Ny här och vill presentera mig

  • Författare
    Inlägg
  • #7085

    Hej, mitt namn är Nathalie och jag vill först och främst säga att jag tycker att det här är en fantastisk idé det är vi som är unga med MS kan träffas och dela erfarenheter samt ge varandra tips och råd.

    Jag fick min MS juni 2011. Jag fick den utan någon förvarning, har länge och ofta försök tänka tillbaka hur jag hade det innan. Jag har hört att det många säger att det fick sin diagnos ett visst årtal men när de tillbaka så tror många att det hade MS:n tidigare. Är det någon mer som känner igen sig i det jag berättar? Att MS:n bara helt plötsligt dök upp.

    Jag har en till neurologisk diagnos som heter Neurofibromatos typ 1, Den är ovanlig men på sistone har jag hört att det är minst två stycken till som har samma kombination. Är lite nyfiken om det är någon här inne som också har NF1?

  • #7088

    Hej jag heter Adam.
    Jag fick min diagnos 10 July 2018 så jag är ganska ny här med, jag tappade helt plötsligt mycket av min syn på ena ögat.
    Det hände när jag hjälpte mina föräldrar med att städa ur deras ladugård och jag trodde först att jag fått damm eller isoleringsrester i ögat och jag åkte in till den lokala mottagningen för att de skulle får ”spola ur ögat” några dagar efter det började.
    Det var i övrigt helt oväntat och kände inte av några andra symtom, jag har inte känt av medicinen(tecfidera) eller MSen sen dess heller, min syn kom tillbaka 2 veckor efter.
    Välkommen!

  • #7092
    ZJ
    ZJ

    Hej Nathalie!

    Jag heter Zemira och fick min MS diagnos 2017 i december. Så för ca 1 månad sen.
    Jag jobbar som frisör och har ont i axlarna titt som tätt. Fick domningar i vänster hand/arm och gick inte till läkaren för att jag tänkte att det var en nerv som låg i kläm pga jobb. Ett halvår efter så kom det tillbaka, då i höger arm. Jag är högerhänt så det påverkade min vardag och mitt jobb väldigt mycket. Då valde jag och gå till läkaren. Där dom inte riktigt fick ihop mina domningar. Så läkaren på vårdcentralen remitterade mig till en neurolog. Neurologen valde att röntga min halsrygg för dom trodde att jag hade diskbråck i nacken, vilket jag hade. Men där hittade dom även förändringar i ryggmärgen och därefter fick jag min diagnos. Så för mig var det väldigt oväntat för jag har aldrig tänkt på att det skulle vara MS.
    Är väldigt glad att det upptäcktes så tidigt och att jag ska få medicin som hjälper mig.

    Hoppas du får en fin helg!

  • #7107

    Hej Nathalie,

    Jag fick min MS i slutet på 2018. Kom som en blixt från klar himmel. Märkte att högerhanden börja strula och jag börja sluddra när jag skulle prata.
    Trodde bara jag var sliten men drog till doktorn.

    Efter MR uppräckte de en fläck på talnerven som de tidigt misstänkte var MS efter några mer undersökningar blev detta bekräftat.

    Fick solumedrol i 5 dagar och jag blev bättre för varje dag som gick. Sluddret försvann fort men handen var jag lite svagare i. Den blev normal efter någon mnd igen.

    Jag bor i Norge sen ca 10 år tillbaka och här ville läkarna köra igång med Tysabri då jag var JCV negattiv och eftersom sjukdomen upptäcktes så tidigt.

    Starta med Tysabri i september och här i stort sett helt som vanligt. (Inga biverkningar) Jobbar fullt i en ledarställning i försäljningsbranchen och har 2 små barn. Märker egentligen inget av MS:en. Är dock noga med motion/sömn och kost.

    Vet att sjukdomen är väldigt individuell men jag bestämde mig tidigt att detta inte ska få styra mitt liv.

    Gäller och ha respekt men ingen idé och gräva ner sig. Finns värre grejer man kan få. 🙂

  • #7130

    Hej Nathalie, varmt välkommen hit!

    Finns en hel del fint här: https://ungmedms.com/2018/06/ny-med-ms/

  • #7154

    Hej och tack för alla svar och välkomnande 😊 väldigt intressant att läsa hur det började för er. Kom på att jag aldrig berättade hur min resa började.

    Som jag nämnde fick jag min MS juni 2011. Det hela började med att jag plötsligt började släpa med vänster fot och att kroppen och ryggen lutade mot vänster sida. Hade lite ont I vänster axel. Så jag trodde att jag hade skadat ryggen litegrann eftersom jag hade suttit ganska mycket så oergonomiskt i en soffa med min dator när jag programmerade. ( jag höll på med mitt examensarbete ) tänkte inte så mycket på det utan valde att uppsöka en naprapat.

    Lyckades få en tid ganska snabbt, tydligen var hela min bröstkorg vriden. Naprapaten knäckte tillbaka den och jag fick en återbesöks tid fyra dagar senare. Jag hade tyvärr inte alls blivit något bättre efter behandlingen så naprapaten undersökte mig lite neurologiskt, det lilla Han kunde och upptäckte väldigt fort att jag reagerade jätte konstigt. Han uppmanade mig att uppsöka akuten så att någon med mer mer neurologisk erfarenhet kunde undersöka mig. Direkt efter jag hade varit hos naprapaten valde jag att uppsöka akuten och min resa började efter en MR undersökning. Läkarna råkade dock sätta först fel diagnos på mig, fick cancer diagnos först men jag fick ett nytt skov redan i november samma år där de insåg att jag hade mer tydlig inflamation och även en LP gjordes, Den visade att jag inte hade några cancerceller utan inflammatoriska ämnen.

    • #7286

      Vilken typ av MS har du?

    • #7294

      Jag började med RRMS Sedan fick jag någon konstig blandning mellan RRMS och progressiv väldigt tidigt, ungefär ett och ett halvt år senare. Nu har min neurolog så gott som fastställt sekundär progressiv ms.

    • #7296

      Har du fått erbjudande att genomgå blodstamscellstransplantation? Måste man vara RRSM för att operationen ska fungera?

    • #7297

      Jag frågade min gamla neurolog om Stamtcellstransplantation I början men fick veta att det inte var någon idé jag skulle ändå inte få någon hjälp av den eftersom min MS visar mer till övergång progressiv. Vad är skillnaden till blod Stamcellstransplantation? Men misstänker att det är samma sak där, att man måste ha RRMS

    • #7299

      Får du någon behandling nu?

    • #7312

      Ja, får Mabthera. Haft Den sedan februari 2014

    • #7331

      Tycker du den fungerar bra? Har också börjat med Mabthera för 2 månader sedan

    • #7332

      Jag är väldigt nöjd med Mabtheran, har inte haft något skov Sedan jag började med den. Blev dock sämre i somras, jag trodde att det var ett skov. Den yttrade sig ganska likartat som mitt senaste skov. Att jag blev en liten grönsak som hade känslan att åka karusell. Men när jag gjorde MR visades inga förändringar. Jag hade fått kortison först innan de gjorde MR. Läkarna valde att agera direkt med kortison och inte vänta på en MR tid. Förseningen gjorde att jag behövde åka in akut och det var en fredag. Men jag hade inte fått några nya plack.

      Jag mår bra av Mabtheran, inte blivit bättre ( har du hört någon som blivit bättre och där plack har minskat) men jag gillar medicinen. Jag får den numera en gång per år, och så sätt Är det väldigt skönt. Hur upplever du den?

    • #7341

      Har fått diagnosen i juli -18 svaghet i ena benet annars mår jag bra. Hoppas Mabthera kan hjälpa mig många tycker om den. Jag är rädd att bli sämre. Idag har jag fått brännande känsla på ena sidan av halsen som kommer och går men vet inte om det har med MS att göra

  • #7190

    Hej!

    Jag fick min diagnos i oktober 2018. Jag fick mina första symptom två år tidigare i samband med en skilsmässa: domningar i båda benen midjan ner. Jag var säker på att det är psykiskt men blev inlagd på infektionsavdelning efter akutremiss från min fantastiska läkare på vårdcentralen. Då de inte kunde hitta något som tydde på infektion valde de att remittera mig till neurologen där jag följdes upp med MR var sjätte månad. I oktober hittade de två nya lesioner i hjärnan (utan att jag fått symptom) och fick diagnos.

    Jag började med Mabthera men fick en del jobbiga biverkningar omgående (kraftig ledvärk och svullnad) och nu efter tre månader är symptomen mest hormonrubbning, viktökning mm. Det visade sig att min kropp skapat antikroppar mot Mabtheran så ny ska jag antagligen byta medicin.

    Jag blev väldigt glad när jag hittade detta forum och är tacksam för allas historier och engagemang i forumet!

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.