Hej! Jag förstår hur du känner, jag blev också väldigt orolig när jag fick höra om PML.

Jag var positiv på mitt första test så började vaccinera mig nästan direkt efter första dosen för att gå över till Mabthera.
Tog nog ändå 6-7 doser av Tysabri innan jag gick över till mabthera. Och det var inga problem. Så ska inte vara någon fara.

Hur högt värde har du? Har för mig att dom sa till mig att man kan vara positiv men så länge värdet inte är så högt så är risken mindre. Men jag kan ha missuppfattat.

Hej Emma,
Din oro är fullt förståelig. Minns att jag också blev så nojig när jag fick besked om att jag var positiv på JCV och gick på Tysabri. Sköterskorna försökte lugna mig med att det var ovanligt med PML men då jag har många erfarenheter i livet av att tillhöra en minoritet som drabbats av något oroade jag mig ändå. Tanken på att fortsätta med Tysabri men glesa ut trots risken för PML var så svår för mig att greppa men fick göra det i några månader till.

Det som hjälpte mig att andas ut var att vårdpersonalen berättade att inte en enda patient på deras mottagning någonsin fått PML (under alla år de jobbat i alla fall). De förklarade också att man håller koll på indexvärdet just för att se hur stor risk det är.

Alla värden under 0,9 innebär en LÅG risk för PML. Du har 0,6 så det är ingen fara alls.
Indexvärden mellan 0,9-1,5 bedöms ha måttlig risk och då övervakar man lite mer noggrant. Värden över 1,5 anses innebära hög risk för PML. Med andra ord ser dina värden väldigt bra ut och innebär en väldigt liten risk 😊

Vårdpersonalen berättade också att det är väldigt vanligt att vara JCV-positiv, en stor del av befolkningen som är det och även andra utan MS har en risk att få PML, men risken är dels så liten och dels inget man tänker på eller är medveten om.

Som jag förstod det är det främst om man får Tysabri i många år (känner några som fått det) där risken ökar mer påtagligt.

Hoppas den här infon kan hjälpa dig att finna ett större lugn. Vet själv hur läskigt jag tyckte allt om PML var så vill bara säga att du är inte ensam. Skickar omtanke till dig 🫶

Ja men precis, har man tillhört den statistiska minoriteten tidigare är det inte helt lätt att släppa oron bara för att någon säger att sannolikheten inte är stor 😔 Jag t.ex. har C-PTSD utöver min MS, den statistiska sannolikheten att jag ska ha varit med om allt jag varit med om i livet är minimal men ändå är man här. Men tror att jag tack vare både MS:en och C-PTSD:en fått jobba så mycket med att försöka fokusera på det som ligger inom min kontroll att påverka. Att fastna för mycket i potentiella katastrof-scenarion jag inte kan styra kan ju verkligen äta upp en inifrån annars.

Så det är väl mitt stora tips: att lita på att vården har koll, luta dig tillbaka på att du har ett väldigt lågt indexvärde och veta om att även om du hade haft ett mycket högre värde så är det först efter två år av Tysabri som risken ökar mer markant ☺️

Men fy vad tokigt med vaccinen. Var faktiskt med om något liknande, en av hepatiterna jag vaccinerats mot några månader tidigare hade gått ur kroppen fast skyddet skulle vara mycket längre. Trodde först jag blivit lurad och betalat för något jag inte fått 😅

Men de förklarade att det inte är helt ovanligt och att det inte var någon fara att fylla på vid behov. Och det som kan vara skönt att veta är att påfyllnad av vissa vaccin går finfint medan man går på Rituximab/Rixathon. Jag behandlas med Rixathon nu, har fått de flesta vaccin innan vi påbörjade bytet, men har en sista dos av något vaccin om några månader 😊

Självklart! Det är ju det vi och forumet finns till för, att stötta och hjälpa varandra genom labyrinten av utmaningar vi ställs inför 🫶 Är ju tusen frågor och funderingar som dyker upp och som kan vara jättetuffa att navigera själv