Hej! Känner igen mig i väldigt mycket av det du skriver. Fick diagnosen tidigare i år och det kom som en chock, för jag hade inte haft några direkta symtom (min syn hade försämrats utan att jag märkt det). Nu har det bara gått några månader och min hand och min fot darrar redan i vissa lägen. Jag har väldigt svårt att sluta känna efter hela tiden, och tänker extremt mycket på diagnosen. Det är helt enkelt väldigt ångestladdat att inte veta något om framtiden eftersom den slår så olika. Ingen individ är den andre lik. Med det sagt – du är fortfarande väldigt ung och har verkligen tiden på din sida. Din nuvarande behandling stoppar skoven och car t ser väldigt, väldigt lovande ut när det gäller den progressiva biten. Forskningen rent generellt går framåt med stormsteg. Inom tio år lär det i princip finnas en bot. Då är du 34-35, så fortfarande bara barnet i sammanhanget 😉

Och risken att du ska förlora synen är extremt minimal när du står på nuvarande medicin. Worst case scenario är väl att det blir någon jättelångsam progressiv förändring över ett tiotal år och innan det mot förmodan händer kommer det finnas en medicin som stoppar det! You got this!!

Hej,

Mycket av det du skriver har jag tänkt/tänker på.

Inget är lätt första gången och det är alltid lätt att kommentera som andra person.

Prata med din partner om hur du känner dig, försök att vara aktiv och att göra saker ihop.

Våga leva ”farligt”, det är då du njuter av livet.
Var inte rädd för någonting som du inte kan styra över, ta vara på tiden nu/idag.

Det jag menar med ”farligt” är att bara göra saker som gör dig glad eller saker som du har viljat göra.
Låt inte MS begränsa dig.

Behöver du vara ledsen, var det om det känns rätt för stunden.

Lev inte på meriter eller begränsa dig för framtiden.
Lev nu och fortsätt att vara stark.

Vet inte hur mycket till hjälp min text är, men jag hoppas verkligen det bästa för dig

Hej! När jag fick min diagnos i vintras vad det lätt att skena iväg i tankarna, katastrofscenarier och “tänk om”-ältande. Så under den första tiden beslöt jag mig för ett mantra: “här och nu” – vilket jag upprepade för mig själv så fort tankarna ville skena.
Det enda vi vet är här och nu. Vi kan inte påverka det som varit och vi har ingen aning om vad som händer, ens om en timme. Precis som du skriver behöver du inte lära dig att få kontroll över framtiden, för det är faktiskt helt omöjligt, vi har ingen aning om framtiden och den går inte att styra. Och tänk om alla dina “tänk om” faktiskt inte händer! Då har du lagt så mycket energi på att oroa dig och må dåligt för något som faktiskt inte händer. Och om något av alla saker faktiskt skulle hända, får du ändå hantera det där och då – det går inte att hantera i förväg. (Och jag vet, lättare sagt än gjort.. ❣️)
Jag köpte boken “The power of now” (har inte läst hela ännu, behöver ta den i mindre bitar för det är mycket att tänka på 😊) Boken har hjälpt mig att befästa “här och nu”, även om det kan vara provocerande läsning ibland för jag kan vara en ältare av rang! Tidigare gav jag ofta energi och tankekraft till det förflutna eller till möjliga framtida (katastrof)scenarion, men det har stillat sig. Klart det händer att tankarna kan skena, men nu kan jag liksom resonera med mig själv på ett bättre sätt.
Text från Hjärnfondens hemsida: “Kopplingen mellan det sympatiska nervsystemet och katastroftankar är en av kroppens mest kraftfulla och självförstärkande loopar”. Gå in på deras hemsida, intressant läsning som kanske kan hjälpa dig. Och googla vidare om ämnet, och kanske höra med neurologiavd. där du bor eller vc för möjligheten att prata med någon.
Hoppas jag förklarade mig rätt, förminskar inte på något sätt alla dina känslor, jag känner verkligen igen det.
Jag hoppas du hittar en väg bort från otäcka tankar som stjäl energi och livskraft till att känna dig trygg och glad igen. Kram