-
FörfattareInlägg
-
-
2022-07-13 kl. 08:09 #13697
Hej!
Läkarna har typ gett mig MS diagnos efter MR hjärna som visade flera lesioner, även ryggraden.
Gjorde sedan lumbalpunktion för några veckor sedan och kunde nu läsa i min journal att den i princip var normal, alltså inga oligoklonala band. Har förstått att nästan alla med MS har fynd av oligoklonala band i ryggvätskan? Någon här som inte haft det och ändå fått diagnosen? Har telefontid med läkare i nästa vecka.I övrigt tycker jag att mina syntom stämmer in på MS. Började förra året med pirrande/elstötar i båda benen, även Lhermitte-syndrom, alltså att det gick som elstötar när jag böjde huvudet framåt, även nedsatt känsel i vånster underben. Men neurologen tog inte in mig då. I februari i år fick jag nya symtom, skakningar i höger hand, sluddrigt tal, dimsyn, domningar och klumpighetskänsla i benet.
Men ja min egentliga fråga är om någon fått diagnosen utan fynd i ryggvätskan?
-
2022-07-13 kl. 13:10 #13698
Jag har. Men vid ett senare ryggmärgsprov (1.5 år senare) så hittade man oligoklonala band. Vilket bekräftade den redan satta diagnosen.
-
2024-01-16 kl. 17:40 #15473
@tessan
För fyra år sedan gjorde jag mr av ländryggen och LP, båda utan anmärkning. Nu fyra år senare har jag fått liknande symtom igen som kommit och gått lite i 6 dagar . Har aldrig tappat styrkan eller känseln. Men kan känna stick i fötterna , ont i armen , nacken och huvudet . Osv .
Förra gången med symtomen visade som sagt inget men nu har jag fått samma igen och sist sa man stress / utmattning , vilket jag är just nu men blir ändå så rädd för de som känns .
-
-
2022-07-13 kl. 14:38 #13699
Okej, för som jag förstår det har dom satt diagnosen på mig. Får jag fråga varför dom gjorde ny LP på dig? Var det dör att man inte hittar vid första provet?
-
2022-07-13 kl. 18:30 #13700
Jag hade nyfikna läkare som ville fortsätta utreda tills man var helt hundra säker. De ville se om det andra provet gav annat resultat vilket det ju gjorde. Men man hade redan innan satt diagnosen då man kunnat avfärda alla andra möjliga orsaker och allt utom ryggmärgsprovet tydde på MS.
-
2022-07-13 kl. 18:41 #13701
Då förstår jag! Fick hemsk huvudvärk i en veckas tid och hade hoppats på att aldrig mer behöva göra om det.
-
2022-07-14 kl. 12:55 #13702
Jag vet faktiskt inte hur mitt ryggmärgsprov såg ut, kan inte hitta i journalen heller då det var så längesen jag gjorde. Jag har gjort 2 st och sedan dess har jag vägrat göra eftersom jag, precis som du skriver, mådde dåligt i minst en vecka. Men främst för de vill göra ganska ofta i samband med en studie och känner att jag inte kan utsätta mig för att må så dåligt när jag redan har diagnos.
-
2022-07-14 kl. 13:05 #13703
Hanna, ja fy alltså det var verkligen hemskt, tog kontakt med 1177/ambuland och även neurologen men inget gjordes…läste om bloodpatch men ingt som erbjöds tyvärr, det enda jag kunde få var koffeinfropp, men fanns först tid för mig typ två dagar efter att symtomen äntligen hade släppt.
Är lite rädd nu att jag kanske inte får behandling, samtidigt visade ju MR tydligt och läkaren diskuterade behandling med mig redan då, alltså innan LP
-
2022-07-14 kl. 21:34 #13704
Ja usch och fy, inget som man gör frivilligt! Tycker också att de gånger jag gjort så har de inte ens sagt att man kan må dåligt efteråt utan bara kört på och sen får man åka hem och googla.. men jag tror faktiskt inte att jag heller haft någon förändring i ryggmärgsvätskan utan fått diagnos på skov och mr-röntgen. Har ju jättebra om du har telefontid med läkaren nästa vecka så kan du diskutera med dom! Tycker det låter konstigt att du typ fått en diagnos, antingen borde man ju få en eller inte annars blir man ju jätteorolig! Hoppas allt går bra för dig! Även om du får en diagnos finns det jättebra mediciner och livet behöver inte förändras så drastiskt!
-
2022-07-20 kl. 18:24 #13717
Liten uppdatering, jag hade tolkat svaret i min journal fel och jag hade visst oligoklonala band i ryggvätskan
-
2022-07-30 kl. 21:13 #13760
Hej! Nu såg jag att de hittat band, men jag blev ändå nyfiken på frågan, så jag svarar ändå:) Jag hade nämligen ett helt normalt ryggvätskeprov (inga oligoklonala band, normalt nfl, normal IgG index osv) och fick ändå diagnosen MS baserat på MR och mina symptom. Min neurolog förklarade det med att jag troligen inte “hunnit” utveckla några band ännu. Jag läste någonstans att upp till 5% av alla med MS saknar band.
-
2022-07-30 kl. 21:30 #13761
Tack för svar Clams! Ändå intressant! Har du behövt göra nytt prov för att se om du fått sedan?
-
2022-07-30 kl. 21:50 #13762
Jag fick diagnosen ganska nyligen, men såvitt jag förstått kommer jag inte att behöva göra det (det hoppas jag för gudskelov inte i alla fall! :’). Neurologen kände sig ändå väldigt säker att det var MS. Jag fick välja om jag ville ta bromsmedicin och det valde jag att göra.
-
2022-07-30 kl. 22:07 #13763
Jag fick också alldeles nyss diagnosen. Sååå skönt att du slapp, jag måsde såå dåligt efter min LP och skulle vägra göra om den faktiskt.
Vilken behandling ska du få?
Jag hade oturligt nog JC+ och inte tillräckligt med antikroppar mot vattkoppor, så behöver få en fjärde covidspruta och vaccinera mig mot vattkoppor, alltså dröjer det sådär 9-10 veckor till innan jag kan få min första Maphterabehandling, lite nojjig över att behöva vänta så länge :/-
2022-10-13 kl. 21:22 #13929
Ursäkta sent svar, jag missade inlägget. Jag får mavenclad och det verkar funka bra. Usch, ja jag känner verkligen igen den här nojjan över behandling/osäkerheten/symptom/att vänta osv. Hoppas du kommit igång med behandlingen nu och att det går bra för dig!
-
-
2022-10-13 kl. 21:12 #13928
@Clams Hur länge tog det tid för att de diagnoserade dig och du fick börja med behandling? Jag har samma problem, det har gått 8 månader nu, de satt diagnosen en månad sen men helt plösligt fick jg ny läkare och de vill inte att jag börjar med bromsmedicin för att ryggmärgprov var normal utan att MR bara få följas om nya förändringar tillkommer, jag hade tydliga symtom, har haft domningar i arm o ben och tungan, hade svårt och svälja. Det skulle jag också välja, bättre att börja med behandling än att vänta till nästa skov.😣 får jag veta att Vem hade du som neurolog?
-
2022-10-13 kl. 21:31 #13930
Hej! Det tog en månad ungefär från att jag först fått diagnosen om jag minns rätt, så det gick väldigt snabbt (även om väntan just då kändes väldigt lång).
Åh, det låter jobbigt och tufft! Jag har haft exakt samma symptom som dig låter det som (och har haft dem länge, flera år innan diagnos), plus att det känts lite småsvårt att gå ibland, men alla symptom har varit väldigt milda. Men jag tror att min bild på MR var väldigt “typisk” för MS. Jag minns dock att neurologen sa att ett alternativ för mig var att vänta med behandling och att jag troligtvis har en mild sjukdom. Men jag fick ju medicinera och det ville jag.
-
2022-10-13 kl. 21:36 #13931
Jag har just fått min första mabhtera, i tisdags. Gick superbra, trött än dock.
Ska göra ny MR 31/10, hoppas den är oförändrad trots att det tog tid innan jag äntligen fick behandling -
2022-11-08 kl. 15:54 #13990
Jag hade inte heller några förändringar i ryggmärgsvätskan. Men mycket på MR-bilderna. Läkaren sa att bilderna och mitt allmäntillstånd inte passade ihop, för jag verkade rätt “normal” medan bilderna visade en ganska aggressiv sjukdomsbild. Så min hjärna verkar rätt duktig på att läka och kompensera verkar det som. Fick omedelbart starta behandling.
Så trots en aggressiv ms, obehandlad i 3 år, så fanns inget i ryggmärgsvätskan!
-
-
FörfattareInlägg
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.