Ms? Mg?

  • Författare
    Inlägg
  • #9748

    Orkar inte skriva så mycket om alla mina symtom., men vad tror ni det är för fel på mig. Läkaren säger inget och jag håller på att bryta ihop. Jag är 31 år, gift och har tre barn.

    MR hjärna visade förändringar på flera olika ställen i hjärnan varav två var kontrastladdade. Ryggvätskeprov visade förhöjda leukocyter (49) och leukocyter mono (49). Förhöjt Csv-IgG-syntesindex. Med isoelektrisk fokusering kan sex distinkta och därutöver ytterligare ett 15-tal svaga band utan motsvarighet i serum påvisas. Inga hållpunkter för barriärskada. Fyndet passar med intratekal immunglobulinproduktion.

    Jag har fått tre dagar kortison 500 mg per dag och nu tillsvidare 30 mg per dag.

    Man ska göra CT över bröstkorgen för att undersöka brässen pga att jag hade några antikroppar?

    Vad krävs för att ställa diagnos? Orkar inte veta vad jag ska förhålla mig till… Skulle vara en tung lättnad att få svar om ni förstår vad jag menar.

    Är så tacksam för alla svar
    /Elsa

  • #9749

    Hej och välkommen!
    Det bästa vore om du kunde besked från läkaren som utreder dig. Jag tycker att det i alla fall vore rimligt att, på din begäran, ge dig besked om vad de misstänker. För du är uppenbarligen under pågående neurologisk utredning. Du verkar ha pågående inflammation, därav kontrastladdande lesioner och behandling med kortison. Men… det är omöjligt att ge något besked gällande diagnos baserat på den informationen du skrivit. Troligen är inte ens neurologen helt säker än.

    Om det är MS så har vi samlat en hel del info till nydiagnostiserade här: ungmedms.com/ny Förhoppningsvis kan det lugna dig något.

    Ta hand om dig och tveka inte att skriva av dig här!

    • #9753

      Hej,

      Tack så mycket för svaret.
      När jag kom för att ta ryggvätskeprovet så sa han att det var för att kolla att jag inte hade någon autoimmun sjukdom i CNS. Jag fick komma och göra det på kort varsel pga svaret på min MR.
      Han ska ringa när han fått de sista provsvaren och då ska jag försöka ta mod till mig och fråga vad han tror att det kan handla om för sjukdom.

      Men diagnos får jag väl räkna med att vänta på tills efter MR uppföljningen? som nog blir i slutet på april eller i maj… Och tills efter CT på bröstkorgen är gjord kanske.

      Min tanke med mitt inlägg var att någon skulle skriva att det där låter eller låter Inte som Ms.
      Och att jag då kunde få en liten fingervisning. Men nu inser jag att det nog inte funkar så. Ditt svar hjälpte mig faktiskt att acceptera min situation lite bättre just nu iallafall. Så återigen tack att du tog dig tid att svara.

    • #9769

      Ovisshet och väntan är väldigt jobbigt. Man har inget konkret att förhålla sig till och det gör att det är lätt att oroa sig.

      Se det såhär: Om det är MS så finns det jättebra möjligheter att helt stoppa neuroinflammationen. Det har gjorts fantastiska framsteg inom forskningen kring MS och många MS-patienter lever helt normala liv trots sjukdomen. Att du är under utredning är jättebra, för då går de verkligen till botten med detta.

      Håll ut! Det kommer att bli bättre!

    • #9776

      Hej,
      Tack för svar!
      Jag skriver igen för jag har ju ingen annanstans. Har ju min man, men han är ju lika undrande som jag.
      Har ju kortison 30 mg om dagen nu. Hade innan 500 mg i tre dagar och däremellan gick det några dagar helt utan. För några dagar sedan började jag kissa jätteofta. Ingen smärta eller sveda. Bara täta urinträgningar. Fick även gå upp om nätterna! Vilket jag aldrig behövt förutom vid graviditeterna.
      Så ringde neurologen på morgonen.
      Sjuksköterskan sa att hon trodde det kunde ha med kortisonet att göra, pga den stora omställningen i kroppen det innebar men skulle prata med läkaren och ringa upp.

      När hon ringde upp sa hon att det inte hade med kortisonet att göra och läkaren sa att det fanns två alternativ, det var för att jag hade fått tre barn och var förslappad!!! Eller urinvägsinfektion. Så helt plötsligt blev jag slapp sådär flera år efter min senaste graviditet? Men det hade alltså inget med neurologen att göra så ombads kontakta HC.
      Jag blev också kallad till två intravenös behandlingar med rituxin med två veckors mellanrum??? Med start imorgon.
      Försökte ställa frågor men hon hade inte tid pga att hon hade många att ringa och pga corona sa hon utan vi fick prata när jag kommer.

      Vet alltså fortfarande inte vad de misstänker för diagnos. Men behandling ska jag ha och jag är livrädd! Sjuksköterska sa att jag inte skulle Googla för då kommer jag må dåligt. Men hon sa att man kunde få allvarliga allergiska reaktioner och det är därför jag ska vara på sjukhuset i 8 h per gång när jag får läkemedlet.

      Min läkare är så arrogant och jag litar inte alls på honom. Hur skulle jag kunna när han säger att jag plötsligt blivit förslappad i samband med det här? Är ju helt löjligt…. Har aldrig haft urinvägsinfektion men ringde min HC och har lämnat prov. Så vi får se. Men hur ska jag kunna lita på att det är rätt behandling?

    • #9779

      Ojoj, det här måste verkligen vara kaotiskt för dig. Förjävligt att du inte får några tydliga besked. Men nu behöver du bara hålla ut till i morgon. Du har rätt att byta läkare, så gör det framöver om det inte känns bra.

      Har letat lite på Rituxin men bara hittat Rituxan (substansen heter Rituximab och går även under namnet Mabthera mfl) som är vanligt att man ger till MS-patienter i Sverige. Ges dock för andra sjukdomar också så det går inte att säkerställa att de misstänker MS riktigt än.

      Håll ut och ta hand om dig!

  • #9824

    Hej igen!
    Hur har det gått för dig?

    • #9838

      Hej,

      Har varit helt slut och Pendlat mellan hopp och total förtvivlan.
      Det händer mycket. Jag är gravid (därav kissandet) och har bytt läkare och sjukhus.
      Känns hur bra som helst med nya läkaren. Vi har bara pratat över telefon och ändå vet jag så mycket mer om vad som händer med mig och vad som ska göras. Fungerande behandling och diagnos är prio. Men på läkaren verkade det som att det är ms. Graviditeten är en chock och kom ju väldigt olägligt om man tänker på behandling.

      Nu på tapeten är att jag ska få gammaglobulin? Rituximab funkade inte med graviditet.
      Vet du något om gammaglobulin behandling vid graviditet? Eller överhuvudtaget… Jag har fått tid hos läkaren så då kommer vi gå igenom allt. Han pratade också om att jag skulle få ett team och det känns verkligen som jag hamnat i trygga händer. Han pratade också om samarbete med mvc och förlossning. Så känns helt galet tryggt! Är bara i v. 6 så det finns ju en rätt stor risk för missfall. Men alltså vilken skillnad! Jag hoppas att alla som inte trivs med sin läkare byter! Man förtjänar att känna sig trygg och delaktig i sin vård!

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.