Nån som tar Mabthera?

  • Författare
    Inlägg
  • #1551

    Jag kommer inom kort att byta medicin från Tysabri till Mabthera. Jag hoppas verkligen att detta blir en långsiktig lösning då alternativen är så få.

    Ni som går på Mabthera…
    Hur gick medicinbytet?
    Några biverkningar?
    Någon som tvingats sluta av någon anledning?

    Är rätt orolig, framförallt inför själva övergången.

  • #1554

    Ja jag tar Mabthera sedan slutet av 2013 från att gått på tysabri i 2 år. Slutade med tysabri pga jc positiv.

    Medicin bytet var lite krävande för att jag var tvungen att vänta ut den gamla medicinen, ”rensa ut den ur kroppen” fick ett litet skov. Det löste sig med lite kortison.

    Mabhtera har funkat bra nu efter 3år nästan, ingen MR inflammation jmfrt med Tysabrin, känner dock allergi biverkningar som jag inte haft tidigare. Allergi mot banan osv men jag är ganska allergi känslig sen liten för diverse saker.
    Tagit Mabhtera varje 6mån. Har märkt att för varje gång jag tar det så får jag en allergisk reaktion 1h in i behandlingen, reaktionen är övergående men den blir värre varje gång det är dag för ny infusion.

  • #1555

    Ta hand om dig, du fixar det! Be strong be happy! 🙂

    Din vän Kazz.

  • #1556

    Tack för svaret!

    Det är just det där skovet mellan behandlingarna som jag oroar mig som mest inför. Hur lång tid fick du vänta mellan sista Tysabrin och första Mabtheran?

    Jag får vänta sex veckor.

  • #1562

    Jag har också bytt från tysabri till mabthera men körde på efter en månad ca som vanligt.. Har precis fått andra dosen och tror det funkar bra.. Är småbarnsförälder och konstant trött i ben och psyke så hoppas det har med livet i övrigt att göra och inte medicinbytet..
    Har fått biverkningar någon timma in i behandlingen också med kliande hals men annars inget.
    Lycka till!

  • #1609

    Nu är det två och en halv dag kvar innan jag får första Mabtheran. Jag mår nu rätt risigt. Inget direkt nytt skov men mycket gammalt skit har gjort sig påmint i större utsträckning än på många år.

    Jag har kört på Better Safe Than Sorry-taktiken och trycker nu i mig kortisontabletter varje morgon i tre dagar från och med i morse. Känner mig inte bättre men hoppas att det i alla fall inte blir värre.

    Skönt att ni inte märkt av nått värre än lite kliande och att det verkar funka bra. Klarar jag mig bara från skov känner jag mig väldigt lugn.

    @lovisak_b Är också småbarnsförälder och känner verkligen igen svårigheten att särskilja vad som är MSrelaterat och inte.

  • #1621

    Jag fick min första infusion Mabthera i onsdags och dagen efter mådde jag mycket sämre. Inget nytt skov men det är som att alla gamla skador kommit tillbaka med maximal styrka.

    Läkarna säger att det borde gå över inom några dagar och jag har fått kortison för att parera detta. Nu håller jag tummarna för att det lugnar ner sig…

    Nån annan som märkt av något liknande?

    • #2328

      Hej! Jag har fått Mabthera en gång o blev drastiskt sämre av det. Magen svullnar vad jag än äter o min polyneropati gick inte direkt tillbaka som förhoppning var. Undrar om det finns fler som fått krångel med magen efter Mabther?
      Eva

    • #2329

      Kom det som för mig dagen efter första infusionen?
      Tog nästan två veckor innan det lugnade sig för mig.

  • #1625

    Jag är också småbarnsförälder… Man mår ju som man mår :/ Fick min första mabthera-infusion i december och tycker det funkar bra, tycker det är skönt att inte åka in varje månad (hade tysabri innan) fick också kliande hals under tiden, men annars inga biverkningar. Gjorde ny MR i onsdags. Men tror det det kommer se ut som förut.. Hur känns det nu för dig?

    • #1626

      Det är tyvärr oförändrat men det kan ta några dagar till innan det lugnar ner sig. Så än så länge är jag vid hyfsat gott mod.

      Har inte mått såhär kasst på många år, så det har blivit en ordentlig påminnelse om hur illa det kan vara. Jag hade vant mig med att må rätt bra för det mesta. Börjat ta det för givet.

    • #1778

      Hej!

      Vill bara börja med att säga; Fan vad kul att du fått igång detta forum! Jag var in här när jag fick min diagnos, men då var sidan tämligen vilande. Det är precis sådant här som behövs. När jag fick diagnosen trodde jag (pga tillgänglig information), att jag om 10-15 år skulle sitta i rullstol och kissa på mig…. Idag vet jag bättre. Men jag tror att detta forum kan bara extremt viktigt för de som är nya i ”gänget”, så keep up the good work!

      Hur mår du av Mabtheran? För mig har den fungerat riktigt bra. Jag hade turen att få mabthera direkt vid första (vad jag vet) stora skovet, eftersom att min läkare var den som drev studien med mabthera som MS-medicin framåt. På min blogg står mer att läsa om mabthera och hur det har fungerat för mig.

      Än en gång, verkligen kul att se att sidan lever, du gör ett toppenjobb!

      multiplasanningar.blogg.se

    • #1780

      Hej och tack för de fina orden. 🙂

      Mabtheran fungerar bra men det var rätt stormigt ett tag. Jag har fått ytterligare försämrad syn (ganska marginellt men ändå märkbart) till följd av själva bytet.

      Efter att det lugnade ner sig har det varit som vanligt. Så än så länge verkar det fungera bra.

      Kul att du bloggar om det, ska ta en titt!

    • #1915

      Hej @jergenpuckel! Fler och fler tycks få Mabthera och intresset för att läsa om det är därför stort!

      Skulle du vilja skriva om dina erfarenheter till biblioteket här på Ung Med MS? Du tycks ha längre erfarenhet av Mabthera och är dessutom väldigt duktig på att skriva.

      Jag tror att många skulle uppskatta det. Inklusive mig själv. Sen kan jag länka till din blogg för de som vill läsa mer.

      Håller tummarna… 🙂

  • #1756

    Hur funkar detta? Är det bra? Det är denna medicinering jag ska börja med efter att alla prover och en lungröntgen har gjorts och blivit klara. Tar första droppet lång tid? Tacksam för svar och kanske tips om vad man kan förvänta sig. Någon som fått biverkningar och isåfall vilka?

    • #1761

      Kan försöka sammanfatta vad jag vet: Infusioner var 6:e månad. Starkare dos första gången. Ska ha väldigt bra bromsande effekt. Tror att det tog ca 5 timmar första gången men vill minnas att det skulle ta kortare tid gångerna därefter. De ökade dosen sakta.

      Biverkningarna verkar mest vara tillfälliga allergiska reaktioner under infusionen efter ca en timme. Fick höra att varma kinder och kliande hals var att vänta men märkte bara av det lite.

      Hoppas det var till lite hjälp iaf och berätta gärna hur det gick. 🙂

      Det var nog allt.

  • #1809

    Hej på er!

    Skönt att höra att det verkar fungera bra med Mabthera för eran del. Jag ska nämligen oxå det. Fick min diagnos i tisdags men har misstänkt ms själv sedan jag fick reda på mitt mr resultat. Och när svaret kom från lp så visade det på hög sjukdomsaktivitet så blir direkt att gå på det tunga artilleriet. Håller med dig Qbert att man hoppas verkligen att man svarar bra på detta efsom det inte finns så mkt annat att ta till. Jag är oxå jc positiv så det uteslöt tysabri. Lemtrada finns iof oxå.

    Har oxå uppfattat det som att Mabthera är ett effektivt läkemedel mot ms även om det officiellt inte är godkänt för ms behandling. Frågade min neurolog om det skulle bli det snart och hon svarade nej. På grund av att det redan är godkänt för andra syften och ffa att det kostar typ 1/4 av vad tysabri kostar så läkemedelsföretagen tjänar inga pengar på detta så därav inget intresse att få det godkänt även mot ms.

    Önskar er lycka till och vore intressant med en uppföljning om hur det går för er!

  • #1811

    Hej igen. Har haft full rulle med flytt och planering av min dotters tvåårs kalas. Fick första droppet förra veckan och det gick bra. Hade inga bekymmer alls under tiden. Märker att den har hjälpt mig. Orkar stå lite längre än innan och gå lite längre inte mycket men jag märker skillnaden iaf. Så nästa vecka får jag andra droppet och det ända tråkiga är att det tar längre tid än tysabrin men med fördelen att man inte går till sjukhuset lika tätt som med tysabrin

  • #1910

    Hej alla !
    Jag har haft Rebif på fem år sen, sedan Avonex på tre år och många gånger kortison.
    Nu fick jag Mabthera men jag känner mig kramp i mina ben och fingrarna också.
    Hur känner ni med mediciner ?
    Tack.

  • #1912

    Hej @dani jag har fått mina första två dropp med mabthera för en tid sen och jag märkte små förbättringar redan efter den första ”dosen” och samma efter andra. Ingen märkbar effekt tror jag men jag känner den och det är en vinst för mig eftersom jag bara ett år efter diagnos hamna i rullstol. Nu ska jag börja med rehabilitering på orup i höör och hoppas kunna hitta träning som funkar för mig så jag kanske slipper rullstol och i bästa fall även krykan som hjälper mig hålla balansen när jag går dem korta sträckor jag orkar.

  • #1918

    Hej.
    Fick Mabthera för första gången för ca 4 månader sen,det gick bra och har inte haft några fler skov men har haft lite lättare biverkningar såsom bältros och det har varit fler och längre förkylningar än någonsin tidigare samt flera infektioner i ögonen.
    Kan såklart inte skylla allt på medicinen men det har varit väldigt mycket under en kort tid och jag blir väldigt sällan sjuk annars.
    Har sluppit fler MS skov och det är jag otroligt tacksam för så då antar jag att lite biverkningar får jag leva med och vara glad att det inte är värre än så.

  • #1920

    Hallå!
    Skönt att höra att det går bra för er med Mabthera..
    Jag ska nu äntligen få pröva denna efter att över ett år bytt mediciner för att jag får biverkningar eller att de inte fungerar..haft Extavia och nu tecfidera…

    Hur mår ni nu efter det gött ett tag efter infusionen?

    Med vänlig hälsning,
    Sandra

  • #1921

    @sannalov för mig är det exakt som när jag fick droppet nästan. Känner en allmän förbättring som nog inte direkt ”syns” för omgivningen men jag känner det 🙂 Sen är vissa dagar bättre, som idag: 23-25 grader plus och sol men jag har kunnat vara ute hela dagen och även gjort inskolning på dagis och mår som vanligt 🙂 brukar få hålla mig inne vid ACn på varma dagar om jag ens skulle kunna gå, så tycker verkligen denna medicin fungerar som jag vill: POSITIVT 😀 för har haft rebif sprutor och tysabri dropp som inte gjorde något mer än att det som var dåligt blev sämre. Hoppas du och alla andra upplever liknande 🙂

  • #2083

    Min första dropp behandling var med Tyse.
    Sen efter 3 gånger byte dem till Mabt.
    Utan o säga nåt !!

    Var hos läkaren och frågade wtf ?
    Han sa att alla som gick på Tys. Fick byta till Mabt
    Iaf här i gbg
    Tys hade blivit för farligt

    Mina biverkningar :
    Apetitlöshet
    Förkyld sen sept förra året
    Ännu tröttare 🙁
    Ont i mina muskler och leder
    Men hoppas att d blir bra snart
    Och ms har bromsat up weeee happy days

  • #2163

    Känner mig relativt positiv till att få mabthera som första läkemedel, då jag nyligen fått min MS diagnos.. Är dock verkligen nervös, bör man tänka på något speciellt innan, eller göra något speciellt innan?

    • #2166

      Det tycker jag verkligen att du skall vara. Det är bland det mest verksamma du kan få och biverkningarna verkar vara väldigt lindriga.

      Det är ju lite nervöst att få ny medicin, framförallt när man får det i dropp på sjukhus tycker jag. Det känns så mycket större på något vis. Vad jag vet behöver du inte göra något speciellt innan. Bra att tänka på kan vara att ta med mat då det tar ganska lång tid, framförallt första gången. Lycka till!

    • #2169

      Det gick faktiskt bra, dock fick som stänga av droppet i ca. 1 timme för jag fick utslag och fick svårare att andas.. Men annars gick det super bra, vart endast trött, men annars inga andra bieffekter vad jag känt hittills 🙂

  • #2254

    Hej.

    Hur får ni andra denna medicin? Fick höra att det var en gång i halvåret. Nu har det gått 7 månader sen jag fick mina första två dropp men har inte fått tid för nytt för enligt mina prover jag lämnat så har jag tydligen fortfarande full effekt av droppet så dem skicka hem nya remisser som jag ska lämna i mitten på februari för att se om det börjar bli dags eller vi ska vänta längre. Hur är det för er andra? Tar det sex månader sen får ni nytt dropp eller ni går också och väntar ibland? För om det är olika för alla med hur lång tid man har mellan droppen så verkar ju alla rekomendationer om att vänta tre månader sen du fick droppet innan du skaffar barn jättekonstigt? För då ser det inte lika ut för alla efter tre månader ju :/

  • #2256

    Jag tror att d e olika för oss alla
    Jag brukar få min var 6 månad
    Har varit där i december men fick komma tillbaka efter några dagar och få en till dos
    Blodprov vissade att d finns b celler som ska inte finnas där

  • #2295

    Hej!
    Perfekt tråd nu när jag ska byta till Mabthera.

    Ni som nu har gått på M en längre tid, känner ni av andra biverkningar nu än vad ni gjorde i början?

    Har gått på tecfidera i ca 1 1/2 år och det gick bra första året, men inte nu sista 6 månaderna.
    Vet ju att det är inviduellt hur vi reagerar på medicinerna. Men känns bra att få dela lite 🙂

    Tack!

    • #2296
      Lo
      Lo

      Jag har ingen erfarenhet av Mabthera tyvärr. Jag behandlas med Tecfidera sedan ett par månader tillbaka. Hoppas det är okej att jag frågar detta, men vad är det som gör att du nu måste byta till Mabthera? Biverkningar? Minskad effekt? Jobbigt för dig att behöva byta behandling 🙁

  • #2297

    Klart det är okey att du frågar 🙂 När jag började med tecfideran så fick jag dom vanliga biverkningarna som magont och flush, flushen va ganska mild. Kände hetta i ansikte, armar och bröst. Kliade lite men va ganska övergående.

    Men nu ca 6 månader tillbaka har jag haft ständiga infektioner har ätit antibiotika 6 gånger. Kraftiga förkylningar (jag va sällan sjuk innan). Hinner knappt bli frisk innan jag är sjuk igen, började få lite aningar ifall det berodde på medicinen. Nu va jag hos min läkare Som såg då på svaren från blodproverna som dom tar, att mina vita blodkroppar sjunker. Så mitt immunförsvar är försämrat. Plus att flushen jag har börjat få nu mer och mer, är jätte kraftiga. Känns som att jag har bränt mig i solen och det kommer över hela kroppen, det kliar bränner och jag kan knappt ligga ner. Och nu kommer den inte 30 min efter medicin intag utan det kan gå flera timmar efter.

    Min läkare sa även att det är ovanligt att det blir såhär efter så lång användning av den.

    Annars har det sett bra ut på mina MR, 1 förändring till såg dom nu. Men kunde inte säga ifall den va ny eller inte då den inte såg aktiv ut.

    Det blev en mindre novell det här 🙂

    Hoppas du mår bra med tecfideran, för det är en smidig medicin.

  • #2298
    Lo
    Lo

    Tack för den utförliga informationen! Hoppas att de vita blodkropparna stiger snabbt nu så att du får betydligt färre infektioner 🙂

    Jag har hittills sluppit biverkningar, men förstår att de kan komma senare. Hoppas att inte uteblivna biverkningar betyder utebliven effekt på sjukdomsaktiviteten…

    Lycka till med Mabthera! 🙂

  • #2330

    Det med vita blodkroppar. Nu får någon rätta mig om jag har fel med det är ju just dessa blodkroppar som mabtheran kommer ta bort till stor del för att bromsa. För att jag ska få nästa dropp så måste de vita blodkropparna ha kommit tillbaka till stor del. Och sålänge dem inte gjort det så är medicinen fullt verkbar sen förra droppet. Så bytet till mabthera kommer i mina ögon tyvärr inte höja dina vita blodkroppar utan snarare sänka dem mycket mer. Så infektionsrisken är förhöjd alltid med denna medicineringen. Nu hoppas jag att det jag skrivit stämmer då mitt minne inte längre är 100%
    Vill verkligen inte låta negativ med mitt inlägg men detta är vad jag fått höra från min läkare.

    • #2331
      Lo
      Lo

      Som jag har förstått det angriper Mabthera en typ av vita blodkroppar som kallas för B-lymfocyter. De utgör en ganska liten del av det totala antalet vita blodkroppar som finns i kroppen. Jag tänker därför att de som behandlas med Mabthera fortfarande borde ha ett ganska bra infektionsskydd (fast kanske inte lika bra som friska personer utan behandling).

      Men vi är ju alla individer och våra kroppar reagerar olika. Läste ”någonstans” att även andra typer av vita blodkroppar hade påverkats under en period hos vissa patienter 🙁

      Hoppas behandlingen fungerar bra för dig!

  • #2333

    @lo Du var mer insatt 🙂 då fick jag lära mig lite 🙂 ja jag har ju barn på dagis och sen jag haft mabthera har jag inte varit sjukare än vad vanliga friska människor är. Däremot när jag hade tysabri okt -14 till maj -15 så var jag däremot sjuk hela tiden. Det var jobbigt.

    ———————-

    För jag är nog den enda som inte får antibiotika/cortison eller liknande vid sjukdomar. För läser lite överallt, även här på forumet att alla får det vid infektioner/sjukdomar.

    Men ja man känner sig bortglömd av sjukhuset för sitter just nu och rullar tummarna. Snart nio månader sen droppet och har inga fler prover som skall lämnas och har inte hört ett pip från varken läkare eller sköterska om vad som händer nu. Och de senaste veckorna har jag blivit sämre med alla symptom som jag lever med. Känns alltid i kroppen som det gjorde innan när jag hade gjort mer ansträngande saker.

    Men läkaren påstår fortfarande att jag har skovvis ms vilket jag inte tror ett dugg på. För allt som kommit har aldrig försvunnit igen. Sen gick jag in och läste min läkares anteckningar i min journal och hon skriver progressiv väldigt mycket. Så tycker att allt stämmer in på progressiv ms och så många gånger hon använder det ordet i min journal så fattar jag inte varför hon är så säker på skovvis när inget med min ms stämmer in på det.

    Nu blev det mycket negativt men är så deprimerad över alla dessa problem och ignoransen från sjukhuset ☹

    • #2334
      Lo
      Lo

      Åh vad jobbigt!!! 🙁 Har du pratat med din sjuksköterska om hur du mår och hur planen ser ut? Det är tillräckligt illa att vara sjuk… Att bli tagen på allvar av sjukvården är det minsta man kan kräva!

  • #2335

    Ja idag fick jag äntligen tag på någon på sjukhuset. Så nu inväntar jag tid till läkaren 🙂 känns bättre än en telefontid 🙂

  • #2336

    Ja, alltså det där med vita blodkropparna är ju lite överkurs att förstå sig på :). Men har ju förstått att typ all bromsmedicin har någon sorts påverkan på immunförsvaret. Det som va med tecfideran, va att man såg på prover att det hade gått bra med en viss ”normal” sänkning till en början, men efter en tid så gick det sakta men säkert bara nedåt.
    Och det va en ovanlig men förekommande biverkning. Sen vilka blodkroppar som va behörande till det, vet jag inte 🙂

    Men blev nu lite ledsen för din skull Angelica! Att du inte har fått tagit några prover och fått tid till läkare på så lång tid?! Och som jag har förstått det, så verkar du ha påtagliga besvär med din MS. Är det så olika för oss för att vi bor på andra ställen i Sverige?
    Direkt när jag fick min diagnos för snart två år sen, så fick jag mitt ”egna” team med läkare, ssk och kurator. Som jag träffar kontinuerligt minst var 6e månad. Och när jag får skov eller infektioner så har jag direkt fått kortison eller antibiotika. Nu såg jag att du hade fått en tid, och det är ju bra. Men det är fortfarande inte ok.. Och jag hoppas du får bättre ”bemötande” ang den progressiva delen. Jag håller tummarna! Det är så viktigt för oss att få raka och förstående svar så gott det går. Det är en svår sjukdom i huvud taget att förstå sig på.

    Idag fick jag min första behandling med Mabtheran, det gick bra! Va lite nervös innan 🙂 Men nu har jag värk i benen?! Vet inte om det beror på det eller inte.
    Nu hoppas jag bara att det kommer funka, läänge 🙂

  • #2347

    Det är väldigt olika på vart man bor. Har en bror som har MS även han, han bor i Malmö och jag i Linköping. Det blir automatiskt att man jämför den vård och behandling man får med varandra och det skiljer sig en hel del.
    Alla läkare kör sin egen väg och alla län prioriterar olika.

    Jag är väldigt nöjd med min Mabthera behandling, Smidigt att slippa tänka på mediciner varje dag. Ont i benen känner jag igen!
    Sen en förkylning som stannar i några timmar och sen drar. På så sätt gillar jag Mabthera, biverkningarna får man vid behandling som sker 2 gånger om året till skillnad från Interferon T ex som ger dig biverkningar om du har otur, vid varje behandling som är flera gånger i veckan. Min bror bytte bara pga det, för mycket biverkningar. Jag har dock haft tur med det, vid alla mina behandlingar, men sen har dom ju inte fungerat som de ska heller.

    • #2397

      @itiswhatitis: Gick du också på interferoner i form av Avonex med veckoinjektioner, eller Plegridy med var 14:e daginjektioner och har bytt till MabThera? Isåfall verkar du och jag vara de enda i denna tråden som gått från interferoner till MabT. Interferoner verkar ju inte hjälpa hade fler skov under den medicineringen än när jag inte hade någon alls.

    • #2424

      @pillerill89 Har gått från Avonex till Tysabri till Mabthera. Så vet hur det kan va med Betaferon. Avonex fungerade inget vidare, var väldigt jobbiga att ta och gav många influensaliknande symptom. Fick skov i alla fall. Jämförelsevis är Tysabri och Mabthera faaantastiska! Dom har gett mig framtidshopp igen.

      Kul att se att så många verkar få Mabthera och är nöjda.
      Är det någon som tvingats sluta av någon anledning?

    • #2436

      Jag fick i juni förra året mitt första dropp, sen har mina prover visat full effekt. Men efter att jag träffa läkaren i april så ska ny röntgen göras och efter hur det ser ut så ska läkaren utvärdera om jag ska byta behandling eller vad vi ska göra. Men innan dess ska jag skaffa ett barn till 🙂

  • #2348

    Det är verkligen smidigt med Mabthera, att må lite dåligt en vecka var 6e månad står man ut med. Märkte av mina gamla skov första veckan, men nu har allt lagt sig.
    Däremot har jag börjar få kramp i mina fötter och tår dagligen, men vet inte vad det kan bero på?

    Du får ursäkta mig itiswhaitis, men blev lite nyfiken. Både du och din bror har MS, är ni tvillingar? Jobbar själv i vården och samtidigt studerar. Nu håller vi på med ärftliga gensjukdomar. Så därav min nyfikenhet 🙂

  • #2350

    Mm det är hållbart =).

    Kan inte svara på din fråga vad det gäller kramper men när det gäller nyfikenheten på mig och min bror så är det helt ok! =).
    Vi är inte tvillingar, det är åtta år emellan oss. Han fick sin diagnos ca 2 år före mig. Så när min MS debuterade så visste jag så mycket om sjukdomen och alla dess symtom, visste direkt vad det var. När min bror fick diagnosen så var jag i total chock, jätteledsen, sen när jag fick den så var det som att aha, ”komiskt”, det lindrade verkligen chocken för mig, Vi backar varandra, skönt att kunna prata med honom om olika saker kring MS.

    Måste bara nämna. Jag växte upp i Västerås. Min mor har haft kontakt med några av de grannar vi hade då och i samma port så är det en av dessa grannar som också blev diagnostiserad med MS, så vi är tre stycken i samma port som diagnostiserats med MS.

  • #2352

    Ärftlighet är ju inte så vanligt med MS, nu blev jag så nyfiken så måste kolla upp hur vanligt det är med syskon som drabbas. Och oddsen på 3 i samma port? 🙂 Kanske ska starta en ny tråd 🙂

    Förstår att det måste vara skönt att ha bror som man kan stötta och samtidigt bli stöttad. Man blir ju lätt ensam med det här.

  • #2353

    Do it! =) Min läkare visade också ganska stort intresse angående att vi är syskon med samma diagnos.
    En vän till mig har en pappa med MS och en syster, så någon sorts ärftlighet finns ju.

    Jo det är rätt skönt att ha någon att prata med om det. Alla tycks veta vad MS är men inte riktigt vad det handlar om.

  • #2362

    Hej!
    Först vill jag börja med att skriva att jag tycker att hemsidan är grym! Tack för att ni har tagit er tid att göra den. Har lärt mig mycket och tack alla som delar med sig.
    Jag är 27 år. Fick min diagnos i januari 2015 och har gått på Rebif i nästan ett år, Jag har kämpat med sprutorna, men fick nya plack och har nu bytt till Mabthera. Och det funkat hur bra somhelst, mycket bättre alternativ för mig.
    Jag var jätte nervös innan (helt i onödan), hade ”läst på” om allt (mest biverkningarna) och andras erfarenheter. MEN det är det som är så viktigt med denna sjukdom, att man inte jämför sig med andra, allas MS är så individuell.
    Mabthera fungerar hur bra somhelst för mig, jag kom till Karolinska kl 8 på morgonen, fick lite tabletter, sen ca 1 h senare kopplade vi in droppet. Det var som att få i sig vanligt dropp under 5 h. Blev lite trött efter men tror mycket var anspänningarna som släppte. Men för mig var den en stor lättnad att slippa sprutorna 3 gånger i veckan och istället komma till sjukhuset var 6e månad. Mycket bättre! Jag fick inga biverkningar alls och tycker denna bromsmedicin är toppen.

  • #2449

    Kul att du startade den här tråden Qbert! Jag kommer få byta min Gylenia medecin till Mabthera eller Rituximab. Vad är skillnaden mellan Mabthera och Rituximab? Eller det kanske är samma sak?

    • #2451
      Lo
      Lo

      Mabthera och rituximab är samma läkemedel! Mabthera är handelsnamnet och rituximab är den aktiva substansen.

    • #2453

      Jaha, ok, vad bra, 🙂 Tack för svaret.

    • #2454
      Lo
      Lo

      Hoppas det blir bra för dig med medicinbytet 🙂

    • #2455

      Tack! Absolut, jag håller tummarna.

  • #2457

    Vad kul att medicinen fungerar för de flesta av er!! Jag har ännu bara hunnit tagit en spruta av Mab Thera, men kan tvingas att sluta med den också. Jag har fått en inflammation i levern och gallblåsan som de ännu väntar svar på, via en leverbiopsi om det är Mab Therans verk eller ej. Det är ingen av er som har upplevt några konstigheter sen ni började ta ”Mabben”?

  • #2459

    Jag tog mabben i 1,5 år
    Hade avonex först ( hata )

    Tycker inte att den funkar så bra

    Blir jätte sjuk jätte snabbt d räcker att d blåser på mig

    Konstant trött

    Har inga ådrer kvar så d tar 2 timmar innan dem hittar en

    Varje gång e man rädd att ådran spricker
    Sen har man ont där i en månad ..

    Sist var jag tvungen att ta 2 omgångar med några dagar emellan för att den gör inte d den ska göra

    Läkare i gbg e ett skämt

  • #2460

    Hej! Vad kul att hitta en så pass ”färsk” sida som faktiskt är aktiv! Jag själv har inte ms, men min sambo har diagnosen sedan sju år tillbaka. Och jag hoppas det är okej att jag skriver:) Det är skönt att läsa om ökningen av mabthera, då han snart är inne på sitt tredje år så har det inte funnit så mycket om det förän förra året. Han har som några gått från avonex-tysabri-mabthera. Avonexen var värst med dyngslånga sängliggande biverkningar varje gång och lågt skydd. Tysabrin fungerade bra men sen kom antikropparna och mabtheran var nytt i vår kommun. Kan säga att vi var rätt nervösa när man läste att det bara testast på 77 personer! Men det har gått hur bra som helst, i princip helt symtomfria inf. och efter första eller andra inf. så kunde de se små förbättringar. Läser man på medicinen i sig rekommenderar dem att det tas 1ggn/6mån i 3år och därefter en gång per år, han har fått varje halvår nu, och han är i skrivande stund på sin 5 eller 6e, så vi får se vad som händer. Ingen röntgen gjord förra gången så ska bli spännande att se nästa gång.

    • #2461

      Mycket glädjande att höra om din sambo och hur medecinen fungerar för hen. En mycket tidig Mabthera-debut må jag säga. Ingick hen i Anders studie månne? (NUS)
      Jag själv har en lugn (läs: lagom) inflammatorisk aktivitet i hjärnan sedan jag påbörjade min Mabthera medicinering. Jag har inte använt någon annan substans, så jag har emellertid ingenting att jämföra med. Men de biverkningar jag haft och ev. Har, tycker jag är försumbara sett till den goda effekten som medecinen verkar ha i kriget mot MS.

    • #2462

      Oj missade, blev jcpositiv vid tysabrin så fick börja med gilenya som han skapade antikroppar mot:) (Och att jag har hans tillåtelse för att skriva:)) Nja, ingen studie vad jag minns i alla fall. Jo vi har tur på det sättet att han än så länge är relativt fri från sjukdomssymtom, han förlorade ytkänsel från armbågarna till fingertopparna efter svininfluensans första utbrott här, som han tyvärr hann dra på sig innan vaccinering. Haft mindre skov vid medicinbyten och kraftigare förkylningar, där han mer eller mindre tappar den mesta ytkänseln på hela kroppen. Även om det är färre medicinbyten än många så känns det som att oturen är med när han inte kunnat fortsätta med de som fungerat. Då alla utom avonexen faktiskt gått bra.

      Skönt att det ändå verkar fungera, ja man tål ju litegrann när man vet att det funkar.

    • #2465

      Så du har fått en inflammation i hjärnan av att ta Mabthera? För jag har som jag nämnde ovan fått en inflammation i levern av den, enligt mina journal-anteckningar från min MS-läkare. Hon har ännu inte hört av sig om detta. Men du har alltså fortsatt att använda Mabben trots inflammationen?

    • #2467

      Nej nej, jag får be om ursäkt om jag uttryckte mig litet otydligt. Jag har inte fått någon inflammation i hjärnan av Mabthera. Däremot har jag en inflammatorisk aktivitet i hjärnan, som är konstant förhöjd till följd av MS. När denna aktivitet av olika anledningar skenar iväg, finns risk för plaquebildning på hjärnan (läs: skov).

      En förhöjd inflammatorisk aktivitet i hjärnan är vad vi i MS-gänget får dras med. Det Mabtheran gör är att hålla aktiviteten nere på en rimlig nivå, som gör att vi kan leva våra liv mera normalt.

  • #2471
    Lo
    Lo

    Eventuellt ska jag byta behandling eftersom Tecfidera inte har haft så bra effekt. Jag har inte testats för JC-virus än, men funderar på vilka möjliga behandlingar som finns om jag har viruset. På andra ställen på nätet har jag läst att Mabthera inte är lämpligt vid JC+, men i den här tråden förstår jag det som att flera av er är JC+.

    Jag undrar helt enkelt hur sjukvården tänker kring JC-virus och mabthera-behandling… Någon som vet något om detta? 🙂

    • #2472

      Hej Lo! Jag tror att tex Mabthera är ett alternativ när man är JC+. Vad jag har förstått så är det bara tysabri man inte kan få om man är JC+ eftersom tysabri blockerar blod- hjärn-barriären så att vita blodkroppar ej kommer in. En aktivering av JC viruset skulle då få ”härja” fritt med väldigt tråkiga konsekvenser. De andra medicinerna har en annan verkningsmekanism.

    • #2508
      Lo
      Lo

      Tack för ditt svar! Då håller jag tummarna för att jag kan få Mabthera även om jag skulle vara JC+. Det verkar som att många är väldigt nöjda med den behandlingen!

  • #2476

    Hej alla 🙂
    Jag uppskattar att en sån forum finns så jag kan lära mig mer…
    Jag är 36 och fick diagnos den 9e Juni efter MRI. Då fick jag kortisondropp under 3 dagar på en gång. (Jag lättade efter hjälp för över ett år eftersom märkte footdrop å vänster sidan)…jag misstänkte själv att jag har MS men ingen som trodde på mig tills jag träffade neurolog som skickade mig till MRI.
    Hur som helst, jag är JC positivt så min läkare rekommenderar Mabthera.
    Skönt att höra att man är inte ensam och den behandling funkar bra för är!

  • #2477

    Hej igen,
    Jag har en generellt fråga: hur lång tar det vid dropp den första gång?
    Är det typ 5 timmar och sen om man mår bra då man kan gå hem? Eller ?

    • #2514

      För mig tog det ganska exakt 5 timmar, de fick stoppa ett par gånger, innan de kunde öka på flödet. För de andra som fick samtidigt som jag gick det på 3 1/2 timme ungefär, de hade fått förut.

  • #2478

    Hej Krzysztof,
    Jag fick mitt första dropp för snart 5 månader sen. Jag va förberedd på att det skulle ta ca 5 timmar, men det tog ungefär 3 timmar. Då jag mådde så pass bra och inte kände nånting under tiden så kunde dom öka på lite mer. Jag fick åka hem på en gång efter, men allt beror på hur man mår och att blodtryck är bra.

    Men man ska nog vara förberedd att det tar längre tid, och speciellt vid första tillfället.

    Jag hoppas allt kommer gå lika bra för dig som det gjorde för mig 🙂

    • #2480

      Tack Jessica,
      Skönt att det gick så bra för dig!
      Jag ska på informationsmöte idag på neurologmottagning i Falun Lasarettet.
      Hoppas idag dem får bestämma tiden för den första dropp:)

    • #2495

      Hej igen Jessica,
      Jag kommer att få dropp nu på Torsdag morgonen.

      Men, hur mår du generellt?
      Funkar Mabthera som det ska?
      Vad tycker du?
      Tack för all svar 🙂

  • #2496

    Hej!

    Vad skönt att du fick tid så fort med droppet!
    Jag känner ingenting av Mabtheran, första dagarna hade jag värk i benen. Och kunde känna av mina gamla skov igen. Men efter några dagar va jag som vanligt, och har inte haft någon biverkning 🙂 Hade tecfidera först, och med dom så hade jag biverkningar. Så om Mabthera funkar, så är det absolut den bästa medicinen 🙂 Att bara få dropp var 6e månad är väldigt smidigt.

    Har inte hunnit göra en ny MR, men känner mig bra, så tror det har gått bra 🙂

    Hoppas allt går bra för dig imorgon, skriv gärna här igen om hur det gick för dig 🙂

  • #2497

    Hej igen:)
    Vill säga att alt gick smidigt och jag är mycket positivt nu.
    Jag kom till Falu Lasarettet enl plan kl 07:30.
    Första två timmar mådde jag bra då dom fick öka.
    Men sen vid fika märkte jag att jag mår som när man är förkyld. Då dom stoppade dropp och jag fick en tablet och fika.
    Efter 45 minuter började med dropp igen och sen till lunch gick det bra.
    När jag var klar med min årtsoppa och pannkakor (torsdag idag 🙂 ) hörde signal att dropp är klar ???
    Sen kom min ansvar neurolog och vi pratade lite.
    Fick remiss till Kurator, Sjukgymnast (jag behöver helt ny träningsprogram), återbesök på neurologmottagning om ca 4 veckor (för att se hur går det efter behandling), MRI i augusti/september och dem säger att andra dropp kommer att ske i December.
    Hela dag kände jag ingenting utan extremt högt och positiv känsla ?❤️?
    Jag är nöjd att allt går så fört nu.
    Fick diagnos förra veckan i Torsdag och på en gång föra helgen cortisondropp sen massor av blodprov, diskution med läkare och idag första dropp med bromsmedicin:)
    Bra behandling vi har här i Falun ?
    Hoppas bara nu att medicin ska göra sitt jobb och jag inte får ett skov✌️

  • #2498

    Funderar oxå hur är det för er alla som skrev här redan för länge sen …????
    ✌️

  • #2500

    Vad glad jag blev att hitta detta forum?
    Hoppas tråden hålls levande, kan nog hjälpa många av oss.
    Jag ska få min första Mabthera behandling nu på tisdag med blandade känslor. Min inflammation är som värst i ryggmärgen, en långsträckt Myelit. Hur ser er ryggmärg ut? Vilka symptom förbättringar fick ni som svarat positivt på Mabthera?

    • #2511

      Hej!
      Jag har hittills bara haft påverkan i ryggmärg, så jag har inte fått MS-diagnos utan står som misstänkt. Men kraftig påverkan i ryggmärg. fick Mabthera i måndags. Infusionen gick bra, inga reaktioner. Har dock haft besvärande yrsel nu några dagar, trötthet. Men det ger säkert med sig. Har varit en lång utredningstid för mig, med många turer hit o dit, så det är skönt att äntligen få behandling. Är det nån mer som har det stora i ryggmärg och inte i hjärnan? Ska få komma till Uppsala i höst (utreds vid Falu Lasarett) så det blir säkert ordning på mig! Skönt att hitta denna sida!!! Ha en fin sommar alla!

  • #2505

    Tog mabthera för första gången idag och precis som carro kraka var jag jättenervös innan. Därför tänkte jag beskriva hur det var för mig, samt ge lite allmän information kring hur en behandling kan gå till.

    Förr togs mabthera enligt behandlingsschemat för reumatiker, dvs 1000mg i två omgångar med två veckors mellanrum. I studier har man sett att det inte är någon skillnad mellan 2x1000mg och 2x500mg och därför kör man idag 500mg för behandling av MS, med endast ett infusionstillfälle. Mabthera injuceras tillsammans med en koksaltlösning där 50 ml är mabthera och 200 ml är koksalt.

    Innan behandling fås för paracetamol (tänk alvedon), antihistamin (för att minska allergiska reaktioner) och en kortisontablett. Allt tas samtidigt. Om man tagit blodprover innan mabthera (i tex forskningssyfte) kan man injicera lite koksalt för att hålla nålen ren innan man sätter in mabhteran. Efter någon timme från det att man tagit tabletterna och sedan påbörjas infusionen med mabthera. Till en början används långsam takt (50ml/h) och detta för att man ska se om man får några allergiska reaktioner. Om inga värre reaktioner kommer ökas till 100ml/h efter ca 30 min och sedan till 150 och sist 200 ml/h. På slutet adderas 50 ml koksalt för att få med även den mathera som finns kvar i slangen. När detta ges kan man öka takten ännu mer. Totalt tog min behandling 2 timmar och sköterskorna var väldigt bra och professionella.

    Mabthera angriper B-lymfocyterna och börjar (enligt sköterksan) påverka dessa på en gång och om man

    Det jag kände av var lätta kramper i höger underarm (tog mabthera i höger arm) samt lätt irritation i halsen. Var jättetrött efteråt men det berodde nog mer på oro och dålig sömn.

    Om någon hittar fel i det jag skrivit rätta gärna.

    • #2509
      Lo
      Lo

      Tack för din detaljerade beskrivning 🙂 Superbra för alla som ska få Mabthera för första gången!

  • #2506

    Här kommer en informativ text från Svenska MS-sällskapet, skrivet av Anders Svenningsson

    http://www.mssallskapet.se/Lakemedel_files/SMSSinfoomMabthera.pdf

  • #2510

    Kan fylla på med lite mer information.

    Tydligen så ska man relativt snabbt, enligt sjuksköterskan jag hade så snart som nästa dag, kunna träna efter infusionen. Detta givet att man inte ha några jobbiga biverkningar. Mabtheraanvändningen ökar och i Umeå går över 80% av alla MS-patienter på Mathera, medan den siffran är lägre i Stockholm även om den ökar även där. Anledningen till ökningen var enligt sköterskan att man ser positiva effekter.

  • #2513

    Jag väntar på min andra dos Mabthera, fick 500 i januari, och det gick inte särskilt bra. Jag fick klåda i halsen direkt och sväljsvårigheter så de fick avbryta flera gånger och sedan feber, febern satt i och gick inte över, en dryg vecka senare däckade jag totalt. Fick influensan och dubbelsidig lunginflammation (troligen av det lätt sänkta immunförsvaret?) och fick ligga en månad ungefär i respirator, kom inte hem från sjukhuset förrän i april, då hade jag fått lära mig gå igen efter ett par veckor med rullstol. Gåproblem hade jag inte alls innan, och de har jag tyvärr nu. Domningarna i armarna har blivit bättre men det är också det enda, minnet är helsabbat, tröttheten är fenomenal, ja vardagslivet fungerar knappt alls just nu men min neuro vill att jag ska fortsätta behandlingen. Men jag vete 17 om det är värt det, jag kommer iaf vägra ta infusionen igen under influensasäsongen för jag orkar inte med ett par månader på intensiven. Men hoppas gör man ju ändå… att det kommer bli bättre efter nästa infusion…

    • #2520

      åh shit, vilken mardröm! Känner med dig verkligen. Är ju också en jäkla situation vi befinner oss i med en sjukdom som kan kapa det mesta om den vill, så maktlösheten inför medicinering är tuff. Jag har utredits länge och man kan inte ställa diagnos, men står som misstänkt ms och ska få vidare utredning i Uppsala. När jag berättade för min kurator att jag skulle behandlas med mabthera undrade hon om jag skulle acceptera….vad har man för val, liksom. Inte så att man känner sig trygg med att ”vänta och se”. Tufft för dig, förstår om det är mkt press och oro inför ny infusion. Men tänkte på det här med influensa. Vart 7:e år tar sig influensan epidemiska uttryck, och i vintras var ett sånt år (7 år tidigare härjade svininfluensan som värst). Jag åkte på den jag med och var jätte-sjuk. Hade nyss fått kortison-dropp så immunförsvaret var lågt. Men jag fick komma till vårdcentralen o göra ett prov, som visade att det var influensa A. Tog dom inte prov på dig? Nu ingår vi ju i riskgruppen för dom som blir sjukare av influensa så jag ska vaccinera mig i fortsättningen. Svårt bara för det är liksom ingen som informerar om allt ”brevid”, har fått hålla i så mkt själv. Så har det varit för mig i alla fall. Hoppas du har en bra läkare att prata och ta upp all oro och funderingar med och som lyssnar. Det är väl liksom ingen som vill spendera tid på sjukhus mer än nöden kräver. Ska hålla alla tummar o tår för att det ordnar sig för dig!

    • #2522

      Nej tyvärr, jag var till vårdcentralen fyra gånger på en vecka. Tredje besöket var deras tes var ”luftvägsinfektion” , fick vanliga hostmedicin ingen antibiotika. Fjärde besöket hade jag fått problem med pulsen, låg skyhögt, och svårt att andas. Läkarens kommentar efter EKG var ”jag ser inget livshotande här”, två dagar senare åkte jag in med ambulans och blev kvar. Mitt sista minne upphör i ambulansen, sedan slocknade jag tyvärr. Vårdcentralen bör ha tagit sänka men har vägrat lämna ut mina journaler till mig så jag kan inte kontrollera det. När jag kom in hade jag 371 i sänka iaf så jag var inte direkt… pigg.
      Ja min neuro sa sedan att det var många som inte klarat livhanken i årets influensa, jag var ju medvetslös i tre veckor ungefär så det var nog inte långt ifrån för mig med men nu går det framåt iaf.
      Tack för tum och tåhållning 😀 Men det blir nog svårt att hålla dem samtidigt hela tiden!

    • #2548

      mrsjim Har du fått din andra dos nu, och om ‘ja’ – hur gick det? Hoppas det löste sig!!

      Jag kommer få min första dos om 4 dagar. Övergår från gylenia kapslar till Mabthera, så min situation är egentligen inte dramatisk (peppar, peppar), men i och med att senaste magnetröntgen visade att jag har flera placks igen så har jag blivit starkt rekommenderad av min läkare att övergå till Mabthera. Jag kommer nog uppdatera i denna tråd kring hur det gick samt hur det känns, dagen efter behandlingen.

    • #2549

      Nej tyvärr, uppskjutet i väntan på resultat av ny MR och ny CT av lungorna (eftersom jag blev lite sjuk efter förra dosen). Återbesök i september för att se om vi kan köra då eller inte. 😛

      Hoppas verkligen Mabthera ska göra susen för dig! Fler placks vill man ju helst inte få…

  • #2550

    All right ! Låter bra, de ser ju till att allt visar grönt innan du kan påbörja andra doseringen 🙂

    Haha ja, hittills har inte placken aktiverat något/några symptom, men det ska bli skönt att få detta överstökat. Tackar ! Det ska nog gå bra:)

  • #2551

    En liten fråga till alla som har Mabthera. Har ni blivit helt symtomfria efter att ni tagit medicinen eller har ni fortfarande episoder med tex trötthet eller andra besvär? Har ni episoder även med medicinen men mer sällan, eller är allt som om ni aldrig fått MS? Kanske dum fråga men vill verkligen veta.

    • #2552

      Jag har hittills fått mer besvär men inväntar ny MR för att se varför

    • #2553

      Aj, trist. Anledningen till min fråga är att jag haft en episod av väldig trötthet, en trötthet jag inte alls upplevt sedan jag tog medicinen för 1.5 månad sedan, och som jag hade mycket av innan jag 1. lade om kosten och 2. senare började med Mabthera. Dock har jag tränat hårt i sex dagar i streck och spenderade hela gårdagen med att riva och renovera ett hus så undrar lite om det är den senaste tidens hårda livsstil som ligger till grund till för tröttheten.

  • #2554

    Det gick bra för min del, efter att ha tagit Mabthera i måndags. Jag var väldigt trött och däckade ganska så effektivt under samma dag (trots flera koppar kaffe), men det är biverkning av piller-cocktail som man får innan dropp. Efter det så mår jag fint och allt har gått prickfritt. Nu får vi se om jag undviker besvär eller symptom under nästkommande månader.

    mrsjim håller tummarna för att det ska gå lika smärtfritt för dig i september.

    • #2555

      Skönt att höra.

      Själv var jag pigg under hela måndagen (då jag fick Mabthera), hela tisdagen och halva onsdagen men efter det kom en enorm trötthet för mig som satt i nästan en vecka.

    • #2556

      Skönt att läsa att det gick bra! 🙂
      Tumhållning för att inga andra besvär uppkommer.

  • #2592

    Ni som får mabthera, har ni väldigt aktiv sjukdom?
    Jag tar för tillfället Tecfidera, men har lite besvär från magen, flusher dagligen trots snart 1,5år på medicinen och även låga trombocytvärde. Min läkare tycker att jag ska byta medicin men alla alternativ känns bara fel.
    Mitt senaste skov hade jag januari – 15 och fick diagnosen ett par månader senare. Har haft skov sedan 2008 (oklart hur många men kanske 5-6st).
    Tecfidera är ju första ledets medicin om jag förstått det rätt. Hur är det med Mabthera?
    Måste man vara väldigt ”sjuk” i sin sjukdom för att det ska passa med den medicinen?

    • #2593

      Jag gick över till Mabthera 6 månader efter första Tecfideran, hade visserligen fått nya plaque men inget skov. Hade väldigt svåra biverkningar på Tecfidera. I maj 2015 sa man att min MS ”vilade” men tillkom ändå 2 plaque mellan maj och november – min MS räknas inte som ”svår”.
      Verkar som om fler har mindre biverkningar av Mabthera som medicin, oavsett hur svår MS man har haft innan.

    • #2594

      Vet inte alls i vilken omfattning den medicinen används på mitt sjukhus. Har förstått att det ser väldigt olika ut beroende på var man bor. Jag har en ny liten förändring på senaste min senaste MR (snart 1år sedan) och det är möjligt att den kom dit innan jag hann börja med Tecfideran. Ska på ny MR om 2,5 vecka och sedan träffa läkaren om en månad.
      Är nere på halva dosen Tecfidera nu och skulle sluta helt med den en vecka innan läkarbesöket.
      Tänkte att jag skulle föreslå Mabthera om inte läkaren gör det.

    • #2613
      Lo
      Lo

      Jag behandlas med Tecfidera sedan 9 månader, men MR har nu visat nya plack. Därför ska jag troligen byta behandling och då är det Mabthera som kommit på tal av min läkare. Jag har en mild MS som knappt märks av, så man behöver inte vara svårt sjuk för att behandlas med Mabthera.

  • #2607

    Mabthera blir mer och mer populärt att använda inom vården så att föreslå den medicinen borde inte möta så stort motstånd kan man tycka.

  • #2650

    Jag fick Mabthera för första gången för en månad sedan Efter tredje dagen fick jag energi och mådde bättre Efter några dagar blev jag trött igen och så har det varit en mån upp och ner. Jag hade en svår infektion i ryggraden och höger sida i hjärnan.
    Jag har haft MS sedan 1980 och har klarat mig ganska bra.

  • #2827

    Bytte till Mabthera i somras efter Avonex-Thysabri-Gilenya som jag vart tvungen att sluta ta av lite olika anledningar. Har haft diagnosen i lite över 5 år nu.

    Men nu har jag haft Mabthera i nästan 4 månader och är ofta ap trött men har fått narcolepsi medecin för det men också i princip haft en konstat känsla av att vara sjuk. Påminnade om biverkningarna avonex gav fast något lindrigare, ont i muskler och leder och vill bara krypa ner i sängen.

    Är det någon som känner igen detta? min läkare säger bara att det är märkligt att det inte förekommit vad hon visste.
    Det enda som får mig att plugga är att jag hatar att inte få saker gjort.

    Det kan va så att det stod någon stans i tråden men gav upp att läsa alla inlägg halvvägs igenom.

  • #2834

    Bytte till Mabthera för ett halv år sedan. För ca en månad sedan började jag känns mig allmänt risig. Feber på dagarna. Frossa vissa kvällar. Jag arbetade ändå. När jag var på kontroll inför nästa behandling fick jag veta att alla värden var dåliga. Sänka över 80. Fick ta nya prov som visade detsamma. Hade urinvägsinfektion som jag fick pencilin för. I lördags fick jag en högersidig ansiktsförlamning. Var på akuten. Vet inte om det har nått samband med behandlingen. Jag har fortfarande inte pratat med min MS mottagning då de är svåra att nå.. ska försöka igen nu.

  • #2838

    Hej,

    Jag har haft Tysabri i 10 år, dvs sen det kom ut nästan. Fick MS när jag var 14 och är nu 38. För några år sedan har jag utvecklat JC virus men eftersom det var så låg index har jag inte bytt medicin. Ville inte heller!
    Nu har min läkare ringt mig och de hade diskuterat min situation där de hade kommit fram till att jag borde byta medicin till Mabt. Är nu livrädd på hur det ska gå.
    Just nu kan jag gå och göra mina sysslor vilket var det viktigaste för mig. Är ensamstående och har en dotter på 11 år.
    Jag har läst väldigt många inlägg för att kunna skapa en åsikt om hela bytet men som någon skrev är det oftast individuellt.’

    Det pratas mycket om tröttheten efter att ha fått Mabthera och undrade om det verkligen var så att nästan alla kände sig mycket tröttare än vanligtvis?

  • #2858

    ia

    Hej alla! Jag har precis kommit in ny här på forumet, spännande. Vad härligt att det faktiskt finns något sådant här för oss med MS. Som jag har kämpat för att få till en grupp eller bara ett namn att ringa som är i samma situation som jag sedan 2011. Så finns ni!

    Jag fick min 4e infusion med Mabthera i torsdags. Brukar vanligtvis inte känna någonting förutom lite kli i halsen första gången. Efter denna gång var tanken att jag ev skulle träna efteråt men det var jag inte sugen på. Jag kände mig faktiskt ganska trött och hängig. Trots allt är det en sådan årstid som gör att man känner sig lite extra trött. Och som någon tidigare skrev, man stoppar i sig en del tabletter innan infusionen och sedan sitter/ligger man still i alltifrån 3-5 timmar. Kanske inte konstigt att man blir lite hängig efteråt. Annars har jag inte haft några krämpor sedan jag började medicineras med Mabthera. Jag tycker absolut det är värt att testa för dig, Sk77.

  • #2870

    En synnerligen populär tråd denna, om Mabthera. Jag har varit med sedan starten när Mabthera introducerades, och har tagit medicinen sedan 2011. Igår tog jag ännu en dos.

    Det finns en del intressanta nyheter kring processen runt Mabthera. Som ni säkert redan vet är Mabthera inte ett godkänt läkemedel för behandling av MS, eller det finns i alla fall ingen känd indikation. Detta har läkemedelsföretaget naturligtvis varit medvetna om, och det har gjorts anmälningar mot de landsting som valt att förskriva Mabthera som en ”off-label”. Nu står vi ett läge där en ny svindyr (läs: onödigt dyr) variant av Mabthera är påväg att lanseras, som i sin tur kommer att undergräva läkarens möjligheter till fortsatt ”off-label” förskrivning av Mabthera.

    Den som är intresserad kan läsa mer på min blogg:

    http://www.multiplasanningar.blogg.se

    • #2871

      Väl skrivet @jergenpuckel!

      Vi får helt enkelt hålla tummarna för att de tar skäligt betalt för den nya Mabthera-varianten då det tycks vara den vi alla måste byta till och som våra landsting måste betala för.

      Jag har funderat mycket under dagen på vad du skrivit. Känner också en viss oro för att de kommer att ta ut ockerpris och att det medför att färre kan få läkemedlet eller att det belastar övriga vården. De kommer garanterat att motivera priset med att de bekostat dyra (och troligeen världshistoriens minst risktagande) kliniska studier och ansökningar för att få den registrerad för MS. Men… vi får inte glömma att detta också medför att resten av världen kommer att få tillgång till denna fantastiska medicin då de inte har samma möjligheter till ”off-label”-läkemedel som vi.

      Det vore intressant att höra hur läkarna ser på detta. Så… jag funderar på att skicka in en fråga om detta till Neurologen här på Ung Med MS.

      Vad jag kan se kommer den ”nya” medicinen att heta Ocrevus.

    • #2872

      Ja, det är i sanning en mycket spännande debatt att följa. Det vore definitivt intressant att höra vad de som kan något har att säga om detta, om det är en konspiratorisk icke-fråga, eller om det ändå finns någon substans. Skicka gärna in en fråga så får vi se vad som sägs 🙂

  • #2896

    Jag fick nyligen min första infusion av Mabthera, min första behandling för MS och jag är även tacksam, även om jag egentligen inte kan uttala mig om effekten än på ett tag, eftersom att det var den behandlingen som lät smidigast och bäst i mina ögon. Egentligen tänkte jag fråga neurologen om det här (men det var lite för mycket med hela grejen på första mötet med en sådan) men finns det någon risk att vi som får Mabthera kanske behöver byta till någon annan behandling om det anses för dyrt med Ocrevus? Er som testat andra som inte fungerat antar jag inte löper samma risk som till exempel mig som haft det som första behandling.

    • #2898

      Har samma fundering kring det. Ska få min första infusion av Mabthera i januari är det tänkt (haft Tecfidera sen diagnos men den funkade inte tillräckligt bra på mig).
      Frågade läkaren för några månader sen om den nya medicinen och då sa han att den skulle komma i december. Sen sa sköterskan för någfra veckor sedan att den inte blir aktuell förrän nästa sommar. Så jag har ingen aning om vad jag ska tro..

  • #2907

    Hej!
    Undrar om det är någon som Mabthera inte funkat för, eller att sjukdomsaktiviteten fortsatt? Nya förändringar och så. Var på återbesök hos läk för några veckor sedan och försökte då fiska efter lite hopp, men hon var rätt ”ohoppig” i sin inställning till både sjukdomen och behandlingarna. Hur resonerar era läkare? Hur ser dom på mabthera som behandling och på dagsläget för sjukdomen? Nu fiskar jag efter lite hopp här…
    Ha det så gott alla!

    • #2908

      Hej!
      Jag tar inte Mabthera (fick nyligen min diagnos och har inte hunnit börja med medicinering) men jag kan bidra med lite hopp! Min läkare är riktigt optimistisk. I mina mest optimistiska tankar tänkte jag 1 skov på 5 år medan läkaren sa att inte ens det är nödvändigt med dagens medicin. Självklart är det beroende på sjukdomsförlopp, vilka symptom man har/har haft och om man har en bromsmedicin som funkar.

      Sen tänker jag att de första bromsmedicinerna kom -95, innan dess kunde man inte göra någon stor skillnad vilket betyder att på ca 20 år har forskningen gått från att stå hjälplös till att inte ens behöva ha 1 skov på 5 år och att hamna i rullstol inte är lika självklart. Jag är övertygad att om forskningen fortsätter så här närmaste 20 år kommer MS vara en okomplicerad bortglömd sjukdom. Redan nu har MabThera och stamcellstransplantation visat riktigt god effekt.

      Tycker att detta är värt att läsa: http://ki.se/forskning/multipel-skleros-nytolkad-sjukdom

      Jag vet tyvärr inte ditt sjukdomsförlopp och inte heller vilken typ av MS du har eller hur gör hög din inflammationsaktivitet är. Nu talar jag utifrån min sjukdomsgrad och tankesätt men en sak som är detsamma oavsett är att extremt mycket händer inom forskning och att om det är någonstans du ska leta hopp så är det där.

      Lycka till med allt!

    • #2909

      Tusen tack för tankar och hoppfulla ord! Betyder massor! Intressant artikel, informativ verkligen. Så viktigt att förstå den situation man hamnat i, känner jag. Vad gäller min sjukdomsbild är frågetecknen väldigt många tyvärr. Allt är ovanligt och hypoteser och misstankar råder, vilket är drygt att hantera. Misstanke finns att jag haft det sen 2009, men fick behandling i somras. Så jag antar en hittills mild variant då jag inte har några funktionsnedsättningar i dagsläget. Framtiden lär väl utvisa vad det i så fall inneburit för mig att gå obehandlad så länge. Det är dock inte mycket som stämt i min kropp det senaste året, men det ska säkert bli ordning på mig tillslut…=) Ovissheten känns som mest betungande, inte ens diagnos är helt klar då den kliniska bilden är konstig. Står med en fot i flera baljor…
      Stort tack igen och detsamma till dig!

  • #3279

    Första gången jag fick ta mabthera var 6 månader sedan, då gick det bra, inga biverkningar, kände mig till och med lite piggare och mer alert; jobbade och tränade på som vanligt och blev klar med ett par tuffa tentor.

    Fick min andra dos för 3 dagar sedan och känner mig overkligt trött. Har hittills gått runt med huvudvärk, ögonverk, och overväldigande trötthet. Jag har visserligen tränat, pluggat och jobbat på som vanligt, men jag känner dessvärre en enorm skillnad på före och efter denna andra dos.

    Gissar på att detta är ngn form av bieffekt. Jag Kommer vänta ett par dagar för att se om det går över, annars får jag ringa karolinska, och fråga lite om relationen till hur jag mår nu och mabtheran jag fick.

    • #3280

      Nu har jag visserligen bara fått en dos, kommer få min andra först i maj. Men jag tror nog att det är ganska normalt att må som du gör så kort tid efter infusionen. Huvudvärken och ögonvärken hade jag kanske bekymrat mig lite över, men jag tror att de flesta kan bli väldigt trötta. Och har du ändå klarat att plugga, jobba och träna som vanligt så är du ju inte helt däckad av tröttheten 🙂 jag orkade bara plugga lite, samt promenera lite (annars joggar jag dagligen) de första två veckorna.

    • #3281

      Ja, jag har visserligen en dålig vana av att trotsa signaler från kroppen, förmodligen ingen bra idé att jag körde på som vanligt, för jag tror känslan av tröttheten blivit förstärkt pga.det, nu under senaste dagarna. Borde tagit det långsamt under första veckan, inser jag nu 🙂

      Haha, ja, jag blir själv lite nojjig när ögonen börjar värka, men jag gissar (eller hoppas) på att det är direkt relaterad till tröttheten, och inget annat.

    • #3282

      Det är svårt att veta hur mycket man ska pressa sig själv, och när det blir kontraproduktivt tycker jag. Sedan är det ju svårt att veta vad som är hjärntrötthet orsakat av sjukdomen och vad som är en biverkning av Mabtheran. Men när det är så nära inpå så låter det ju väldigt troligt att det just är droppet, och att det egentligen är en biverkning som är förhållandevis lindrig (om det inte håller i sig jättelänge).

      Själv hade jag problem med kliande i halsen i några dagar, en röd fläck på ena kinden och första dagen kände jag knappt någon smak. Utöver det så var jag väldig trött – men jag hade en förkylning i kroppen som nog var en ganska stor bov i kroppen. Blir hur som helst ”intressant” vad som sker vid nästa infusion. Hoppas att dina biverkningar ger med sig snart iaf 🙂

    • #3283

      Ja, verkligen – ibland är det oerhört svårt att tyda gränsen för vad som har med ens MS sjukdom att göra, och för vad som har med annat att göra.

      Jag tror också det måste vara en bieffekt från droppet, och jag känner verkligen igen det du skrev i andra stycket; röd fläckar på kinden här med, och jag är ganska förkyld sen igår, utöver tröttheten och allt annat. Tror allt tillsammans har helt enkelt blivit en påfrestning och därmed förstärkts. Så jag får ta detta som en läxa inför tredje infusionen; att ‘chilla’ några dagar efter infusionen, och sen återuppta vardagen fullt ut. För nu misstänker jag att jag har pushat mig själv lite för långt.

      Tack så mycket Emma:), det hoppas jag med, och jag räknar med det. Jag får ju ta det lugnt ett par dagar och vila helt enkelt. Ja, det blir ju sannerligen intressant, och önskar dig lycka till när det väl blir dags med andra infusionen.

  • #3351

    Imorgon ska även jag ansluta mig till er som tar Mabthera. Ganska nervös just nu.
    Slutade med tecfidera i september och har varit utan medicin sen dess. Fick ett skov för några veckor sedan (synnervsinflammation) som jag fick kortison mot förra veckan. Ingen förbättring än.
    Hoppas verkligen att det går bra imorgon och att denna medicin kommer fungera bättre än vad tecfidera gjorde (massa biverkningar och förändringar på MR).
    Peppa gärna mig med solskenshistorier 😊

  • #3506
    Lis
    Lis

    Hej!
    Liten fråga om biverkningar emellan injektionerna med Mabthera. Någon med erfarenhet? Ska ev byta till Mabthera från Tecfidera pga mina flushes som jag tyvärr har flera ggr/v både dag och natt.
    Eftersom jag inte är öppen med min diagnos och har ett socialt arbete blir det väldigt märkligt att jag helt plötsligt blir knallröd i ansikte och hals. Socialt har det skapat en hel del obekväma och jobbiga situationer för mig. Är oxå psykiskt jobbigt att alltid försöka klä mig i täckande kläder. Segt att gå i polo i 30 grader. Haha!
    Vänligen Lisa

    • #3537

      Ska ta min 2:a Mabthera i dagarna. Visst, inga ”större” skov på ett år, det var även 1 år sedan jag fick Mabthera 1:a g. Meeennn…har under detta året känt mig småkass, otroligt trött, deppig, gråtmild, småkramper m.m. hela tiden! Börjar undra vilket som är värst: ett skov el. konstant ikke kry? Väntar med spänning att kunna säga”idag är en bra dag”…nu är det mer”kom ju upp så skärp dig” :´(
      Fick börja m Mabthera eftersom min sjukdom förvärrats och proverna var urkassa…. så blandade känslor för min nästa behandling.

    • #3538

      Det är väl svårt att veta om det är Mabtheran eller din MS som är boven i dramat? Och jag själv skulle absolut resonera som så att ett skov är värre, med tanke på att man kan ha riktig otur och få bestående men. Som du säkert är medveten om själv, det du skrev var säkert mer av en retorisk fråga 🙂 Håller tummarna för att din kropp blir mer kry trots Mabrhera efterhand 🙂

    • #3544
      Lis
      Lis

      Vad tråkigt att du känner dig så trött, hoppas det blir bättre snart!
      Jag förstår vad du menar med att fundera på vad som är värst. Man vill ju inte må sämre än innan av sin medicin men samtidigt kanske det varit betydligt värre med en annan medicin eller att få funktionsnedsättande skov. Lycka till!

  • #4053

    Hejsan,

    Jag är ny i detta forum och har fått Mabthera sedan min MS-diagnos för 1.5 år sedan. Vad kul att detta forum finns! Jag ser att tråden har funnits ett tag men jag hoppas det går bra att göra inlägg iallafall. Det har tagit mig lång tid att riktigt fatta vad MS är trots att jag har läst väldigt mycket om det. Det kanske låter konstigt men det är svårt att placera sig själv och sina symptom ibland. Min MS-sköterska verkar inte kunna svara på många saker. Jag undrar följande.

    Har några av er haft återkommande ögoninflammationer och svampinfektioner som jag? Jag undrar om det beror på mabthera/MS sjukdomen isig eller om det bara är något annat..

    Vidare undrar jag om ni oftare nu drabbas av virala övre luftvägsinfektioner (förkylningar) och neutropeni (för få neutrofiler av de vita blodkropparna) som jag i våras?

    Min sista fråga: efter ca 3-4 dagar efter infusion blir jag jättetrött och får huvudvärk som varar i en vecka. Min ms-sköterska visste inte så mycket om det men jag såg att någon i denna tråd hade haft det också. Men vi verkar inte vara så många eller? Förlåt alla dessa frågor.. Mabthera är annars en jättebra bromsmedicin för mig men jag tycker det är lite svårt att få info om biverkningar etc.
    Hoppas få höra från er!

  • #4057

    Hey u party-ppl!
    Mabthera och jag har en historia. För er som läst min blogg så vet ni att jag har en i det närmaste sjukligt positiv bild av mabthera. Baksmällan.

    En nära anhörig har gått över från tysabri till mabthera. Hon är sjuksköterska till yrket, och inte helt nöjd med övergången. Med tysabri så kände hon sig stark efter varje infusion, men mabthera så känner hon sig sjuk. Hon har haft mer eller mindre konstanta infektioner i bihålor samt ögon, något som lett till resistenta bakterier i bihålorna. Här vet vi inte var det slutar ännu, men det har sannolikt med mabthera att göra.

    Jag har fått rosacea, en hudåkomma. Jag kämpar med denna, och försöker få hjälp via hud. Det är dock svårt att påvisa bieffekter av mabthera… nu har jag fått acne inversis, vilket är ett oåterkalligt tillstånd, en immunologisk hudsjukdom. Jag börjar misstänka att mabthera förskjuter den inflammatoriska aktiviteten annorstädes. Alltså; rosacea och acne inversis, eller vidare plaque på hjärnan eller ryggmärgen …

    Någon som känner igen sig i något???

  • #4058

    Hej Jergenpuckel,

    Återkommande ögoninfektioner känner jag igen.. Skrev ett inlägg för några dagar sedan..

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.