Lååång utredning, misstänkt MS.

Visar 4 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #11669

      Hej!
      Långt inlägg. Läs den som vill. 😊
      Jag har efter en lång utredning fått till mig att jag kan uppfylla kriterierna för MS. Men det är inte säkert att jag har MS. Det syns nämligen inget avvikande på min röntgen på hjärnan och nacken med kontrast. Däremot på två LP taget med 9 månaders mellanrum visar båda på förhöjt IgG index ( en inflammation i CNS). och i senaste provet även diskreta oligoklonala band.
      Mina symtom är nervsmärtor i trigeminusnerven som går på huvudet. Jag vet exakt hur nerverna går för jag känner dem väl. Ibland är occipitalisnerven på bakhuvudet drabbat. Hemska, ihållande smärtor som jag får epilepsimedicin för att dämpa. Mina nervsmärtor har jag tyvärr haft i 9 år så de förväntar jag mig inte försvinna. Sen 1,5 år tillbaka har smärtorna letat sig ner mot höger öga men är inte lika starka där. Det är trigeminus gren 2.
      Om detta är MS så har jag väl inte de vanligaste MS symtomen direkt. Jag har stela muskler i ryggen. Har fått botox i nacken och axlarna. Ingen svaghet i ben eller armar, inga känselbortfall. Jag vill veta vad jag har. Min neurolog gav mig valet att påbörja behandling eller att avvakta att se vart det leder med risken att bli sämre. Jag tog givetvis beslutet att börja behandla. Jag fick intravenöst kortison tre dagar i streck för att dämpa inflammation. Pirrningar i händer försvann och jag blev piggare. Och i går, en månad efter kortisonet har jag fått min första behandling med Ritaxon eller Rituximab. Det är väl samma sak antar jag.
      Vet ni om man det är vanligt att man kan få MS diagnos utan fynd på MR hjärna, nacke med kontrast? Dessa små nerver som jag beskriver kanske är svåra att se på röntgen. Jag har mycket frågor. Och på sjukhuset just nu härjar mycket Corona så läkarna har fullt upp med att ta det akuta i sjukvården. Jag har ju fått min behandling nu så får ligga lite lågt med alla frågor. MS sköterskan sa att jag har helt relevanta men svåra frågor och får ta dem med läkaren. Kontroll. 😉
      Nu är jag inte så UNG längre men “snubblade” över den här sidan. Och kände att jag ville gå med och läsa här.
      Hoppas att det gick bra! 😊

    • #11670

      Hej 🙂 jag har haft min ms i 17 år.
      Jag är inte heller någon ungdom precis.
      För 1 1/2 år sedan fick jag en enorm trötthet och huvudvärk .
      Jag har inte koll på att man kunde få nervsmärtor i huvudet men när jag läste ditt inlägg föll allt på plats .
      Det lustiga är att läkaren inte snappat upp d.
      Jag är inne i nått och varit i flera år, där inte Mr röntgen visar nått.
      Där med har jag svårt att bli tagen på allvar och än värre är det att få hjälp tycker jag.
      Hoppas det gick bra på ditt första dropp och tack för ditt inlägg♡
      Mvh Tezz

      • #11671

        Hej Tezz! 😊 Det har varit oerhört svårt för mig att få rätt hjälp också genom åren. För mig har ju de läkare jag mött tidigare trott att allt berott på spända muskler i nacken. Det är först hos neurologen som jag tillsist fick hjälp och en ordentlig utredning. Jag blev julen 2019 akut inläggning p.g.a att smärtan bara stegrade till ohanterlig.
        Jag förstår precis det du skriver om svårigheter att få hjälp. ❤
        Nervsmärta kan vara isande, brännande, krypande. Känner du igen dig i den beskrivningen? Eller upplever du mer en molande värk? Det är två helt olika typer av huvudvärk. Jag hade velat lägga upp ett foto på dessa nerver. Men jag kunde inte kopiera bilden.

    • #11672

      Jag har haft ont i käken örat och huvudvärk så förlamande att det inte går och ha en normal vardag.
      Det började med extrem trötthet.
      Läkarens respons va att fasa ur lyrikan efter ett tag utan började huvudvärken.
      Sen började nervsmärtorna i händer och fötter spöka igen så jag fick Lamotrigi…osäker på stavningen.
      Samma dag såg jag vad du skrivit och sa till min sambo att hålla tummarna.
      Mycket riktigt den e så mycket mildare nu
      Hade inte kopplat ihop det om jag inte läst vad du skrev.
      Tusen tusen tack….nu blir det tillbaka med att ifrågasätta läkaren
      Mvh Tezz

      • #11673

        Hej!
        Tackar du mig! Ja det är ju bra om jag kan hjälpa någon. 💞

        Bilden jag ville dela hette Pain in the face- Multipel Sclerosis.
        Det var en bild på ett ansikte och hur nerverns 3 grenar går. Den går även upp i huvudet. Den går även vid käken där du nämner att du har ont.

        Texten till bilden löd:

        “Some people who have multiple sclerosis develop Socondary Symptomatic Trigeminal neuralgia from damage to the myelin on the nerves.

        The pain is either constant or it comes and goes”.

        Sök på trigeminusnerven bilder så får du upp hur nerverna går. Tänk att så små nerver kan göra så ont.
        Sköt om dig!! 🌸

    • #11677

      Hej!
      Skönt att du fått behandling!
      Jag är inte purung heller!
      Väntar ännu på svar från neurolog! Gjorde undersökningar o provtagningar i början av december.
      Jag har flera diskbråck i ländryggen varav ett stort som ger symtom på båda sidor.
      Men när jag sökte akut för att jag hade diverse problem med att gå på toa, smärtor m.m. så tyckte min ortoped att vissa symtom inte stämde överens med diskbråcket! Hade tydligen mycket neurologiska avvikelser så fick efter samtal med världens goaste ortopedläkare (som pratade SVENSKA inte läkarspråk… spelar ingen roll om det är svensk eller utländsk läkare, de pratar ofta läkarspråk ändå) och jag berättade om att jag har MS i nära släkt och det har nog funnits tidigt i släkten då flera drabbats. Läkaren skickade en remiss direkt till neurologen och vad jag förstod var det en akutremiss, för undersökningarna blev gjorda snabbt, var beredd på väntan med tanke på corona-tider! Men slapp vänta.Får vänta nu på provsvar istället…

      • #11680

        Hej Lejonberg!
        Att gå och vänta på besked efter att man gjort undersökningarna är jobbigt. Det tär på en att gå och vänta. Det har jag mycket erfarenhet av. Så jag förstår om du tycker att det är jobbigt. Och tyvärr så gör Corona att det tar längre tid. De omfördela resurser väldigt mycket och trycket är hårt. Men jag läste i ett annat inlägg att du tillhör Skaraborg och då antar jag att det är Skövde sjukhus. Och då har du riktigt duktiga och noggranna neurloger. Så håll ut. Kram

    • #11681

      Ja väntan och ovissheten tär på en.
      Hoppas du får svar snart Lejonberg .
      Tigris ja det låter som att det är rätt nerv.
      Tack för tipset 🙂
      Sen måste jag säga att det är trevligt att inte alla är purunga.

Visar 4 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.