Hur länge med Tysabri?

  • Författare
    Inlägg
  • #4027

    Hej på er,
    har en liten frågan till er som går/ har gått på Tysabri:
    Hur länge har ni gått på denna broms?
    Har er neurolog satt ett maxtak på hur många år?
    Har ni i så fall varit jc-positiv eller jc-negativ samt visat förändringar via MRT?

    Vad har ni börjat med/ blivit rekommenderad efter avslut med Tysabri.

    Mvh/ Em

  • #4028

    Jag har haft tysabri i 18 månader. Jag har inte fått någon maxgräns, mig veterligen finns inte det så länge man är JC negativ. Det finns de som idag går på tysabri och som har har gjort det sedan medicinen blev tillgänglig.
    Jag är JC negativ och har inte haft några förändringar på mr sedan starten.

  • #4029

    Okej, härligt å läsa 🙂
    Själv så har jag gått på Tysabri sedan januari 2013.
    Är fortfarande jc-negativ ( ska ta nytt test imorgon) och MRTn visar inte på nytt sk*t. Helt oförändrat sen hösten 2012.

    Men förra månaden sa min SSK ”att snart har fem år gått, och då är det dags att avsluta Tysabrin”.

    Motivationen hon gav mig var att det kunde gå snabbt från negativt till positivt och PML å sånt :-/

    Det tog några år, närmare bestämt 6(!) år, innan jag vågade börja med Tysabri, och nu är jag livrädd att vara tvungen att sluta med det!
    Tysabrin har gjort mitt liv så mycket enklare/ behagligt, och inget nytt skov sedan hösten 2012!

  • #4030

    Hej tog Tysabri 1 och 1/2 år. Va i början JC negativ sen blev jag JC positiv efter ett tag då ville läkaren jag bytte te Mabthera. Hade inga förändringar med tysabri va jag minns.

  • #4032

    Har haft Tysabri totalt 3.5 år (först maj 08 till augusti 09 slutade pga graviditet och hade sedan Rebif i 5 år började med Tysabri igen för 2 år sedan ungefär)
    Är JC negativ och har inte hört någon tidsgräns mer än att jag kan få medicinen tills dess jag blir JC positiv.

  • #4033

    Ja, det var lite så som jag trodde att det skulle vara med Tysabri. Dvs att det bara var att ”tuta å köra” så länge man var jc-negativ, och om det till slut visade på positiv så blev det nogare/ tätare prover så att värdet inte steg alldeles för högt. Och att det var då som först som det skulle diskuteras för-och nackdelar att fortsätta/ byta till ny broms.

    Min ssk sa även att efter Tysabribehandlingen så finns det bara Gilenya och Mabthera att ta (även de hade maxgräns på 5 år vardera).

    Så snacka om att det snurrar ordentligt i mitt huvud just nu!
    Jag vågar inte börja med Gilenya, pga lite olika saker, så då har jag bara Mabthera kvar, och då innebär det i så fall att jag kommer att vara utan broms innan jag fyller 40, vilket i sin tur leder till att jag kommer få långa och aggressiva skov igen, som jag hade innan jag började på Tysabri, och då lär mitt liv vara så gott som över innan jag ens fyllt 45!
    …det vill säga om 7 år..!

    • #4042

      Jag har inte fått samma information gällande Mabtheran, däremot så förstår jag det som att man tänker sig att för de flesta så har immunförsvaret ”tryckts ned” såpass efter tre år så att man bedömer det som att man bara behöver gå på regelbundna kontroller för att se om det är fortsatt inflammatoriskt aktivitet. Jag antar att den den tumregeln inte lär gälla om det faktiskt är en fortsatt aktivitet?

  • #4035

    Hej! Vilken landsting tillhör du? Jag har fått tysabri i ca 7 år men har nu gått över till mabthera. Tog beslutet själv då jag vill bli gravid inom några år. I början när jag fick tysabri så sa min läkare att gränsen på att använda tysabri var 2 år men sen var det bara kontinuerliga blodprov som gällde för att kolla så man inte blev jc-positiv. Hoppas det löser sig för dig!

  • #4036

    Okey. Lycka till med graviditeten 🙂

    Jag tillhör Blekinge Landsting.

    Då jag väntar på att bli steriliserad, så är graviditet uteslutet för min del, så det enda (i min fantasi/ önsketänkande) som kan hindra mig från Tysabrin är om jag visar positiv på JC.
    Tog ett JC idag hos min ssk innan jag fick Tysabri, så jag håller tummar å tår på att det fortfarande visar på negativ!

  • #4041

    Sol

    Varför får man inte fortsätta? Har ngn fått en förklaring?
    Mabthera är väl tre år man tar. Vad händer sen?

    • #4047

      Jag har inte hört nå om att man bara får Mabthera 5år hm.

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.