Hej! Känner igen mig i väldigt mycket av det du skriver. Fick diagnosen tidigare i år och det kom som en chock, för jag hade inte haft några direkta symtom (min syn hade försämrats utan att jag märkt det). Nu har det bara gått några månader och min hand och min fot darrar redan i vissa lägen. Jag har väldigt svårt att sluta känna efter hela tiden, och tänker extremt mycket på diagnosen. Det är helt enkelt väldigt ångestladdat att inte veta något om framtiden eftersom den slår så olika. Ingen individ är den andre lik. Med det sagt – du är fortfarande väldigt ung och har verkligen tiden på din sida. Din nuvarande behandling stoppar skoven och car t ser väldigt, väldigt lovande ut när det gäller den progressiva biten. Forskningen rent generellt går framåt med stormsteg. Inom tio år lär det i princip finnas en bot. Då är du 34-35, så fortfarande bara barnet i sammanhanget 😉

Och risken att du ska förlora synen är extremt minimal när du står på nuvarande medicin. Worst case scenario är väl att det blir någon jättelångsam progressiv förändring över ett tiotal år och innan det mot förmodan händer kommer det finnas en medicin som stoppar det! You got this!!

Hej,

Mycket av det du skriver har jag tänkt/tänker på.

Inget är lätt första gången och det är alltid lätt att kommentera som andra person.

Prata med din partner om hur du känner dig, försök att vara aktiv och att göra saker ihop.

Våga leva ”farligt”, det är då du njuter av livet.
Var inte rädd för någonting som du inte kan styra över, ta vara på tiden nu/idag.

Det jag menar med ”farligt” är att bara göra saker som gör dig glad eller saker som du har viljat göra.
Låt inte MS begränsa dig.

Behöver du vara ledsen, var det om det känns rätt för stunden.

Lev inte på meriter eller begränsa dig för framtiden.
Lev nu och fortsätt att vara stark.

Vet inte hur mycket till hjälp min text är, men jag hoppas verkligen det bästa för dig

Hej! När jag fick min diagnos i vintras vad det lätt att skena iväg i tankarna, katastrofscenarier och “tänk om”-ältande. Så under den första tiden beslöt jag mig för ett mantra: “här och nu” – vilket jag upprepade för mig själv så fort tankarna ville skena.
Det enda vi vet är här och nu. Vi kan inte påverka det som varit och vi har ingen aning om vad som händer, ens om en timme. Precis som du skriver behöver du inte lära dig att få kontroll över framtiden, för det är faktiskt helt omöjligt, vi har ingen aning om framtiden och den går inte att styra. Och tänk om alla dina “tänk om” faktiskt inte händer! Då har du lagt så mycket energi på att oroa dig och må dåligt för något som faktiskt inte händer. Och om något av alla saker faktiskt skulle hända, får du ändå hantera det där och då – det går inte att hantera i förväg. (Och jag vet, lättare sagt än gjort.. ❣️)
Jag köpte boken “The power of now” (har inte läst hela ännu, behöver ta den i mindre bitar för det är mycket att tänka på 😊) Boken har hjälpt mig att befästa “här och nu”, även om det kan vara provocerande läsning ibland för jag kan vara en ältare av rang! Tidigare gav jag ofta energi och tankekraft till det förflutna eller till möjliga framtida (katastrof)scenarion, men det har stillat sig. Klart det händer att tankarna kan skena, men nu kan jag liksom resonera med mig själv på ett bättre sätt.
Text från Hjärnfondens hemsida: “Kopplingen mellan det sympatiska nervsystemet och katastroftankar är en av kroppens mest kraftfulla och självförstärkande loopar”. Gå in på deras hemsida, intressant läsning som kanske kan hjälpa dig. Och googla vidare om ämnet, och kanske höra med neurologiavd. där du bor eller vc för möjligheten att prata med någon.
Hoppas jag förklarade mig rätt, förminskar inte på något sätt alla dina känslor, jag känner verkligen igen det.
Jag hoppas du hittar en väg bort från otäcka tankar som stjäl energi och livskraft till att känna dig trygg och glad igen. Kram

Åh, känner igen mig så mycket i det du skriver. Nu vet jag inte hur lång tid som gått mellan att du fick diagnosen och nu. Men jag tänkte och levde som du beskriver ett tag efter jag fått diagnosen. För mig var det nog en form av bearbetning till en början, att verkligen få gå igenom alla katastroftankar och få känna all sorg, rädsla och ledsenhet som kom med att plötsligt bli kroniskt sjuk. Men efter ett tag började jag, precis som du, att känna att även oron och ältandet blivit “sjukligt” och inte något som gynnade mig. Jag vände mig till neurologen och fick kontakt med en kurator där jag fick prata av mig och fick hjälp att sortera mina tankar och känslor samt få tips på strategier att ta till när hjärnan börjar snurra med oro. Det var så klart ingen quick fix men med tid mådde jag bättre och bättre. Idag har jag haft min sjukdom i 15 år (börjar snart bli för gammal för detta forum) och inga av mina katastroftankar har slagit in. Klart MS:en bjuder på utmaningar i vardagen och ibland men jag jobbar, tränar, reser, hänger med vänner/familj och har fått två barn. Livet är överlag fint!

Så det jag vill skicka med dig är:
– inga av dessa tankar är konstiga utan helt naturliga
– du är inte ensam, många av oss känner igen oss för vi är eller har varit där
– det behöver inte alltid vara och kännas så här
– var inte rädd för att söka hjälp!

Efter att ha läst din beskrivning av hur du upplever livet med MS och vid läsningen av de andras svar, så vill jag dela med mig av några egna funderingar:
– det blir först och främst lite knepigt att säga något allmängiltigt om livet med MS eftersom sjukdomen kan visa sig i så många olika skepnader och förlopp, beroende på plackens antal och lokalisering. Vissa kan känna sig ganska trygga eftersom de har haft “tur med placken” och behandlingen kan fortsättningsvis skydda från nya skador, så länge deras neurologkontakter tar kloka behandlingsbeslut. Andra behöver ha en beredskap för kommande funktionsnedsättning och det blir då inte hjälpsamt att “tänka bort” detta faktum. Med skador som medför alltmer funktionsnedsättande konsekvenser är det helt avgörande med ett realistiskt perspektiv, där man behöver planera för ett liv med sådana framtidsscenarion i åtanke. Då kan förhållningssättet “hoppas på det bästa, men planera för det värsta” vara ganska konstruktivt faktiskt.
– att det skulle gå att vänja sig vid sjukdomen ser jag som omöjligt, oavsett hur lång tid som gått sedan diagnos, eftersom denna sjukdoms natur krockar så fundamentalt med alla människors grundläggande överlevnadsinstinkt. Det går bara att konstatera att sjukdomen egentligen är oacceptabel, men man måste kämpa för sin överlevnad varje dag i alla fall. Av denna anledning blir “här och nu”-upplevelser mycket viktiga för att orka. Att bara ha fokus på det man kan påverka/förbättra och strunta i de olösliga problemen, sparar energi och kan trimma problemlösningsförmågan.
– Men vi är beroende av våra vårdkontakters kunskaper och personligheter och tyvärr verkar det vara ganska vanligt att prestige går före patientsäkerhet, vilket kan medföra heltokiga behandlingsbeslut som leder till nya skador, samtidigt som prestigen hindrar behandlingsansvarig läkare från att ta hand om konsekvenserna. Som patient kan man då hamna i en situation där man både måste hantera förvärrad funktionsnedsättning OCH bli ifrågasatt kring uppenbar försämring, pga neurologens oförmåga att kännas vid sitt misstag. Detta har nästan varit värre än själva sjukdomen, för min del, och jag väljer därför att ta upp detta här, samtidigt som jag hoppas att ni andra har sluppit sådana erfarenheter.
– att ha MS är som att hantera en gåta som inte har något svar, det enda som gäller är att fortsätta kämpa, dag för dag, med den mentala styrka som denna sjukdom leder till. Man blir härdad och fokuserar alltmer på det som är riktigt viktigt i livet och struntar i oväsentligheterna.

Hej

Som många skriver här ovan känner nog de flesta igen framtids oro i ngång form vid diagnos.

Jag har som du ett öga med kraftigt nedsatt syn sedan innan MS. Känner igen den oron för vad MS kan göra med synen. Men både du och jag har fått sjukdomen i en tid av bra behandlings möjligheter

Jag har haft min diagnos i 3 år nu och tänker inte så ofta på min MS längre.

Låt oro få finnas men ge den inte all din tid.