Forum Allmänt MS i media

Visar 4 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • SummertimeSadness
      Participant
      Post count: 23

      Jag funderar lite på MS i media och hur sjukdomen uppmärksammas. Jag såg inte så mycket om den vid MS-dagen 30 maj, mer än i sociala medier.

      Tycker du att man borde skriva mer om MS? Varför, varför inte?

      Vad tycker du behöver lyftas fram; förebilder, hur sjukdomen kan te sig, hur vanlig den är, stötta forskning – annat?

    • SummertimeSadness
      Participant
      Post count: 23

      Jag visste inte själv att jag hade sjukdomen förrän läkaren sa det till mig. Jag var i kontakt med vården men hade aldrig gissat att det kunde vara MS. Så jag sökte för andra saker för mina problem. Har läst om fler som har svårt att få diagnos. Kanske behövs det mer kunskap om sjukdomen rent allmänt? Jag har fått förklara för de flesta av mina bekanta vad sjukdomen är, om det är farligt, vad den innebär osv. Speciellt i början var det svårt när jag själv inte hade svar och var mer skör.

    • MsAleC10
      Participant
      Post count: 29

      Ja, jag tycker verkligen att det är dags att folk får bättre insikt i hur det är eller kan vara att leva med MS. Ingen person drabbas utefter någon mall. En del kan vara ute och jogga och leva relativt normala liv medan vissa hamnar under “förvaring” i sina bostäder.

    • s0fie
      Participant
      Post count: 16

      Jag hade aldrig hört talas om MS innan jag fick diagnosen. Det är så sjukt lite
      information/inlägg om Multipel skleros om man inte självmant söker upp sjukdomen. Något som jag personligen tycker ska pratas mer om på sociala medier är information om vad multipel är för sjukdom och vad som händer i kroppen, men även hur diagnosen kan påverka ens psykiska mående för den delen glöms oftast bort.

      Det finns en person på Instagram ”Evelina Lundström” som har MS och uppmärksammar sjukdomen som jag starkt rekommendera om ni vill följa! : )

    • Qbert
      Keymaster
      Post count: 735

      Hej!
      Jag håller med om att det är lite tunt med MS i media just nu. Det borde uppmärksammas bredare och vi behöver förbättra den tillgängliga informationen. Vi har gjort en del saker via Ung Med MS såsom diagnostiseringsguiden: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
      Just nu fokuserar vi på att bygga om hela hemsidan, och förhoppningen är att vi därefter kan fortsätta att jobba för att uppmärksamma sjukdomen och sprida pålitlig information.

      Det finns en hel del personer som har engagerat sig offentligt i olika sammanhang. Här är några:

      Sofia Norgren – Elitlöpare
      https://ungmedms.com/2019/10/snabbare-an-nagonsin-trots-ms/
      Instagram: @runfor.ms

      Hanna Lind – MS-podden
      https://poddtoppen.se/podcast/1364962948/ms-podden
      Instagram @mspodden

      Erik Sander – Äventyrare
      Instagram @sandersaventyr

      Jag själv 😉 – Via Ung Med MS, som Spetspatient mm.
      https://tv4play.se/program/nyhetsmorgon/tidig-diagnos-viktig-vid-ms-hade-kunnat-undvika-synskada/13770799
      https://millbro.nu

Visar 4 svarstrådar
  • Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.