NMO

Visar 1 svarstråd
  • Författare
    Inlägg
    • #13410

      NMO!

      Hej alla.
      Idag ringde min sköterska mig. I fredags gjorde jag en ny röntgenhel rygg. Detta efter att mitt skov som började någon gång i februari bara blivit värre. Det började i februari med domning i höger arm och hand. Det satte sig i fingrar. Blev fumlig svårt att skriva och till viss del ataxi. Efter tre dagars kortison blev det sakta lite bättre. Därefter blev jag sjuk i två omgångar och i samband med det så började jag få symtom på vänster arm likt höger arm men ej lika uttalat. Balans svårigheter. Nedsatt kraft i benen. Och svårt att gå. Som kuddar under fötterna. Svårt att greppa saker ffa med höger och tappar grejer jag har i handen om jag inte fokusera mig ordentligt. Ffa höger. I onsdags träffade jag en neurolog som såg att jag hade försämrats. Igår träffade jag Fysio-terapeut och då såg hon också en försämring men samtidigt också en förbättring vad gäller balans styrka i benen och till viss till höger armen som förbättrats. Vilket jag också upplevt det vill säga att jag upplever en förbättring vad gäller balans gång.
      Idag ringde då MS sköterskan och sa att min neurolog gärna vill ha ytterligare blodprov. Han ska ringa mig på fredag och prata om MR men ville ha blodprovet taget. Min MS sköterska sa att egentligen brukar man ta detta blodprovet alltid när man gör en Ms utredning. Men detta har missats. Jag frågade då vad det var för blodprov och hon sa att det var för differential diagnostik och nämnde NMO men sa då också att jag inte haft någon synnervinflammation vilket brukar vara fallet vid NMO. Och återigen att neurologen vill ha blodprovet för att det är praxis även vid MS. Men nu blir jag ju så klart lite orolig och vet ingenting om NMO. Vad har ni för erfarenhet av detta? Låter ju allvarligare en MS. Är det någon som har denna diagnos? Har ännu inte påbörjat broms medicin. 🌸

    • #13411

      Hej! Jag har själv NMO så har en del erfarenhet;)
      Jag fick diagnosen år 2015 och har bara haft ett skov som jag fick i samband med insjuknandet. Som jag förstått det är det oftare större skov vid NMO men man blir inte sämre med åren som man ofta blir vid MS. Det finns även 2 typer av NMO. En där man bara får ett skov, ofta stort skov, och en variant där man får flera men mindre skov. Vilken variant man har vet man inte förens det eventuella andra skovet kommer. Jag blev förlamad från bröstet och nedåt samt armarna, så misstänker att jag har den varianten där man bara får ett skov…
      Om man får bra behandling så kan man även hålla sig skovfri. I min situation skulle jag hellre ”välja” NMO, om jag inte får fler skov. Har en del men kvar från skovet, men inte så farligt. Sen är det ju olika för alla hur det drabbar 🙂

      • #13412

        Tack för svar Alicia. Vad skönt att höra från någon som har erfarenhet. Jag vet inte vad som räknas som stort skov eller ej. Allt är så nytt för mig. Jag vet knappt vad som räknas som förlamning eller ej.
        Jag menar jag går sämre och har någon form utav låsning i ryggen och en stramhet fram till på magen från strax under bysten ner till ungefär naveln. Har minskad känsel i underlivet rumpan och benen men inga svårigheter med blåsan eller liknande en så länge i alla fall. Jag har benstyrka enligt Fysio. Jag har även rörlighet ja armar ben och ryggen magen. Kan böja mig framåt och åt sidorna och lyfta armar. Men det går lite knackigt. Framför allt höger armen är lite svajig. Samt att jag går svajigt om jag till exempel håller något i handen samtidigt som jag ska gå. Går jag utan att hålla något Så går jag bättre men långsammare. Hur var ditt skov? Hur lång tid tog det innan du fick diagnos? Samt behandling därefter? Vilken behandling får du idag? Allt känns så ovisst just nu. Hade precis börjat landa i att ha MS och nu dök detta upp vilket skapar oro. Även om sjuksköterskan menade att detta är ett standardtest vid MS för att utesluta annat. Men eftersom mitt skov blev värre så blir jag nu orolig. Har också läst att vid 1MO är det viktigt att få igång behandling så snart som möjligt och blir orolig av att jag gått sedan februari mars utan behandling. Tack återigen för ditt meddelande.

Visar 1 svarstråd

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.