MS utan symtom?

  • Författare
    Inlägg
  • #7302

    Hej alla fina MS-vänner!
    Min fråga och undran kanske är något märklig då jag vet att de flesta frågorna här av förklarliga skäl mest handlar om oro, biverkningar, skador, rehabilitering mm.

    Men med tanke på att ”MS av idag” indirekt är annorlunda än för ca 20-30 år sedan då många idag oftast får sin diagnos ganska tidigt i sjukdomsförloppet och även får insatt effektiv bromsmedicin snabbt därefter så är min tro att även sjukdomen ter sig annorlunda? Neurologen på KS uttalande i samband med MS diagnosen var ”målsättningen är att du ska leva som frisk även om du är sjuk”. De orden har vi i vår familj tagit med oss.
    Jag förstår givetvis att många har svåra symtom och hinder av olika slag men min fråga är: finns ni som faktiskt i princip lever utan större påverkan av MS-sjukdomen? Om ni bortser från medicineringen – vilken den än nu må vara men det vore intressant att ändå veta vilken ni har – lever som ni gjorde före diagnosen -ja, efter att de första skoven gått tillbaka.

    Är vi där ännu, MS utan symtom?

    Eller vad tror ni – om framtiden? Hur nära ”bot” är vi?

  • #7303

    Jag fick min diagnos för ca 4år sedan. Hade dock mitt första märkbara skov för 10år sedan. Jag har haft ganska ”milda” skov som inte gett mig några allvarligare rester. Jag har lite nedsatt känsel i huden (t.ex. inte kittlig längre och har lite svårt med kroppstemperaturen).
    Har även lite svårt med att orka med allt jag vill, men det kan lika gärna bero på livet som förälder och allt vad det innebär.
    Jag ser nog inte mig som sjuk egentligen, fast jag tänker på det dagligen. Nästan så det känns fel att må så bra fast man är sjuk (ska inte jinxa det nu…).
    Jag får medicin en gång i halvåret, träffar läkaren och genomgår MR en gång per år.
    Jag frågade min läkare om han tyckte att jag skulle berätta på mitt jobb, men han avrådde från det. Folk kan bli lite avskräckta från sånt de inte riktigt kan förhålla sig till och det kanske kan medföra sämre förutsättningar för en. Jag tänker på det ganska ofta, att jag kanske borde berätta, men det tar emot.

    Jag lever i princip som vem som helst gör. Jobbar, vabbar, umgås osv 🙂 Det är ju egentligen den enda versionen av mig själv jag känner till eftersom jag i princip hela mitt vuxna liv varit sjuk.

  • #7304

    Hej!

    Jag fick min diagnos för 3 år sedan efter en inflammation i synnerven samt känselbortfall i benen (vilket idag är helt återställt). Jag sattes på medicin på en gång och lever vilket vanligt liv som helst. Tränar hårt, jobbar deltid och pluggar. Det enda besvär jag har av sjukdomen är precis som du beskriver, medicinen. Jag lever mitt liv som innan diagnosen och hoppas att det kan få förbli så.

    Kram!

    • #7316

      Jag har det exakt som du Vispan 🙂
      Första symtom, grå fläck i ögat, känselbortfall i benen i två omgångar ( Nu helt återställt)
      Tränar mycket och försöker på att inte stressa i onödan.

  • #7307

    Jag blir lite hjärntrött ibland och är väldigt stel men annars märker jag knappt av min MS 🙂 diagnos för 8 år sen men hade första skovet jag minns för 17 år sen

  • #7309

    Jag fick min diagnos för 7 år sen. Jag har haft ett skov vad jag vet för åtta år sen men kan gissa (utifrån symtom tidigare i livet) att jag haft två till något år innan diagnosen. Jag har i princip inga rester förutom lite känselnedsättning i händer och fötter. Jag är i övrigt helt opåverkad av sjukdomen utöver sprutorna som jag tar varje dag. Pga bland annat graviditeter har jag bara medicinerat ca 2.5 år totalt. Jag har sedan diagnosen jobbat med väldigt krävande och stressiga arbetsuppgifter, fått och ammat två barn och lever livet som vanligt med socialt umgänge, träning och allt som hör till livet som småbarnsförälder. Jag glömmer ofta bort att jag är sjuk. Det gör mig ibland också lite orolig då jag inte alls är mentalt beredd på ett eventuellt nytt skov. Men å andra sidan är jag oerhört glad att jag mår så bra som jag gör.

  • #7310

    Hej!
    Jag fick diagnosen för 1,5 år sedan. Då hade jag så galet många symptom såsom dubbelseende, känselbortfall i vänsterhanden, yrsel så jag såg ständigt berusad ut med mera. Jag sökte hjälp sent eftersom jag var säker på att det berodde på stress. Så när diagnosen kom, och jag då bara kunde gå 500 meter innan min sambo behövde bära mig, va jag säker på att livet var kört. Idag är jag tillbaka där jag var innan det här skovet. Jag, precis som då, studerar 100% till lärare samtidigt som jag jobbar 50-75% (idag som lärare), lever livet som jag gjorde innan och märker sällan av sjukdomen i vardagen. Jag har lhermittes tecken som jag känner av, jag kan max gå fem kilometer innan benen strejkar och blir väldigt yr av för många intryck (exempelvis gå på ett köpcenter). Men i vardagen som sagt, där märker jag sällan av sjukdomen och orkar leva i fullt tempo igen.

  • #7313

    Har som tur är inga symptom. Lever ett normalt och relativt aktivt liv med hus, sambo, barn, jobb, träning och socialt umgänge. Fick en ansiktsförlamning för drygt fyra år sen och då upptäckte man att jag hade förändringar ett 20-tal plack i hjärnan. Blev helt återställd snabbt och man vet inte om ansiktsförlamningen var ett skov eller nåt annat. Efter det har jag haft ett antal tillkomna plack men eftersom jag inte känt nåt så kallar neurologen det för tysta skov och säger att jag har en godartad MS (om det finns nåt sånt?).

    Även fast jag inte känner av något tänker jag på min sjukdom varje dag, vilket känns tungt ibland, för jag vet ju inte hur min MS utvecklas i framtiden. Men tack vare att forskningen hela tiden går framåt, plus att jag bara tar min medicin en gång i halvåret, så känns det ändå på nåt sätt lättare (och inte lika påtagligt som när jag tog Tecfidera två gånger om dagen med flush som biverkning).

  • #7317

    Hej!
    Jag fick min MS diagnos för snart fyra år sedan. Första skovet var redan för tio år sedan.

    Hade svaghet i benen (höll i sig 1 år) men nu gått tillbaka, regnbågsinflammation i hö öga, en svag arm och lite pirrningar i ben+arm. Allt detta har gått tillbaka.
    Dock kan jag känna av det om jag varit sjuk.
    Jag lider inte av någon trötthet har man och 3 barn och tränar och jobbar på.

    Mina kompisar brukar säga att jag jag är piggare än vad de är som är friska. När jag fick min diagnos sa doktorn till mig samma sak: med medicin är tanken att du inte ska bli på något sätt sjuk det har jag också tagit med mig♥️

    Sen kan allt hända och man får vara glad att det forskas så mycket som det gör. Hoppas det kommer någon medicin som kan reparera ärr.

    Ha det fint allihopa 🎀

    • #7327

      Hur blev du svag i benen? Mitt ena ben är försvagad, det är jobbigt att gå längre sträckor, du har gett mig lite hopp att benet kan återställa sig

  • #7319

    Åh, tack för era härliga svar! Jag tror att många nydiagnostiserade kan bli ”hjälpta” av dessa svar.
    Ja, jag vet självfallet att sjukdomen ter sig oerhört olika hos varje person och att många drabbade har oerhört jobbiga och besvärliga symtom.
    MEN som det ser ut idag är det ändå en stor del som faktiskt har möjlighet till ett i vissa fall ”hel vanligt liv”.

    Jag är inte MS-sjuk. Jag är MS-anhörig. Min 17:åriga dotter fick diagnosen i april 2018 efter några månaders domningar, känselbortfall, trötthet mm – med facit i hand kan vi nog se att tröttheten och andra tecken funnits något år tidigare. Som mamma blev jag otroligt orolig, rädd och var jätteledsen. Jag sökte information överallt. Oftast blev jag dock mer nedstämd av detta. Glädjande nog ”hittade” vi en annan ung tjej med liknande idrottsliv o annat som gett grymt bra pepp – och vi/min dotter till henne.
    I maj startade hon sin Mabthera behandling, under sommaren fanns det kvar en del domningar i benen, även incidenter med känselbortfall. Men därefter har allt bara blivit bättre o bättre. Idag -pepparpeppar- lever min dotter nästan ännu piggare och aktivare än året före diagnosen. Hon är idrottare på elitnivå, hennes betyg har höjts – hon orkar mycket mer nu än förra året, och hon är gladare o betydligt piggare! Även om hon är tonåring… 🙂

    Jag önskar att dessa rader till er ”Nya” ska ge hopp och tro att livet med MS idag kan vara nästan som vanligt. Oron över framtiden kommer alltid finnas – men nuet kan vara BRA! Det finns bra bromsmediciner – och vi vet inte hur det ser ut efter några års behandling. Kanske mer eller mindre helt stoppad/bromsad sjukdomsaktivitet? Om 10 år kanske det rent av finns medicinering som bot?

    Kram till er alla!

    Min önskan är att alla ska fortsätta att må bra

    • #7328

      Tack @mamma_e för ditt inlägg och alla ni som har svarat. Det verkligen ger lite hopp att det kan bli bra igen

  • #7329

    Personligen tror jag inte på ett bot men en medicin som ska kunna stoppa MS,och låta folk leva med den lite som med diabetes är helt säkert på gång.

    Folk har mycket fördomar om MS ,innan min diagnos trodde jag att MS var värre än döden .De flesta kommer leva normala liv eller nära normala liv .Detta är något läkarna sa även innan medicin kom igång.Men idag ser det ännu bättre ut så klart.

    Ett annat faktum är att MS är så olika från person till persoj så statistik behöver inte säga mycket då,men min läkare sa att de brukar titta på de första 5 år för att göra en prognos av hur din MS kommer utvecklas.

  • #7350

    Hej,

    Jag är lite sent ute med mitt svar men vill också berätta om min upplevelse med MS.

    Jag fick mitt första skov 2013, då bodde jag i Nederländerna så all min behandling skedde där till och börja med. Skovet märkte jag då hela min högra domnade bort, när mitt högra ben började bli slött och jag märkte av kittlingar på högra sidan av magen gick jag tillbaka till läkarna och fick träffa neurolog specialister.
    Även om jag inte träffade MS specialister direkt så tycker jag att alla läkare jag träffade var oerhört duktiga på att förklara vad MS var, att jag alltid kommer ha med mig MS men att jag fortfarande ska leva ett normalt liv.

    Jag har inte hållit mig tillbaka utan avslutat mina studier, fått tillbaka kontrollen över min högra arm (de andra symptomerna försvann direkt efter en kortison dos) och bott utomlands i ytterligare 4 år.

    Numera ser jag oftare och oftare hur folk pratar om MS på tv och deras skildringar är alltid så negative och det verkar som om en MS diagnos är en dödsdom. Har någon annan sett det och reagerat?

    Jag undrar också om någon annan inte uppfattar MS som en sjukdom?
    Jag ser MS snarare som ett medicinskt tillstånd som jag har, om någon frågar så liknar jag det till diabetes eller epilepsi. Alla tre är saker man kan leva ett aktivt och normalt liv men ibland så händer det något som strular till det för en.

    • #7352

      Hej Anna-Louisa,

      Detta sista du skrev är fantastiskt bra! Alla borde ta det til sig.

      ”Jag undrar också om någon annan inte uppfattar MS som en sjukdom?
      Jag ser MS snarare som ett medicinskt tillstånd som jag har, om någon frågar så liknar jag det till diabetes eller epilepsi. Alla tre är saker man kan leva ett aktivt och normalt liv men ibland så händer det något som strular till det för en. ”

      Jag ska verkligen ta med mig dessa orden.

      Tack! / Anna

    • #7355

      edit

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.