Hur ska man tänka just efter rituximab infusion?

Visar 4 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #12753

      Hej!
      Skall snart få min första dos rituximab och jag undrar lite hur jag sedan skall tänka närmaste tiden efter de.
      Behöver jag va extra försiktig med tanke på det sänkta immunförsvaret? Ska man undvika jobbet? Matbutiken? Gymmet?
      Har även dagisbarn, ska de hållas hemma pga det?
      Hur lång tid efter infusion är ni isåfall mer försiktiga än vanligt?

      Eller kan jag leva på ”som vanligt”?
      Med tanke på pandemin så är ju det nya normala att vara noga med att hålla avstånd, tvätta och sprita händer.

      Vad brukar rekommenderas och hur gör ni andra veckan/veckorna efter infusion?

    • #12754

      Jag lever som vanligt efter mina infusioner.
      Brukar dock försöka planera in dom i slutet av veckan (onsdag eller torsdag) och sedan vara hemma och vila resten av veckan.
      De har inte sagt något till mig hos neurologen att man ska leva på något särskilt sätt och jag blir inte sjukskriven av dem för att hålla mig hemma.

      Men man får försöka leva efter det nya normala (tvätta händerna/sprita/hålla avstånd). Jag gjorde på samma vis även innan pandemin så för min del är det bara skönt att även andra lever så här nu med ökat hygientänk.

      När våra barn gick på förskolan höll vi dem hemma när det gick mycket smittor. Jag pluggade då och våra föräldrar ställde upp och passade så vi hade möjligheten då. Nu går dem i skolan och då är de bara hemma när de själva är sjuka.

      • #12757

        Ja vad skönt att höra, lite så jag oxå tänkt!

      • #12766

        Blir du lätt snorig o förkyld sen du började med infusionen?

    • #12755

      Hej,

      Jag har stått på rituximab/Mabthera sedan 2016. Andra på forumet har längre erfarenhet och kanske vill fylla i det jag skriver.

      Första infusionerna blev jag påverkad av. Ökad trötthet, förkylningssymptom, allmänt hängig och håglös ett par dagar. Det mildrades efter ett par infusioner men slutade aldrig helt. Min senaste infusion fick jag 11 November 2021, efter ett år i Temelimab FasII tester, även nu blev jag påverkad ett par dagar efteråt. Så att ha en ”lucka” i planeringen av vardagen ett par dagar efter infusionen är enligt mig en god idé.

      Att få familjen att hålla god handhygien (a lá Corona) är en fördel för att slippa ständiga förkylningar. Jag blev i alla fall mer mottaglig för infektioner när jag behandlades med Mabthera.

      Det är säkert svårt att ställa resten av livet och familjen på vänt efter en behandling – men att dina närstående försöker undvika att exponera sig själva och dig för virus och bakterier kanske ni kan komma överens om. Och diskutera vad som är en vettig nivå för er vuxna samt hitta ett sätt att få barnen att förstå.

      Att hålla barnen hemma från dagis kan vara kontraproduktivt om du behöva vila.

      Jag är säker på att du och din familj kan hitta ett bra sätt att hantera detta. Bara det faktum att du själv är medveten och ställer frågan här på forumet är en god bit på väg.

      Medicinen du får fungerade väl för mig och jag var skovfri i flera år. Nu är jag progressiv och väntar mig att nya typer av mediciner ska hjälpa till att bromsa förloppet. Men jag hoppas och tror att du får god nytta av din behandling.

      Håll ut!

    • #12756

      Hej,

      Själv är jag extra försiktig och gör vad jag kan för att undvika folksamlingar.
      Jobbar mer hemifrån, åker till gymmet på tider där är färre människor. Handlar på tider där är färre människor i butikerna.
      Vi har ett nedsatt immunförsvar och risken att drabbas av allvarligare Covid är större.
      Jag fick min tredje dos covidvaccin innan min Rituximab och kan bara hoppas den har någon verkan eftersom jag inte hade antikroppar efter de två första.
      Så vi får vara försiktiga. Tvätta, sprita och tvätta igen 🙂

      Ta hand om dig!

      • #12758

        Tack! Gör du det hela tiden eller just efter du fått infusionen?

      • #12759

        Nej inte hela tiden. Ca 3-4 månader efter infusionen.

    • #12760

      Jag fick min första dos Rixathon i januari 2020 när Covid precis var i startfasen. Jag har sedan dess fått 2 doser till, men inga direkta direktiv mer än att vila dagen efter då man kan bli lite tagen och trött. Så jag sjukskriver mig från jobbet de två dagarna som berörs och sedan lever jag på som vanligt. Är tacksam att hela världen är noggrannare med hygienen och att man ska stanna hemma vid förkylningar. Det gjorde inte folk förr. De kom till jobbet hostandes och tyckte de var tuffa som tog sig till jobbet med “lite feber och hosta skadar ingen” attityden.

      • #12767

        Ja men precis, är väl de som blivit ”bra” med pandemin. Ingen kommer snorig eller förkyld till jobbet, ingen får de heller på min arbetsplats.

        Brukar du ofta kunna va små förkyld pga just det nedsatta immunförsvaret och medicinen?

      • #12773

        Ta i trä och håll tummarna hårt, nu skriver jag ner det, men nope, men jag har typ varit “vanligt” förkyld en gång sedan jag tog min första dos Rixathon. Har alltid varit en frisk person och knappt gått igenom några barnsjukdomar heller, så MS var väl kroppens sätt att säga NOPE, det är du inte…suck…… så nu håller jag tummarna stenhårt när jag skriver ner det (säger det högt så att säga), men nä, jag är inte “sjukare” nu än tidigare, dvs innan MS och Rixathon. Har haft min diagnos i snart 2 år.

Visar 4 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.