När vården inte tar en på allvar

  • Författare
    Inlägg
  • #9470

    Z

    Hej, här kommer en liten summering till varför jag ens postar i
    detta forumet till att börja med. Förlåt att den är lång men det betyder mycket om ni orkar er igenom min text. <3

    När jag var 14 år gammal utvecklade jag psoriasis på min skalp, det förhöll sig till endast skallen, på senare dagar spred det sig till armar, ben, rygg m.m.

    Har aldrig riktigt behandlat psoriasisen kraftigt med biologiska-mediciner utan endast med krämer. Sedan har den varit relativt mild och jag har inte stört mig på den riktigt.

    För 4-5 år sedan (2015) fick jag kraftig värk i min rygg när jag sov, så pass kraftig att jag inte fick sova ut helt utan vaknade i princip så fort jag vände mig. Dock försvann smärtan så fort jag kommit upp ur sängen och jag började röra på mig. Jag och min sambo försökte skaffa vårt andra barn och jag la märke till att det kändes konstigt vid orgasm(utlösning) som om jag var bortdomnad i mitt bäcken/kön. Tänkte inte mer på det och det höll sig säkert i sig under 2-3 veckors tid. Sökte aldrig vård för det för det påverkade inte min vardag i den utsträckningen.

    När värken i ryggen eskalerade och jag hade haft smärtan i 1-2månader så blev jag remitterad till reumatologen och fick Metotrexat. Smärtan avtog och det återgick till det normala. Efter en tids behandling med metotrex sa levern ifrån och jag fick sluta med den och ingen ny behandling påbörjades.

    Framspolat till december 2018 då jag haft influensa/halsont och lätt feber, Januari 2019 resultera i 2 ljusa skotom fläckar strax till höger i mitt synfält synbortfall, dimsyn, försämrat kontrastseende, ljusimpulser när man blunda, försämrat färgseende och kraftig ångest. Åkte till ögonläkaren som inte hitta någonting fel med mina ögon, allt såg helt perfekt ut, men jag såg långt ifrån perfekt.

    Ögonläkaren tog OCT som såg normal ut och undersökte mitt öga noggrant, och kom till slutsatsen att jag hade torra ögon och fick ögondroppar utskrivet till mig. Medicineringen följde jag slaviskt, samt sjukskrev mig från jobbet för att minska stress men synen var densamma och den förbättrades väldigt långsamt. Märkte även när jag duscha att synen var sämre när jag duschat färdigt (Uhthoffs fenomen/tecken).

    Jag har gång på gång försökt att få tid hos en neurolog med egen remittering då jag själv tror att detta är början på MS då min syn försämras temporärt när jag blir varm. Nu har jag varit hos ögonläkaren igen och statusen är densamma på mitt öga. Friskt men jag ser inte riktigt på det.

    Synen har förbättrats något under 2019 till det bättre, jag har finkammat nätet med information om MS/NMOSD och känner mig väldigt informerad om sjukdomarna och jag är väl övertygad om att jag har något av dem. Jag önskar att synen fortsätter att förbättras under 2020.

    Kan även tillägga att mitt ringfinger har rört sig av sig självt som små ryckningar under 1 veckas tid som jag inte märker under dagen men som blir obehagliga när jag är avslappnad.

    Jag har läst mycket här på ungmedms men dragit mig från att själv fråga er här eftersom jag själv inte är diagnostiserad. Känns som min oro är bort-viftad hos vården. Har ni några tips på hur jag ska gå tillväga för att få en utredning? Kan jag vända mig någonstans privat?

    Tusen tack för att ni tagit tiden att läsa och kanske eventuellt svara.

  • #9471

    Hej!

    Tråkigt att du upplever så många symptom och även smärta och att du inte känner att vården tar dig på allvar. Symptomen gällande smärta i ryggen som blir bättre när du rör på dig får mig att tänka på psoriasisartrit (min pappa har det och jag satt, konstigt nog, och googlade en del på det idag senast, därför mina tankar går dit).
    Det är en sorts reumatism där man också kan få ögonbesvär, bl.a.

    Info om psoriasisartrit: https://www.psoriasisforbundet.se/fakta-o-rad/om-psoriasisartrit/symtom-och-diagnos/
    Samsjukdomar till psoriasis: https://www.psoriasisforbundet.se/fakta-o-rad/om-psoriasis/samsjuklighet-vid-psoriasis/

    Det är tråkigt, svårt och energikrävande att vara tillräckligt frisk för att orka vara sjuk och jag kan tänka mig att din frustration måste vara enorm. Kan du remittera dig själv till reumatologen eller kanske till och med neurologen, en annan ögonläkare, säga till vårdcentralen att det inte löser – att du inte går förrän de utreder och kan ge dig svar?
    Jag är övertygad om att det finns kloka människor här inne som kommer ge bra dig tips om vad du kan göra.

    Vi finns här för dig och tveka inte att skriva av dig, vi är många som läser, även de långa texterna 😉

    • #9472

      Z

      Tusen tack för svar, betyder otroligt mycket. ♥️

      Jag får försöka hitta olika vägar, vill inte ljuga för personal för att
      lyckas få någon utredning, men man kanske som du säger, vara mer hård och kräva
      en utredning. Man går ju liksom långsamt under när man går odiagnotiserad.

      Tack för omtanke! 😊

  • #9482

    Hej Z,

    Känner inte själv igen mig i det du skriver. Däremot känner jag igen mycket av det Jeanettel skriver. Har en svägerska med denna typen av psoriasisartrit. Tycker du ska gå vidare med den inriktningen som första prioritet.

    Och du får absolut inte ge upp! Var stark och kräv svar.

    Lycka till

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.