Hej ZJ,
välkommen till forumet som kommer va en bra stöd i din MS kamp, kampen som vi alla andra har också.
Själv få jag Mabthera och därflr har jag tyvärr inga erfarenheter med medicinen som du kommer få. Det är bra att du ingår i olika undersökningar det gör jag också eftersom på det sätter bidrar vi att forskningen kring medicinen mot MS utvecklas.
Du få ha lycka till med medicinen, och allt som du märker som ändrar sig ska du alltid rapportera till din läkare det är väldigt viktigt, va inte rädd.
Om du behöver ställa frågor eller behöver några tips skriv gärna i forumet vi alla finns här med samma diagnos som vill dela sina erfarenheter med varandra.

Kram // Laura

Hej Zemira,
absolut, jag håller med det du säger för forumet och för medicinen.
Du kommer känna själv hur medicinen kommer funka hos dig för hos alla är det säkert annorlunda.
Själv tycker jag att Mabthera funkar bra få den nu i 2år och märker att jag må bra inte perfekt men bra kan man säga, innan mabthera hade jag använd sprytor som heter rebiff som jag tyckte funkade bättre än mabthera bara att drt va läskigt att spryta sig själv varje mån, ons, fredag. Men mabthera funkar bra har inte haft nåt försämring sedan jag började med den behandling.
Det som påverksr mig mycket är min positiv tankesätt, försöker vara mycket fysiskt aktivt och så klart försöker jag minska stressen i mina vardagar.
Det finns väldigt mycket man kan göra själv vid sidan av behandlingar som kan göra våra liv enklare oavsett om vi har den jävla dumma sjukdomen MS!

Kämpa// Laura

Hej ZJ!

Jag var också med i en studie den första tiden (för en tablettmedicin som liknar Mavenclad) och tyckte att det kändes riktigt bra. Man får oftare gå på kontroller och har kontaktpersoner som man lättare kan fråga. Så det känns lite tryggare. Hade tyvärr rätt aggressiv MS så jag tvingades byta medicin.

Vi har samlat lite tankar och erfarenheter kring att vara ny med diagnosen. De hittar du här: https://ungmedms.com/2018/06/ny-med-ms/

Välkommen hit!

Hej Zemira,

Jag har själv varit med i en studie av just Mavenclad (innan den hette Mavenclad, tror studien hette Oracle Cladribin).

Jag hade när jag gick in i studien enbart haft ett skov på synnerven. Behandlades med tabletter 10 dagar 2009 och 10 dagar 2010 och har aldrig efter detta haft något skov, dvs jag har bara haft ett skov i mitt liv.

Nu vet man aldrig hur min sjukdomsbild hade sett ut med annan behandling eller tom utan ngn behandling men med min historia skulle jag def rekommendera dig att börja med Mavenclad och du blir erbjuden det. Jag hade inga direkta biverkningar, var extra infektionskänslig under en tid men i övrigt ingen påverkan.

Nackdelen med att delta i en studie är om du inte vet om du ev får placebo. I mitt fall fick jag som tur var läkemedlet. Fördelen med att va försökskanin är att läkarna har dunderkoll på dig. Jag har fått otroligt bra uppföljningar under dessa 9 år båda från MS-teamet men även från de uppföljningar som läkemedelsbolaget initierat.

En annan bra sak med Mavenclad är att du inte tar medicin vid så många tillfällen. I mitt fall har det gjort att jag kunnat “glömma bort” att jag är sjuk. Jag har även kunnat få ett barn och amma utan att avbryta ngn behandling. Är nu gravid med nr 2 och hoppas att allt går lika bra denna gång.

Lycka till med allt!

Patricia

Hej igen,

Såg att du bor i Gbg. Då kommer du högst troligen få samma läkare och sköterska som jag då det är de som följer denna studie.

De är jättebra!

Patricia

Säger de att det inte finns ngn placebogrupp så är det så vilket är bra. Då får du garanterat chansen till en effektiv behandling.

Jag mår jättebra, har bortsett från 3 veckor med dubbelseende aldrig känt av att jag är sjuk i MS. Jag mår som “alla andra” och ser mig inte som sjuk även om jag uppenbarligen (iom att jag hänger här till och från) följer MS som sjukdom. Första åren gick jag och väntade på nästa skov men nu har jag valt att släppa det. När det kommer nya skov får jag ta det då. Fram tills dess ska jag maxa att jag inte känner mig hindrad av något.

Jag hoppas att din MS tar samma utveckling som min.

Jag blev också nyligen diagnostiserad, gick nyligen med i forumet, och började med MAVENCLAD så nyligen som i måndags. Den skall vara särskilt effektiv mot högaktiv MS, får jag ofta höra, däribland från min neurolog.

Åkte även på en kortare kortisonkur innan jag satte i gång, då jag har en “extremt aktiv sjukdom” (neurologens ord). Känner ingen stor skillnad jämfört med före behandlingen om jag skall vara ärlig, men det är kanske viktigare att se hur patienten mår i längden?

Det känns bra att höra att du också är positiv! Jag försöker ständigt att hitta fördelar med min sjukdom. Jag håller givetvis med om att MS är skrämmande, men MS är också en väldigt bra övning i att hantera skrämmande situationer…

Hur ofta tar man Mavenclad? Vad är de vanligaste biverkningarna?

Zemira, jag bor också i Göteborg som du. Är gift och väntar mitt första barn om 3 veckor🙂 är 21 år och haft min ms i 2 år! Älskar livet och njuter av att jag snart ska bli mamma. Har inte låtit ms få ta någon plats i mitt liv alls! Äter vad jag vill och gör exakt vad jag vill💪

Hej ZJ, jag bor i Göteborg jag med och var på min sista besök idag på sjukhuset innan bebisen kommer och blev beordrad av också välja mavenclad som MS medicin efteråt. Känner du inte någon här med ms och känner dig ensam så kan du bara höra av dig så kanske vi kan träffas på fika?🙂

Känner mig rädd att påbörja något nytt. Har endast fått mabthera en gång och sen blev jag gravid och inget mer sen dess, kom ihåg hur dåligt jag mådde när jag skulle på min första mabthera dropp, fyfarao vilken dödsångest jag hade då. Med mig är det mer att jag är rädd för så stark medicin för man aldrig vet vad som kan hända och om det verkligen är värd det. Just nu står mina val mellan mavenclad och mabthera och min hjärna är ett stort frågetecken men jag tror att jag skulle känna mig tryggare med att välja mabthera för då ligger man på sahlgrenska en hel dag på deras Dagvård och blir ständigt övervakat och mår prima efteråt men en ny medicin som precis släppt i september månad och som man ska få ta känns mer som en test kanin men vi får se vilken jag väljer. Har du fått flera val eller endast mavenclad att välja?😊

Åh jag är beräknad om 8 veckor😀 sen ska jag få träffa min lilla hayati❤

Det har uppkommit en ny förändring i hjärnan trots mabtheran men min läkare tycker ändå att den är en bra och effektiv medicin, får se vad man väljer till slut. Mabthera är ju bara två gånger om året med 6 månaders mellanrum och likaså med mavenclad.

Visst kostar mavenclad en hel del i apoteket? ZJ, väljer du att ta tabletterna hemma eller på sjukhuset?

Förlåt men vad och hur fungerar Mavenclad? Skillnad mot Mabthera? (Vet jag borde googla men frågar🙈🙈) Hoppas du hamnar i rätt medicin 🌸

Frågar min läkare nästa gång ☺️

Hej! Hur går det för er som tar Mavenclad?

Kan man få uppdatering på hur det har gått för Er som tagit Mavenclad?
Jag har gått på Gilenya i några år nu för min högaktiva MS utan några större förändringar på MR efter jag börjat men den tar lite hårt på levervärdena mina så har blivit erbjudit mabthera eller mavenclad. Jag lutar lite åt Mavenclad då jag tycker tanken på å ta några piller över en 2 veckors period sedan inget alls förran nästa år verkar tilltalande då man på något sätt kan “glömma” sin diagnos lite. Sedan har man ju läst om dom som tagit denna behandling över två år o därefter inte behövt något mer på många många år.
Ville uppskattade lite mer feedback från Er som går på Mavenclad.

Hej alla!

Ser att inlägget är från 2019. Fick Ms diagnos dec -19
Började med Mavenclad mars -20. Hur mår ni som tar Mavenclad ??

Mvh

Vad kul att höra☺️
Nja inte så bra, men jag fick ganska stor skov precis vid nacken och de besvären jag hade då ignorerade jag ett bra tag innan de skickade mig till akuten från VC.
De besvären som kvarstår är från skoven, men blivit så mycket bättre men det går långsamt.
Från Medicinen, så fick jag UVI första veckan jag tog den. Men efteråt har jag känt som lite allergisk reaktion.. väldig litet runt munnen, hud… sveda klåda haha, svårt att beskriva. Och det kom efter medicinen, men de kan inte säga att det kommer från behandlingen. Börjar rehab nu i oktober, hoppas då bli ännu bättre🤗

Tar min andra och sista omgång nu. I princip inga biverkningar och blodproverna har varit bra. Det enda dåliga med att den är så pass ny är ju att det nu i Coronatider är så dåligt med underlag om hur det påverkar oss i för vaccin. All fokus är i princip på mabthera, men för mavenclad blir det svårt när vi är så få som går på det.

Hej alla! Uppar denna tråden då jag precis slutfört första rundan med Mavenclad. Kort bakgrund: diagnos i februari efter mycket snabbt sjukdomsförlopp. Sökte akut efter påverkan i höger hand och sida och fick diagnos på tre dagar (10-12 plack hittades varav ett kontrastladdat som jag fick kortison för) Glad att det gick snabbt och att behandling kunde sättas in på mindre än en månad. Sedan dess har ursprungssymtomen helt gått tillbaka men jag upplever en del nya, sensoriska saker så som tinnitus och något som jag tror är Lhermittes. Dessa diskuterar jag fram och tillbaka med min neurolog.

Hur har det gått för er som ordinerats Mavenclad? Framförallt är jag nyfiken vad som händer efter andra kuren, följer man bara med MR då? Har några ordinerats Mabthera efteråt eller annan DMT? Fler Mavenclad-kurer? Forskningen verkar ju inte helt överens här?

Stort tack till alla för att ni finns, ett otroligt bra forum detta!

Hej!
Ska ta min sista tablett av år 1 med Mavenclad idag. Jag hoppas verkligen att den sätter stopp för nya lesioner. Jag har en uppföljande MR i maj.

Till en början mådde jag bra när jag tagit tabletten, men sen märkte jag att jag behövde vara lite lugn och såg till att ligga i soffan några timmar. Därefter blev det bättre. Jag har upplevt lite huvudvärk, men inget jättejobbigt. Jag fick domningar i tårna (vet inte om det är medicinen eller bara MS). Någon som känner igen sig?

Min läkare sa att om denna medicin mot förmodan inte fungerar så går vi över till Matherba istället.