Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej,
tänkte bara kolla om någon annan har haft samma bekymmer med många och långdragna virus- eller bakterieinfektioner efter att ha börjat med Mabthera?
Jag har nu haft feber mellan 37,8 och 38,5 i tre veckor.
Något som har hänt flertalet gånger förut. Antar att det beror på mitt sopiga immunförsvar. Men min neurolog verkar inte tycka att detta är ett så vanligt problem. Funderar på om det är jag som reagerar kraftigare och vill kanske byta till Tysabri (om jag kan). Så jag tänkte kolla om man kunde få lite feedback från forumet. Är ni ofta sjuka? Frågan gäller då enbart er som går på Mabthera?
Tacksam för svar -
Hej Jonas,
jag känner mig redan från början av året som att jag är nästan varje vecka sjuk.
Får Mabthera redan 3år men nu kommer dem glasera ut den hos mig så att jag få den en gång/år istället för 2gånger.
Jag ska faktiskt träffa min läkare nästa vecka där jag kommer ta upp det med att jag är ganska ofta sjuk och kolla va är det som orsaker detta eller om det är bara så pga MS.Ha en fortsatt fin dag!
-
-
Tack för snabba svar =)
Jag har tidigare haft mönstret fyra veckor sjuk, två veckor frisk, fyra veckor sjuk osv.
Så mer om någon haft samma sorts jobbiga mönster med ständiga infektioner?Jag lyckades till slut övertala min neurolog att sätta mig på immunoglobulininfusion var sjätte vecka. Något som gjort väldigt stor skillnad för mig fram till denna våren.
Så kolla det med din neurolog Laura. Jag hittade en studie från England gällande Mabthera och immunoglobulin om hen kräver vetenskapligt stöd. Säg till så letar jag fram den igen. -
-
Hej Jonas,
Jag har stått på Mabthera i ca 4 år. Har blivit allvarligare och längre utsatt för olika sjukdomar varav senaste halvåret varit en enda sjukdomsperiod.Jag upplever att min kropp inte orkar medicinen längre. När jag senast pratade i telefon med min ms-läkare sa hon något om att “ni är många med samma situation just nu”. Jag hann inte riktigt fråga men det antyder ju att det inte är helt ovanligt i alla fall.
Läkarnas nuvarande förslag är att jag ska byta till Tysabri.
Hälsningar Cindy
-
-
Haft Mabthera 2 år och är väldigt nöjd, pigg å glad – inte haft en sjukdag sedan jag började med den. Ändå har jag fått skjuta upp behandlingen nån gång pga låga lymfocyter (vita blodkroppar ) men trots lågt immunförsvar på pappret har jag varken varit förkyld, haft feber eller annan liknade sjukdom under denna tid. Undviker väl sjuka människor lite, men ingen manisk bacillskräck eller så
-
Hej
Ja jag är jämt sjuk, fått mabthera sen februari 203.
Handikappad av ppms och förkyld jämt. Nu har min mabthera skjutits upp sen februari, för jag har haft högt crp sen dess… crp 58 typ…
Får feber varje kväll, även lös i magen på fm senaste veckan… igår kunde jag inte ens ställa mig upp när jag hade 38,5 i temp.
Förra året blev jag inlagd för fara för mitt liv då jag kom in med hög feber (kunde varken se eller gå då pga kroppsvärmen+ms skador)
Jag hade farligt lågt med lymfocyterna pga mabthera o fick nya via sprutor i magen osvosv… jag har inte fått mabthera sen detta. Skulle ha fått ett år senare (i februari) men nu verkar de va något nytt som angripit mig.
-
Aha ojdå. Jag har fått med intervall på ca 8 månader pga mina lymfocyter som varit låga skulle hinna återhämta sig. Dom har mätt, gjort nån spektrum analys å sett att Mabtheran fortfarande hade effekt å där ed kunnat avvakta även redan efter första omgången.
Legat på 0,5-07 på lymfocyter å läkarna har inte velat ge Mabthera när jag legat på 0,5. Hur har dina värden varit när du varit dålig.
Jag hat mått finfint trots de här värdena. (Enda som ev kan ha varit biverkning el effekt av påverkan på immunförsvaret är nog lite oftare munsår….?)
-
Ja det låter smart att de är noga att kolla dina dina lymfocytvärden innan mabthera!
Jag har bra lymfocytvärden nu enligt min neurolog, har inte fått mabthera på ett år som sagt. Hon nämnde i telefon häromdagen att mabthera fortfarande höll nere de som ska hållas nere.
När jag åkte in och mådde så dåligt förra året hade jag hög feber tror jag? Min syn försvann o benen bärde mig inte. Tror att lymfocyterna låg på 0,01 då… ”kom in med fara för sitt liv” stod det i rapporten har jag för mig.. så läskigt.
-
-
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.