Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Jag har haft mycket problem med bromsmedicinerna sedan jag fick min diagnos. Jag har provat Awonex, Copaxone, Tysabri och Gilenia. Har av olika skäl fått sluta med dem, i dagsläget har jag Mabthera och det fungerar väldigt bra. Vid infusionen ökar puls och blodtryck men dagen efter mår jag bra. I övrigt funkar det bra.
Någon mer som fått prova många olika mediciner innan de hittat “rätt”? -
Jag fick Mabthera från start, och det har fungerat väldigt väl. Den läkare som jag hade vid tillfället för min diagnos, var den läkare som drev/driver igenom Mabthera som läkemedel mot MS i Sverige. Han gav mig valet att välja mellan tre olika mediciner. Avonex den gamla klassiska, Tysabri den nya effektiva men på sikt lite riskfulla, samt Mabthera, den experimentella men väl beprövade (avseende biverkningar) substans.
-
-
Mabthera är inte gjort för MS utan för cancer. Då patentet går ut snart vill ingen lägga miljoner på att klassa den även för MS. Det kommer Mabtherakopior (där de gjort en pytteändring och patenterat igen) för MS om ett tag.
Det är så vitt jag vet bara på de större universitetssjukhusen där de får ge Mabthera till MSpatienter pga att den inte är godkänd för MS.
@jergenpuckel Grattis till att du har “Dr. Mabthera” som neurolog! -
-
-
-
-
Jag hör till KSS i Skövde och således inget universitetssjukhus men får ändå Mabthera. När jag talade med sköterskan om saken innan jag träffade en neurolog sa hon att det berodde lite på vem man fick då de enbart har stafetter nu. Frågade sköterskorna om hur många patienter som fick Mabthera på sjukhuset, och det var fler än jag trodde (fast bara för det så minns jag såklart inte nu)!
-
Hej,
Jag har en medicinfundering! Fick nyligen min MS diagnos och läkaren bad mig välja vilken medicin jag vill ha. Valet står mer eller mindre mellan MabThera och Tecfidera. Jag var rätt säker på att jag ville ha MabThera (lite biverkningar och bra effekt) tills läkaren sa att Tecfidera skulle ev passa mig bättre eftersom min MS verkar vara ganska snäll. Jag äter hellre tabletter än tar infusion i 5h men osäker på om läkaren enbart sa att Tecfidera skulle passa mig bättre eftersom den inte är godkänd än av socialstyrelsen. Läkaren nämnde också att om jag vill ha MabThera är det ok och att en beställning läggs.Vad skulle ni göra i denna situation?
-
-
Länkar till en artikel från KI som länkades i en annan tråd.
http://ki.se/forskning/multipel-skleros-nytolkad-sjukdom
Där säger Fredrik Piehl samma sak som han gjorde under en föreläsning jag var på i höstas, nämligen:
“– När vi tittar på markörer för pågående nervskada kan vi se en väldigt tydlig ålderskorrelation, den är högst hos de yngre patienterna och sedan sjunker den. ”
“– Hela MS-behandlingen har haft ett felaktigt fokus. Ofta är det så att man behandlar patienter som har en ökande grad av neurologisk funktionsnedsättning i äldre år med mer effektiva, men potentiellt också mer farliga terapier. Vi underbehandlar i det tidiga skedet och överbehandlar till viss grad senare i sjukdomsförloppet. Det största problemet är dock underbehandlingen av yngre, säger han.”
Såsom jag förstått det har Mabthera ett större skydd än Tecfidera och är enligt berättelsen ovan det man bör välja om man är ung (och således har högre inflammationsmarkörer).
-
Hej!
Tack för svaren! Det var faktiskt den artikeln/tankesättet jag tänkte på när jag initialt ville ha MabThera. Fegade lite med tanke på att det inte finns jättemkt forskning kring långtidsbiverkningar hos MS patienter och att jag kanske borde börja med steg 1 behandling först.
Tillslut blev valet MabThera. Artikeln och att Tecifidera verkar ha mkt fler biverkningar vägde tyngst. Vid en sådan sjukdom som MS är det inte konstigt att vilja ha det mest potenta läkemedlet för stunden. Rätt skönt också att slippa tänka aktivt på sjukdomen förutom de få dagar jag ska gå på läkarbesök/få Mabthera/göra MR. Väntar nu på att få min första infusion! Håller tummarna att den funkar för mig!
-
-
Jag fick börja med Tecfidera men fick väldigt, väldigt mycket biverkningar. Mycket bättre med Mabtheran. Har dock fått pausa behandling pga hjärtfel men tror ändå Mabtheran hjälpte mer än Tecfideran. De sa till mig också att min MS var “snäll” när jag fick Tecfidera, men blev under månaderna jag åt Tecfidera mycket sämre. Lycka till!
-
-
Hej!
Nu är jag riktigt glad att jag inte valde Tecfidera. En sådan medicin ska hjälpa, inte försämra så mkt :/ Hoppas du får återuppta behandlingen!
Fått min första dos MabThera nu. Var inte alls lika jobbigt som jag tänkte och hade inga biverkningar i samband med infusionen. Får nu vänta och se om jag åker på något. Känner att jag har en ökad risk då jag har en del praktik inom vården kommande tid.
Tack alla!
-
-
Hej!
Jag ska enligt min läkare byta till Mabthera från nuvarande Tecfidera som jag ätit i ett år. Jag har mycket biverkningar “flush” som är väldigt jobbigt. Jag undrar lite om det är biverkningar emellan injektion med Mabtheran eller är det framförallt vid dropptillfället och någon vecka efter? Ni som tar den, hur upplever ni det?
Tack för mig!-
Hej, jag tror att det finns en tråd om Mabthera där du kan läsa dig till en del erfarenheter. Men jag tar ändå och berättar om min erfarenhet. Jag har bara fått en infusion i november. Under droppet så fick jag svårt att andas under en period, men inte såpass att det behövdes stoppas. Utöver det så var jag väldigt, väldigt trött. Dagarna efter infusionen så var tröttheten påtaglig, jag hade röd fläck på ena kinden och kände knappt någon smak. Dessutom så hade jag en förkylning i kroppen som fick ny fart, så jag var sjuk i en månad efteråt. Och det är väl just den biten som verkar vara den mest påtagliga, immunförsvaret sänks och du blir sjuk enklare och det kan sitta i längre. Utöver det har jag faktiskt inte upplevt några biverkningar (peppar peppar).
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.