Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej på er,
är det någon annan som har behandlats med Lemtrada? Jag fick min första behandling (efter 26xtysabri) i höstas. Det hade varit fint att prata med någon som också har erfarenhet av det, och jag finns här om det är någon som ska byta till Lemtrada och har frågor till någon som gått igenom det.
-
-
Det är en väldigt ny behandling som tidigare använts vid leukemi men så upptäckte dom att den funkar på ms-patienter också. Det är en medicin som slår ut t- och b-lymfocyterna som är dom som angriper centrala nervsystemet på oss som har ms. Lemtrada sänker alltså immunförsvaret väldigt kraftigt. Behandlingen får man en gång om året, i dropp. Första vändan är det 5 dagar i sträck och så 3 dagar i sträck efter 12 månader.
Jag mådde piss under behandlingsperioden men det får man räkna med, kroppen reagerar som vid en väldigt kraftig influensa. Jag är även mer infektionskänslig än tidigare. Men den ska va väldigt effektiv, i likhet med tysabri och gilenya ungefär tror dom. Dock finns det risk för allvarliga biverkningar vid lemtrada men att detta vägs samman med den goda effekt den förhoppningsvis har i längden. Jag var tvungen att byta till den från tysabri eftersom jag hade högt positivt jc-virus och förutom det har jag ett hjärtfel vilket gjorde att gilenya och nån mer var utesluten.
Jag ska alltså göra vända nummer 2 i höst. Och efter det tror dom inte att jag kommer behöva medicin på många år, eller kanske någonsin! Och bara det känns typ för bra för å va sant och så gäller det bara att bita ihop kring behandlingsperioderna.
-
-
Jag är inte direkt ung längre men tycker det är värdefullt att ta del av andras erfarenheter ändå. Jag fick diagnosen för 1,5 år sedan och började med Betaferon men efter ett år upptäcktes antikroppar mot det plus nya plack. Läkaren pratade först om Gilenya men erbjöd sedan Lemtrada. Jag fick den första behandlingen för två veckor sedan och hade väldigt få biverkningar. Första dagen huvudvärk, trött och ruggig, femte dagen utslag som dock inte klliade. Men trött var jag och under helgen efteråt rann kallsvetten så fort jag gjorde minsta lilla.
Nu känner jag mig helt normal men! Skaver i halsen, tror jag håller på att bli förkyld (smittad av andra i hushållet)! Vad göra?? Tycker att jag fick väldigt dålig information av läkaren om hur man ska skydda sig mot infektioner efteråt, vad man ska göra om man blir sjuk och hur länge efteråt man ska akta sig maximalt. Jag har knappt varit utanför dörren på dessa två veckor och hade tänkt hålla mig “isolerad” två veckor till eftersom jag är sjukskriven så länge. Men när smittan kommer in i hemmet är det liksom inget man kan göra, och samma sits måste väl alla som har barn befinna sig i. Hoppas att du sost vill berätta om vilka råd och förhållningsregler du fått! -
Hej Retaya,
du verkar ha klarat själva behandlingsveckan bättre än mig.
Känner igen mig i det du beskriver om hur man ska förhålla sig till tiden efter. De råden jag fick av min sköterska angående att försöka att inte bli smittad av olika virus och så i onödan var väl typ att jag de första veckorna skulle va extra försiktig och mest vila upp mig hemma. Och att jag liksom inte ska kramas med folk som är sjuka eller så utan liksom vara lite mer försiktig än innan..vad nu det betyder. Jag har märkt av att jag blivit sjuk mycket lättare och har haft ett gäng jobbiga förkylningar senaste halvåret. Men inget annat och inga skov.Mitt råd till dig är att ringa och fråga din sköterska så fort du undrar nåt och liksom våga va “jobbig”. Det brukar jag få påminna mig själv om. Dom finns där för oss och alla har ju mycket frågor i och med en ny behandling.
Hur går det för dig nu?
-
-
-
-
-
Jag fick den andra behandlingsomgången i januari och var sjukskriven endast 2,5 veckor totalt, jämfört med 5 veckor första gången. När jag gick tillbaka till jobbet tog jag matlåda med de första två veckorna och var väldigt noga med handhygien och att inte utsätta mig för folksamlingar. Jag har inte varit sjuk en enda gång. Jag tror att jag inte blir lättare sjuk än innan, men när jag blir sjuk tar det längre tid att återhämta sig (vilket jag märkte i somras, när jag alltså bara fått den första behandlingen). Som jag har förstått på läkaren så är immunförsvaret permanent nedsatt och man får t.ex. inte ta vaccin med levande virus, som gula febern. Men det är nog skillnad på att bli utsatt för smittor den “vanliga” vägen och att få virus insprutat.
-
Hej
Jag tog min första behandling juni 2015. Flr mig har den medicinen fungerat jätye bra. Har inga biverkningar ännu är inte heller förkyld mycket. Har inte fått nya skov. Den ända som jag känner är trötthet som kommer och går. Muskelna gör ont ibland men jag jobbar är inte sjukskri en. Hur är det med er andra?? -
-
Hei!
Er i gang med min andre runde med Lemtrada, tre dager denne gangen. Fikk svar på min MR og det har ikke vært noen forandringer det siste året, i det hele tatt! Veldig fornøyd. Kan si jeg har vært i god form, som jeg var før jeg fikk diagnosen også , det siste året. Eneste er at man kjenner seg slapp og sliten en periode etter Lemtrada. Min sykepleier kaller behandlingen for mini-stamcelle. Derfor vil jeg tro det tar lang tid for kroppen å bygge seg opp igjen.Har også “fått” en bieffekt etter Lemtrada. Har vært ekstremt allergisk/astmatisk mot pollen etc hver sommer i hele mitt liv. Sommeren etter Lemtrada og sommeren nå har jeg brukt minimalt med medisiner. Astmamedisinen er så og si lik null brukt, samme med pari-apperat som jeg har brukt hyppig dag og natt på sommerhalvåret.
Vet ikke om det er Lemtrada har hjulpet, men det kan faktisk virker slik. -
-
-
-
Hei! Lurte på om det er andre her i forumet som har blitt behandlet med Lemtrada? Hvordan har langtidsvirkningen vært for dere?
Startet opp i sommer med min første dose med Lemtrada, neste dose neste sommer. Hatt diagnosen i 1,5 år. har hatt et par episoder med nedsatt følelse i huden i ansiktet og foten.
Sett på et par andre tråder her angående Lemtrada, men de var gamle tråder. Lurer derfor på om noen har noe nye meninger 😊
I Norge måtte jeg jobbe hardt med å få denne medisinen, de var ikke villige til å gi meg Lemtrada da tysabri ikke var aktuelt for min del.
-
Jag fick min andra dos Lemtrada i januari 2017 och magnetröntgen i maj visade ingen inflammatorisk aktivitet. Jag har märkt att Lrhemittes, som jag kände av tidigare varje gång jag böjde nacken efter att ha legat raklång, nästan helt försvunnit. Detta tolkar jag som att kroppen till viss del kan läka skadorna när inflammationen inte längre är aktiv. Det enda symtom jag har kvar är att jag blir fort trött i höger lår om jag står framåtlutad eller stöder bara på höger ben. Det var just i höger lår som jag fick de första symtomen med pirr och kramper.
Jag har dock fått vita fläckar på händena som syns när jag blir solbränd. Jag tror att det är vitiligo som biverkning av Lemtrada men en hudläkare höll inte med (när hon undersökte mig för ett år sedan dvs mitt i vintern när jag är minst solbränd…)
Jag bor i Finland och var ca nr 40 i hela landet som fick Lemtrada, en av de två första vid mitt lokala sjukhus. Det verkar som om Mabthera används i Sverige istället för Lemtrada och att det därför diskuteras ganska lite på det här forumet.
-
Hej
2015 fick jag min första dos i Göteborg. 2016 tog jag min andra. Jag mår jätte bra. Min störrsta bov är trötthet som kommer ibland att jag vet inte hur jag ska hantera det. Mina domningar har försvunnit samt de skov som jag har haft. Hittils är jag jätte nöjd. Men man är rädd av alla biverkningar som kan komma. Lycka till med er. -
Beklager svensken min er ikke så bra 😉 men hvor lang tid den har blitt brukt? Etter rhva jeg har lest har den allerede blitt brukt i mange år, særlig i USA . Men i de nordiske landene mindre brukt.
Jeg postet en link for en stund siden angående et prosjekt som startet opp i Norge i samarbeid mellom Sverige og Danmark. Hvor de sammenligner effekten mellom Lemtrada og stamcelletransplantasjon. Det er ganske interessant 😀
Jeg har lest noe om Lemtrada , og ser den har en lang g langtidseffekte også. De fleste kan trenge to uker, mens noen får tre kurer eller mer. Dette skjer en gang i året.
Jeg er i dag på min andre kur, dag nummer to.
-
-
Jag bor iofs inte i Sverige men jag fick min behandling i januari 2016 och 2017. Är alltså halvvägs genom den fyraåriga uppföljningen. Jag upplever att vissa symtom som Lrhemittes gått tillbaka nästan helt medan jag fortfarande känner av stelhet i benen och dålig balans. Hittills har jag inte drabbats av någon allvarlig följdsjukdom men har fått vitiligo på händerna.
Hur har du själv upplevt behandlingen och tiden efteråt? -
-
Hejsan @Mbs90! Jag sammanfogade ditt ämne med denna äldre tråd om just Lemtrada. På så vis samlar vi alla erfarenheter på ett ställe 🙂
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.