Mabthera för första gången

Visar 9 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #12433

      Hej!

      Fick min MS diagnos idag. Hade mitt första skov i februari 2021 då jag förlorade känsel i vänstra sidan av kroppen. Hade dock bara inflammation på ett ställe

      Nu förlorade jag synen på vänstra ögat och de hittade nio nya inflammationer. En i synnerven, en i lilla hjärnan, 3 i halsryggen, 3 i vid korsryggen och en i ländryggen.

      De tyckte att jag skulle påbörja Mabthera asap.

      Nu är jag ju dock orolig vad biverkningarna kan vara. Hur var er första gång på Mabthera? Har läst att vissa har varit otroligt svaga, jag bor ensam i Stockholm. Kommer jag inte klara av vardagliga sysslor?

      Tacksam för all hjälp <3

    • #12434

      Mina erfarenheter av mabthera, nu såhär efter någonstans mellan 6-10 behandlingar (kommer faktiskt inte ihåg hur många) är att första dagen har jag varit ganska speedad. Säkert pga kombon kortison, antihistamin och uppbyggd stress innan. Sedan några dagar med lågt blodtryck och snabb puls vid ansträngning. Så länge du inte behöver stå och gå länge är det nog lugnt. Vissa känner inte av det alls. Jag fick blodtrycksfall och tippade några gånger, tex när jag lagade mat, men då har jag lågt blodtryck redan normalt.

      Kanske kan vara en bra idé att se till att inte behöva ut och handla på ett tag och skippa ev träning, eller iaf ta det lugnt och känna efter. Gör nått storkok så slipper du stå vid spisen också. Det är mina tips, det kommer att gå bra! Kom ihåg att det är helt normalt att behöva pausa mitt i behandlingen pga allergisymtom som uppsvällda andningsvägar. Försök att inte bli rädd, det går ned med en paus och ev lite mer antihistamin. Bara att säga till sköterskan som har hand om dig.

      • #12445

        Tack för alla tips! Så hjälpsamma alla är! Jag bor ju som sagt ensam men ska se till att jag har nån kompis hos mig under de första dagarna. 💕

    • #12435

      Jag har fått mabthera/rituximab vid två tillfällen och ska få påfyllning nu i september och min erfarenhet är att det är en smidig och bra broms. Man behöver inte besöka sjukhuset så ofta och jag tyckte heller inte det va så obehagligt att få infusionen. Det kliade lite i min hals och då sa jag till, dom saktade då ned flödet och allt gick bra. Jag sov mest igenom det 🤷‍♀️
      Efter var jag lite trött och svag ett dygn men sen bättre. Men jag hade också ett skov vid första behandlingen så det behövde oxå läka så kan inte riktigt veta vad som var mabthera och vad som va skov. Försök att inte oroa dig, det är en mycket bra bromsmedicin 🧡

      • #12444

        Åh blir så glad då jag hör positiva erfarenheter! Känns som att den extremt stora klumpen i magen lättar! Tack 💕

    • #12436

      Jag har fått tre gånger. Och de sista två har jag inte känt något alls av. Men första så kändes det som man känner några timmar innan febern bryter ut, och så hade jag det i två månader, så de va strängt. Men har sköterskan sa att det inte är nån vanlig biverkning, så säkert inget du behöver oroa dig för.
      Men som sagt annars så känner jag inget alls, tycker det är en toppenbra medicin för mig. Lycka till!

      • #12443

        Då håller jag tummarna! Tack!

    • #12437

      Har fått behandling tre gånger nu och varit helt fri från biverkningar vid samtliga tillfällen. Blir lite trött av antihistaminerna som man får samma dag och känner lite kli i halsen under själva injektionen bara. Har inte haft några skov sedan jag började mabthera, så kan inte säga annat än att det fungerat superbra.

      • #12442

        Åh hoppas det blir lika smärtfritt för mig! Gör du två behandlingar i året?

    • #12438

      Jag fick min första i mars, och efter två dagar var jag ut och gick för att testa balans, jag kunde kasta gåstavarna, kände mig så lycklig. Jag är trött men det är för att jag sover dåligt .
      Jag ska ha min andra dos nu i september .
      Först magnetkamera .
      Denna medicin är skit bra💕

      • #12441

        Åååh dethär gör mig så optimistisk! Tack 💕

    • #12439

      MabThera och träning är den bästa behandlingen!
      Ge inte upp och lycka till!

      • #12440

        Tack! Vad för träning brukar du köra på? Något specifikt?

    • #12446

      Jag fick min första behandling i maj och det gick super bra! Lite kli I halsen under infusionen men annars mådde jag bra. Kände mig inte trött eller något efter men tog det ändå lugnt samma dag. Dagen efter var jag helt som vanligt.

      Det kommer gå jätte bra ska du se, men jag förstår att du är nervös det var jag också!

      Att tillägga är att jag har över 40 plack på hjärnan och hade senaste skovet i mars som då gjorde att jag sökte vård. Borde ha sökt tidigare när jag märkte första konstigheten för ca 5 år sedan men trodde allt var stressrelaterat.
      Jag har inga restsymptom, mår toppen och styrketränar 4-5 dagar i veckan.

      Önskar dig all lycka till med behandlingen! 🌸

    • #12449

      Den fungerar grymt bra,hade ju under flera år Avonex sprutor 1ggn /veckan och va dösjuk influensa symton 4 av 7 dagar.
      Så efter de så bad jag argsint att de kunde fara åt pipsvängen jag hade fått nog.
      Efter 3-4 år igen så fick jag pröva Mabthera,inte en reaktion.Så det fungerar utmärkt.

    • #12454

      Hej
      Fick min första mabthera dos i juli 2019 och jag kände ingeting alls. Förutom trött efter men efter 2 veckor så var jag piggare än någonsin och varit skovfri enda sen juli 2019😍 så det funkar super bra 👍🏻

Visar 9 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.