobb (inget socialt umgänge eller hushållssysslor)

      • #3066

        Jag tränat gym o springer, mycket. Jag umgås med vänner efter jobbet och fixar hemma. Men jag va inte så aktiv när jag fick min ms diagnos. Jag har märkt att jag måste sova bra. Annars funkar jag inte

      • #3058

        Åh vad skönt att sova 8 timmar om natten! det har jag inte gjort på över 14 år, med sömntabletter får jag ihop 3-4 spridda timmar. 😛 Nu blev jag lite avis. 🙂

    • #3042

      Med risk för att vara tjatig men denna länk postade jag i en annan tråd. En kvinna som bloggar om sitt liv med MS och i början så hade hon symtom som låter som de ni har @Happysmileface och @mrsjm . Jag har inte läst alla inlägg men många och det kanske finns saker som hon skriver som kan hjälpa er?

      För egen del så hjälper mitt nya upplägg med kost och träning väldigt mycket mot tröttheten även om jag blir seg i huvudet om jag slarvar med sömnen flera nätter i rad. Jag har turen att ha lätt för att sova och får oftast 8-9 h per natt. Har alltid sovit mer än genomsnittet, även innan sjukdomen och om jag nu slarvar (<7 h per natt) flera nätter i rad så kan jag oftast ta igen sömn senare genom att sova >10 h, och efter det är jag på banan igen.

    • #3045

      Här är en till som skulle behöva råd. Jag har läst de flesta guider till att göra livet mindre “tröttsamt” som inkluderar bland annat sömn och träning. Jag har haft enorma insomningssvårigheter i över tio år, så jag kommer liksom inte lyckas med den biten inom en överskådlig tid, jag motionerar dagligen och..gällande de andra sakerna så har jag redan skalat ner så väldigt mycket. Jag studerar på distans, så måste jag plugga en dag så pluggar jag den dagen, jag orkar sällan något mer, ska jag vara social orkar jag verkligen inte göra något annat den dagen, ofta inte dagarna efter heller. Så har det varit länge, innan jag fått min diagnos (så det är väl svårt att se vad som är vad). Detta får mig att känna mig smått hopplös, så jag funderar på att försöka få antingen narkolepsimedicin eller adhd-medicin utskrivet (och jag vet, det rimmar inte väl med sömnsvårigheterna, men det får tas i beaktande för något måste ändras) och se om det hjälper. Någon av er som har erfarenhet av detta?

      • #3048

        Kom på en sak när jag läste ditt inlägg. Jag har sedan i somras, men framförallt sedan i höstas, börjat med något som heter time resticted feeding. Det betyder att du minskar ditt “matfönster” så att du endast äter under säg 4-8 timmar per dygn. Jag har märkt att jag blir mer skärpt, har mer energi och min tolerans innan jag blir trött ökat under hösten. Om det beror på detta upplägg ska jag låta vara osagt men mina erfarenheter stämmer väl överens med andras.

        En vän som också har MS började i höstas att endast äta två gånger per dag, tex frukost/lunch eller lunch/middag och de dagar han gjorde det orkade han jobba hela dagen och hade sedan energi kvar även efter jobbet. De dagar han inte gjorde detta så orkade han fram till lunch innan hans energi var slut.

        Det tar ett tag innan kroppen har ställt om till detta nya sätt att äta. Man brukar säga att det tar någon månad innan man inte längre känner hunger som vanligt, och jag personligen kan gå >24 h utan mat nuförtiden, utan att känna hunger.

        Jag postade denna artikel i kosttråden i höstas. Det är en översiktsartikel kring intermittent fasta och vilka hälsofördelar det har. Skriven av två giganter inom området, M. Mattson och V. Longo. Tyvärr tror jag fullängdsartikeln kräver tillgång till tex ScienceDirect eller liknande.
        https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27810402

        Avslutningsvis länkar jag till en intervju med Dr. Satchin Panda där han pratar om intermittent fasta. Han nämner i intervjun att när de gjorde en stor studie på folk så var det som fick folk att fortsätta studien det att de sov bättre, vilket överraskade forskarna. Så potentiellt mer sömn och mer energi med intermittent fasta.
        https://www.youtube.com/watch?v=-R-eqJDQ2nU

        Nu var detta upplägget kanske inte vad du ville höra men det kanske kan vara värt att pröva ordentligt ett tag?

      • #3053

        Jag förstår att ditt svar var ämnat till TS, men jag ger mig in i diskussionen ändå. Intressanta länkar! De kan säkert vara till god hjälp för många, men jag tar mig själv som ett exempel på människor där kostråd i stil med dessa helt enkelt inte är en bra idé. För de allra flesta är det ju inte så, därför är de goda att ge.

        Jag har under nästan 10 års tid haft problem med ätstörningar, som diagnos har det varit just ätstörningsproblematik och inte ren anorexi eller bulimi, utan varierande men konstanta problem. Idag är det under kontroll, även om jag har vissa problem än men jag vet med mig att jag absolut inte skulle fungera om det var just kosten mitt mående hängde på, att jag skulle äta ett visst antal mål mat om dagen eller en specifik kost. Jag äter redan hyfsat vettigt, och ungefär två mål mat om dagen som det är (vilket inte är bra för någon som är som mig) och skulle det komma en ytterligare press på att äta rätt så skulle nog min problematik blossa ut i ren anorexi eller bulimi. Jag vet ju att det finns belägg för att en viss kost är gynnsam vid multipel skleros och bör eftersträvas, men det går inte för alla. Att jag tog mig tid att skriva det här är nog för att jag antar att jag inte är ensam med att ha MS och ätstörningar i bagaget 🙂

      • #6342

        Hjärntrötthet kämpar jag också med, ibland är det sämre, ibland bättre. Tidigare hade jag liknande ADHD-medicin utskrivet mot tröttheten. I början kändes det fantastiskt att kunna orka mycket mer, kunde även jobba hela dagar. Tog sista tabletten senast kl 15.oo för att inte förstöra sömnen och det funkade. DÅ var jag övertygad om att jag verkligen fått en betydligt förbättrad livskvalité av medicinen och trodde aldrig att jag skulle vilja vara utan.

        NU, betraktat i backspegeln kan jag konstatera att medicinen gjorde att jag drev på kroppen alltför hårt, gick helt över mina egna gränser tills det till slut krävdes allt fler tabletter för att uppnå effekt och då blev det stora problem med sömnen. Vilket i sin tur orsakar ytterligare problem. Till slut hade medicinen faktiskt ingen uppiggande effekt alls på mig, jag fick bara väldigt obehagliga kroppsliga symtom av krypningar, surr i kroppen, rastlöshet (men fortfarande trött) mm.
        Min uppfattning är att liknande preparat stressar hela organismen, inklusive psyket på ett negativt sätt som inte känns nyttigt över tid, och kanske särskilt för en MS-sjuk person. Det medför även lätt behov av andra mediciner för att lugna ner och minska stresskänsligheten, vilket i sin tur skapar dålig cirkel med sömnstörningar och sämre mående än innan. Efter min egen resa så skulle jag inte vilja rekommendera liknande mediciner för personer med MS, tyvärr.
        Fast – om man nu ändå vill pröva och kan få det utskrivet, så är ett gott råd att medicinera under strikt vägledning och uppföljning av stresshantering och sömn.

      • #6345

        De möjliga biverkningarna av ADHD-medicin, som du beskriver att du upplevt, är verkligen viktiga att ta hänsyn till! I synnerhet för en MS-patient. Sedan kanske det är värt att nämna att jag sedan innan medicineras för insomningssvårigheter och regelbundet behöver ångestdämpande läkemedel, och bara haft tillgång till den medicinen som jag tar sedan i mars – men jag måste faktiskt säga att mina sömnsvårigheter minskat lite! Tydligen så är det inte helt ovanligt att det blir enklare att somna när man inte är påtagligt jättetrött dygnet runt. Vad gäller ångest och oro så kan den ju lätt öka när man faktiskt är alert nog för att kunna känna de känslorna, samtidigt så har mitt allmäntillstånd förbättrats sedan jag påbörjade min medicinering och jag är inte riktigt lika deprimerad. Hade mitt utgångsläge varit ett annat, dvs. att jag inte redan medicinerat för ångest och sömnsvårigheter, så hade jag kanske upplevt saken annorlunda. Jag är inte heller på någon nivå som påminner om hur jag var innan jag insjuknade, men jag vill ändå inflika att det ändå hjälpt mig att medicinera på morgonen. Fast det har inte varit en lätt process att ens få tillfälle att testa, och jag tror inte heller att samma läkemedel fungerar för alla.

      • #6346

        Jag håller helt med dig om att mediciner fungerar olika för alla, verkligen regel nummer 1. För att veta säkert behöver man pröva själv.
        Kanske var det lite väl kategoriskt skrivet av mig….och synd att avråda andra från att pröva. Jag vidhåller dock att det kan var en svår balans att kunna lyssna på sin kropp och samtidigt ta uppiggande preparat med måtta.
        I vilket fall, i allas vår kamp för ett bättre liv med MS så bör vi få möjlighet att testa olika mediciner/behandlingar och hitta det som kanske funkar för just dig eller mig.
        🙂

      • #6347

        Håller med dig om den svåra balansen, och det gör väl i de flesta fall vården också – som följt upp mig ganska noga. Och det hoppas och tror jag är standard! 🙂

    • #3046

      Jag var hos läkaren idag o han skrev faktiskt ut modafinil vilket är till för de som sover mycket hoppas på att detta hjälper min hjärntrötthet så jag iallafall kan träna o vara lite mer aktiv ön vad jag är idag. Har precis så som.du säger prioriterat vad som skall göras den dagen sen fått låta det andra vara till en annan dag. Uthålligheten finns inte hos mig längre. Om.jag skulle tex städa hemma så tar det mig 8 h (107kvm) då jag måste pausa varje timme pga hjärntröttheten. Hoppas att dessa kan få mig till att orka mer. Vi får se.

      • #3054

        Hoppas att det fungerar bra för dig! Var det svårt att få utskrivet, behövdes det göras speciella tester på kroppen? Eller räckte det med blodtryck osv?

      • #3055

        Jag behövde inte göra några tester men de e för läkaren vet hur de tär på mig med hjärntröttheten.man får inte ha högt blodtryck o jag har lågt så han var inte orolig där. Ska testa i 30 dagar sen får.vi se 😊

    • #3049

      Jag åt modafinil och det hjälper inte 😔

      • #3052

        När man talar om läkemedel så tycker jag att det är vettigt att lägga till “för mig” efter ett “det hjälper inte” eftersom att det är så individuellt 🙂

    • #3050

      Okej ja dr sa att det inte hjälper på alla men ville ge det ett försök. Får se hur resultatet blir nu under dessa dagar jag ska testa.

    • #6337

      Happysmileface finns du kvar på forumet? Skulle så gärna vilja komma i kontakt med dig. Vi har väldigt liknande vardagsproblem och besvär från vår MS. Jag bor i Blekinge, tänkte det kunde vara skönt att hitta någon i liknande situation som jag och hjälpa varandra.
      Mvh Linda

Visar 9 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.