Ny med MS vad väntar mig?

  • Författare
    Inlägg
  • #5935

    Hej!

    Igår fick jag min MS diagnos. Vet inte om jag ska känna mig ledsen, arg eller lättad…. kanske alltihop vore mest befogat. Är nog mest irriterad över neurologen som jag har. Som inte tog mig seriöst för 3 år sedan. Tänk om han bara hade kunnat ta mig på allvar redan då. Då kanske jag inte hade mått som jag gör idag. Men men. Det är som det är. Det jobbiga just nu är att där jag bor är det omöjligt att byta ut honom och mitt förtroende för den läkaren existerar inte längre.

    Om ca 3 veckor börjar min första behandlig med Mabthera. Kan ni dela med er av vad jag bör förvänta mig av den behandligen. Hur går det till? Hur lång tid tar behandligstillfället? Hur mår ni under och efteråt?

    Känner mig rädd inför behandlingen och är lite orolig över kompetensen på sjukhuset där jag bor. Bor i en liten håla och har 35 mil enkel väg till närmsta neurolog.

  • #5936

    Är ny med MS sedan maj. Fick även då min första infusion av Mabthera. Var på sjukhus från 08-15. Mådde prima efteråt och likaså kommande dagar. Jag bor i en mellanstor stad men har fått lotten att få en dålig neurolog jag känner noll förtroende för. Ska stå mig och byta om det inte känns bättre. Ingen tröst men., så surt att få en dålig. Du är inte ensam.

    • #5937

      Tack för ditt svar. Hoff… så många timmar det tog. Var det någonting innan och/eller efter själv behandling eller tar det så lång tid att få mabtheran? Skönt att du iaf inte mådde dåligt efter. Det känns hoppfullt.

      Det är inte kul när man inte får en lälare man kan ha förtroende för. Men har du chansen så byt. Tänker att det ändå är viktigt att man klickar med sin behandlande läkare. Det lär ju underlätta i alla fall.

  • #5938

    Hej!
    Jag förstår din känsla med att vara nydiagnostiserad..
    Fick diagnosen för 3 månader sen och fick också Mabthera som behandling. Allt gick jättefort, och har fortfarande inte förstått att jag verkligen är ”sjuk”.
    Har förmodligen levt med min MS i 6år, men läkarna har tyvärr inte tagit mig på allvar heller. Nu bor jag i nytt län, men fantastiska läkare som verkligen förstår mig och tar mig på allvar.

    För mig tog första behandlingen ungefär 6h, dom började långsamt med droppet för att se om/hur kroppen reagerade. Man kan tydligen på allergiska reaktioner, rodnad och konstig känsel i halsen(vad mina läkare sa) dock så hände inget utav det mig. Jag blev otroligt trött och sov genom hela behandlingen och vaknade endast då sköterskan kom in och kollade puls och temp.

    Nu i efterhand mår jag bra, eller mår likadant som innan och tror heller inte jag fått några nya skov(vad jag märkt av).

    Du behöver verkligen inte vara orolig inför behandlingen, även fast neuroläkaren inte verkar bra så kommer du säkert att få duktiga sköterskor!

    • #5941

      Tack för ditt fina svar. Trist att du inte heller blev tagen på allvar. Man blir ju irriterad minst sagt. Jag har varit sjuk i 8 år. Allt började med en misslyckad galloperation där följden blev nervskador… därav vet jag inte riktigt när mina MS symptom började på riktigt. Svårt att skilja dom åt till symptomen jag har av nervskadorna. Men för 3 år sedan reagerade min läkare på VC på mina nytillkomna symptom. Men neurologen tog det som sagt inte seriöst. Jag har bara fått stämpeln ”psykislt sjuk” av 98% av läkarna jag träffat genom åren. Därav känns det ju som en lättnad att man faktislt fått en diagnos nu. Som man kan trycka upp i nyllet på inkompetenta läkare.

      Skönt att behandlingen gick bra för dig och att du slapp biverkningarna. Jag ser dock inte alls fram emot att sitta och uggla så många timmar på sjukhuset. Men man har ju inte så mycket till val. Måste man hämta ut medicinen själv på apoteket innan eller har dom den på sjukhuset redan?

      Det som oroar mig att få behandlingen på sjukhuset här i stan är att kompetensen finns inte bland personalen. Många är stafettläkare/sköteskor och är sällan särskilt brydda om hur bra/dåligt jobb dom gör. Vet inte ens hur vana dom är att ge denna typ av behandlig. Hade känts tryggare om man bott i en lite större stad.

  • #5939

    Min sambo var med mig hela dagen, vi spelade wordfeud o så. Fördrev tid. sköterskorna ökar droppet varje 30 minut beroende på om allt känns bra så dom har stenkoll på dig och frågar du mår. Jag fick lite kli i halsen så då väntade vi vara med att öka hastigheten. Däremot åkte jag på ett större skov tre veckor senare och blev inlagd med kortison i fem dagar. Fick DÅ veta att det tar ca 3-4 mån för att Mabthera ska ge full effekt. Det visste jag inte och blev så ledsen att bli sjuk igen. Hann bara jobba i tre dagar sen nu sjukskriven två månader sen den flesta sjukskrivningen… jag hoppas Mabthera ska fungera på mig.

    • #5942

      Skönt med sällskap så man kan fördriva tiden ihop. Jag får la försöka ladda upp med filmer eller nått. Min man kommer behöva vara hemma med våran lilla son. Känner mig inte jättepepp på att sitta där själv i flera timmar. Men men.

      Jobbigt att du fick kli i halsen. Men skönt att det ändå gick bra. Drygt att det ska ta så många månader innan det ger full effekt. Men jra att veta. Vilken otur att du hann få ett så svårt skov.. Hoppas Mabthera ger god effter för dig.

  • #5940

    Alla får ju olika biverkningar av mabthera behandlingen. Vissa får dock inga och vissa får en hel del. Jag vaknade upp 6 på morgonen den dagen då jag fick min första mabthera dos, åkte till sjukhuset och vid 8 började min mabthera behandlingen tills 4 på eftermiddagen. Sjuksköterskorna på dagvården hade ständigt koll på mig så det var skönt. Fick hög puls så min behandling avbröts i 2 timmar för att sedan fortsätta. Det var den enda lilla biverkningen jag fick, efteråt mådde jag som jag mådde innan, ingen stor skillnad där. Gick hem började jobba dagen efter och fick inga problem med lunginflammation eller så utan livet rullade på normalt. Jag var också väldigt orolig för behandlingen och mådde så himla skit dagarna innan, är ju bara 20 år och nygift så känslan av att dö av mabthera gjorde mig galen men nu förstår jag inte rädslan jag hade i mig. Dom var super snälla på dagvården och behandlingen gick väldigt bra till! Massa kramar till dig, det kommer gå så himla bra vännen!

    • #5943

      Tack för ditt svar. Jag förstår att alla reagerar olika. Men hittade inte så mycket info när jag googlade därför jag var intresserad av att höra hur man kan reagera. 🙂

      Jobbigt att du fick hög puls och fick avbryta en stund. Men skönt att man är på rätt ställe där dom håller koll på allt sånt. Och det låter ju riktigt bra att du tom kunde jobba som vanligt dagen efter. Kan man få lunginflammation av mabthera behandlingen? Det lät inte som något man vill åka på. Hur längesedan fick du din behandling? Känner du någon skillnad?

  • #5944

    När man får mabthera behandlingen så sänks ju immunförsvaret vilket gör att förskylning blir väldigt enkelt att få under en lång period och lunginflammation. Alla drabbas ju inte av det men de är vanligt efter mabthera. Fick min tredje dos av mabthera i februari och nu är man gravid så blir ingen mer mabthera tills efter bebisen födds.

  • #5945

    Hoppas din läkare också nämnt PML viruset man kan få av Mabthera. Det är mycket ovanlig och sker väldigt sällan men den finns fortfarande där. Den drabbar folk men kraftigt nedsatt immunförsvar och när man får mabthera så får man nedsatt immunförsvar, inte kraftigt men ändå nedsatt. Så efter du fått din mabthera behandling måste du hålla koll på vissa symptomer som har med PML viruset (du kommer få ett papper på PML symtomer) PML är en dödlig sjukdom så skulle du ha en liten misstanke om PML sök genast till läkarvården! Min läkare ville inte berätta till mig om detta virus tills efter behandlingen då jag blev uppringd av en stressig läkare som sa glöm inte dessa symptomer du måste hålla koll. Blev väldigt uppskrämd och chockad och ARG!

  • #5946

    säg att du vill veta allt om mabthera från topp till tå!

    • #5948

      Ja givetsvis. Ibland tänker man ju inte. Haha.

      Grattis till graviditeten. Så kul! Vi var mitt uppe i att försöka skaffa ett syskon till våran son. Men blir tvugna att lägga det på is ett tag. Min läkare rekommenderade 2 behandligar först. Hur länge efter din behandlig väntade du innan ni försökte bli gravida? Läser olika överallt vad rekommendationen är.

      Han nämnde inget om något PML virus utan JC virus. Men en snabb googling så verkar det vara samma sak. Förstod dock inte att det kunde vara så allvarligt. Fick inte direkt någon information om det. Utan han nämnde det bara lite snabbt. Gäller verkligen att läsa på om allt. Tack för att du informerar.

  • #5949

    Tack så mycket! Ska bli jätte kul att bli mamma! Inget ska stoppa mig från att leva ett normalt liv!
    Jag blev gravid efter 3 månader som min läkare sa att man kunde, han gav mig tummen upp och sa 3 månader efter mabthera är det ok att bli gravid!

  • #5950

    Men det är ju också en självklarhet att er son ska få sig ett syskon och att du ska bli tvåbarnsmamma! Låt inte MS bli ett hinder för att skaffa barn. När jag fick veta att jag var gravid har jag njutit varje dag av att se magen växa sakta sakta och att det är en liten bebis där inne som bakas. Aldrig i hela mitt liv att ms ska styra att jag inte ska få barn och inte njuta av graviditet!

    • #5952

      Tack för peppen 😊 Jag tänker inte låta MS hindra mig från att skaffa fler barn. Dessutom mådde jag sååå mycket bättre när jag var gravid. Så finns ingen anledning till att inte köra på. Dock känns det ju lite jobbigt att behöva vänta 1 år. När man var inställd på att försöka få till en unge så snart som möjligt. Men det blir bra det också. Man måste bara ställa om hjärnan lite.

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.