Nyligen fått ms-besked

Visar 14 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #11821

      Hej vänner. Jag var hos läkaren idag och fick beskedet att jag med stor sannolikhet har ms.
      Jag besökte vårdcentral efter att ha känselbortfall i halva ansiktet, aldrig haft några problem förut. Men på MR kunde man se flera tidigare inflammationer och en nuvarande som motsvarade mitt känselbortfall.
      Jag är rädd och känner mig så ensam,dödsångest.. fast jag har en stöttande familj. Ska träffa läkare på måndag.
      Jag går just nu på läkarprogrammet och är mitt uppe i studierna, min fästman och jag planerade att skaffa hus och barn till sommaren.. allt är i kras.
      Vad händer nu?
      Kram på er alla.

    • #11822

      Hej!
      Det är tungt att få ett sådant besked, och svårt att ta in. Sedan behöver det i många fall inte vara en speciellt stor omställning, med rätt bromsmedicin finns det goda förutsättningar för att livet inte behöver ändras drastiskt. Sedan antar jag att du som läkarstudent har större förutsättningar att tillgodogöra dig information om sjukdomen och om behandlingar och att det således kan bli mer lättnavigerat. Med det sagt så är det en sorg att inte fungera helt som innan och att livet blir lite mer tungrott – men det behöver inte bli så illa. Hus och barn är ju inte en omöjlighet, inte heller att bli läkare. Däremot kanske det inte går lika smidigt som innan, och framförallt kan det vara mer tungrott inledningsvis innan man vant sig vid både behandling och sjukdom.

      Ber om ursäkt för att det här potentiellt lät för glättigt!

    • #11823

      Hej, så bra beskrivet. Jag känner igen mig i din berättelse. För 17 år sedan fick jag samma besked som du nu har fått, jag var mitt uppe i universitetsstudier och hade planer inför framtiden. Livet vändes uppochner på ett ögonblick, men jag bestämde att jag inte ska bli min sjukdom. Jag levde på som vanligt, men fick anpassa efter det jag orkade med. Jag tog min examen, levde ett rikt socialt liv och har i dag heltidsarbete. Jag fick bromsmedicin omgående och har hela tiden tränat och hållit i gång fysiskt. Det finns bra behandling och god hjälp att få. Min erfarenhet är att inte släppa sitt vanliga liv och låta sjukdomen ta över även om det ibland kan kännas tungt. Jag kände mig också mycket ensam i början, men har i dag kontakt med flera med MS och vet att vi är tusentals. Neuroförbundet kan jag rekommendera att gå med i. Att skriva i forum som detta är också viktigt. Du är inte ensam.

    • #11824

      Hej!

      Jag hoppas att du får stöd och hjälp med att bearbeta beskedet, som i tidigare svar är det alltid tungt att få.
      Jag fick själv känselbortfall i ansiktet som första symptom och min diagnos vände upp och ner på mitt liv. Såhär i efterhand kan jag konstatera att allt har gått otroligt bra.

      Jag har varit sjuk i snart 20 år (diagnos i 15) och har fått följa all fantastisk medicinutveckling, från sprutor varannan dag till dropp 2 gånger per år. Jag har symptom ibland, fullt hanterliga, jobbar heltid, tränar det jag vill och har fått två fina pojkar. Graviditet är inget hinder vid ms, tvärtom har min läkare sagt att det är ett “bra”tillstånd för sjukdomen (sen finns det förstås undantag, jag vill inte trampa någon på tårna), då immunförsvaret är fokuserat på barnet och inte på annat. Jag hade inga symptom under någon graviditet.

      Självklart ser sjukdomen olika ut hos alla, men väldigt många mår väldigt bra, och man vänjer sig också vid mycket som kanske känns konstigt i början.

      En stor kram till sig och hör av dig om du har frågor. Hoppas att du kan få en lugn kväll.

    • #11825

      Tack för alla fina svar, det värmer verkligen att läsa vad ni skriver <3 jag ska försöka bearbeta min sorg nu i helgen, men hoppas vi kan höras framöver.
      Kram

    • #11826

      Hej @Plumeria!
      Den här sidan blev till för att stötta människor i precis din situation. Jag är jätteglad över att du har hittat till oss och vi finns här för dig!
      Vill passa på att tipsa om vår sida för nydiagnostiserade: https://ungmedms.com/ny
      Välkommen!
      /Mattias

    • #11827

      Som andra skriver här så behöver inte livet ta slut. Behandlingarna som finns idag ger en goda möjligheter till att leva ett fullt normalt liv. Jag har själv egentligen mått sämre av själva oron än vad jag har av min MS, och insikten att man mår ännu sämre av att grubbla, tänka på, och oroa sig över sjukdomen har hjälpt att hitta tillbaka igen.
      Men det tar också tid att smälta en sådan här grej, och det ska det få göra – du nämner att du har stöd från familjen, och jag gissar att de har förståelse för det? Ta din tid, låt kropp och sinne återhämta sig ordentligt.

    • #11828

      Vilket underbara människor ni är.

    • #11830

      Känner igen mig så mycket i det du skriver, det kunde varit jag för 10 år sen. Det var så tungt att få diagnosen och jag hade det tufft en längre tid efter. Men jag tillät mig att vara ledsen och arg och fick prata med en kurator regelbundet. Nu 10 år senare har jag min examen, har jobbat i många år, köpt hus, gift mig och fått 2 barn. Och jag mår bra. Det vore fel att säga att sjukdomen inte påverkar mig alls, främst kräver den en mer noggrann planering av mitt liv så att jag får rätt mängd återhämtning (pga hjärntrötthet). Det kan fortfarande göra mig frustrerad och ledsen ibland. Men sjukdomen var inte det slut på livet som jag trodde för tio år sen.

      Så pepp till dig i att med rätt medicin så kan du må bra, ha ett bra liv och göra dom saker du vill, ibland med lite justeringar. Samtidigt är det en skitsjukdom och du har all rätt i världen att vara ledsen, arg och sörja. Låt det ta tid och ta hjälp så kommer du att hitta din väg igenom detta.

    • #11831

      Hej!

      När jag såg ditt inlägg drabbades jag något enormt, för mig var overklighetskänslan så kolossal att den stod mig övermäktig utan det stöd jag fick. Jag hoppas du erhåller detsamma, och vid någon punkt i framtiden kan finna viss ro i diagnos och allt ljuvt du ännu inte upplevt.

      Jag är själv läkarstudent (och var vid mitt diagnosbesked), så från det perspektivet kan jag föreställa mig vad du genomgår. För mig var det mycket frågetecken kring om jag ens skulle kunna bli läkare, om jag ens skulle vilja skaffa barn med den relativt dystra prognos jag (i egenskap av halvmedicinskt kunnig och en ständig pessimist avseende mig själv) tillät mig få. Den bilden, den ångesten och den dissociationen från det reella tillståndet kvarstår inte hos mig. Jag trodde det skulle vara ständigt närvarande, men det är och var det int.

      På något vis har jag funnit en acceptans och ett lugn i den långt mer positiva prognos som finns idag för unga med MS som erhåller behandling. Ro infann sig; man kan vara läkare, mamma, husköpare, partner. Man har också erhållit en otrolig insikt i kris, den kris många av våra patienter kommer drabbas av. Det är värdefullt, även om man önskat att allt var annorlunda.

      Jag vet inte hur jag ska avsluta detta bortsett från att jag tänker på dig och skickar en strid ström med omhuldande värme.

      Kram!

      • #11874

        Hej, jag skulle gärna komma i kontakt med dig. Har lite funderingar kring hur du tänker eftersom vi går samma utbildning. Om det går bra för dig såklart, isf kan du maila qbert@ungmedms.com så skulle han koppla ihop våra mailadresser.
        Ha det fint. 🌺

      • #11885

        Hej!
        Jag har mailat, så nu är det bara en tidsfråga!
        Kram!

    • #11832

      Tack för allt fint ni skriver. Det ger mig lite hopp och betyder mycket… tills jag blir överröst av en hopplöshet igen.
      Jag är så rädd för ovissheten. Vad jag förstått finns det olika aggressiva förlopp och jag vet inte vad jag ska tro och vågar inte hoppas på något alls. Är så otroligt självmedveten nu. Det sticker i kroppen och jag spillde salt när jag skulle hälla det på min avokadosmörgos imorse. Blev ledsen. Trött hela tiden. Från en vecka sen där jag trodde jag var helt frisk till nu där jag inte litar på mig själv alls längre. Och dom hade sett 16 tidigare förändringar. Jag är i chock.

      • #11833

        En tanke som hjälpte mig lite när jag var nydiagnostiserad var att tänka att jag haft sjukdomen utan att veta om det ett tag, och att det ändå gått att leva hyfsat normalt, att det egentligen inte var nytt. Och att prognosen för tillståndet min kropp varit i ett tag blev mycket bättre ju snabbare jag sattes på en vettig medicin.

    • #11834

      Tack, jag ska vara stark som ni! Är glad att jag hittat detta forumet.
      Kram

      • #11850

        Förstår dig. När jag fick min diagnos för snart 3 år sedan hittade dem ett fyrtiotal plack i min hjärna. Kändes helt galet då jag knappt hade symptom först. Nu har sjukdomen stått still tack vare medicin. Lever livet som vanligt. I sommar ska jag gifta mig och jobbar heltid sedan jag började på medicin. Woho! Det tog lång tid att bearbeta beskedet men idag tänker jag sällan på min MS. Du kommer ta dig igenom det här. Låt dig sörja och bearbeta 🌺

    • #11867

      Det är sjukt tungt att få ett ms-besked.

      Jag fick mitt när jag varit färdigutbildad Polis i ett par, tre år kanske jag var väl runt 25 år. Jag minns fortfarande tunnelseendekänslan jag fick när läkaren släppte bomben. Det blev tyst i rummet och min fru (dåvarande flickvän) grät. Jag var stum.

      Jag var mest ledsen över att jag inte kunde spela badminton längre (mitt första skov var synnerven och jag hittade inte bollen i luften längre), men jag var också bitter. Jag kände att jag skötte mig och fick det här medan alla man träffade i jobbet mirakulöst klarade sig från allt.

      Jag kommer också ihåg ett par andra saker från tiden direkt efter diagnosen.

      En grej är att jag frågade ms-sköterskan om min framtid och hon svarade att hennes och vårdens mål var att mitt liv skulle bli normalt. När jag hade berättat för mina kollegor på jobbet var det en som frågade om framtiden och jag sa vad sköterskan hade sagt, varpå kollegan svarade: äntligen! Det var på tiden du får ett normalt liv! Den kommentaren lyfte mig faktiskt väldigt mycket. Jag fick lite perspektiv av den och funderade mer i banor kring att jag kan ju faktiskt ramla ur sängen och bryta nacken imorgon. Varför oroa mig för skov jag kanske aldrig får?

      Jag jobbar fortfarande, typ 10 år senare som polis. Både ute i uniform och inne vid skrivbord. Medicineringen nu biter bra, även om den inte alltid gjort det. Visst har man sina dalar och toppar, men överlag så är mitt liv just normalt. Jag får dropp någon gång per år bara…

      Jag har efter min diagnos gift mig, skaffat två ljuvliga barn och flyttat till hus. Jag har också återupptagit mitt badmintonspelande, om än på mer ”lattjolajban-nivå”, än seriös träningsnivå, men jag ser bollen och kan spela. Jag ser idag egentligen inga hinder i mitt liv mer än att jag kanske är lite tröttare än jag var tidigare, men det blir man ju med åldern också…

      Sen gissar jag att de under en pandemi är snäppet värre att få en sån här diagnos, så jag förstår dig helt fullt och lider med dig. Dina känslor är dina och dem kan vi inte skriva ifrån dig. Men jag hoppas du fått lite mod av vad du läst i alla svar. Livet går vidare. Det är fullt möjligt att leva tämligen normalt. Jag hoppas innerligt att det blir så även för dig!

      Jag hoppas likt Emma att det här inte är för glättigt. Jag vill bara ge dig en bild av min resa, lite kortfattat 🙂

      Stort lycka till!

    • #11871

      Ni är så fina och stöttande allihop. Både jag och min sambo får styrka. Fast det låter hemskt så känns det lite tryggare att inte vara helt ensam om detta. Jag ska ta tiden att sörja och långsamt försöka ta mig uppåt igen. Era ord hjälper mig ❤️

      • #11882

        Hej,

        Vi är i liknande sits just nu. Har också nyligen fått besked. Två aktiva inflammationer och tidigare plack som jag inte märkt av. Chock, som du skriver. Har du fått påbörja behandling?

        Vet vilken värld du lever i nu, med en massa sjukhusbesök, ny info osv. Jag är själv sjuksköterska och det är en bisarr känsla att helt plötsligt vara ”på andra sidan”, som patient. Vad liten man känner sig. Stor kram till dig

      • #11886

        Jag såg din tråd tidigare och ville ge dig en kram för jag vet precis hur du känner dig. Och visst är det konstigt att själv ha blivit vårdtagaren när man alltid tagit hand om andra.
        Själv kan jag trycka bort ångesten några timmar, sedan bubblar den upp igen. Allt negativt man läser suger man upp som en svamp. Ett tips från min läkare är att inte läsa på eller googla för mycket just nu(lättare sagt än gjort…)
        Jag har inte påbörjat behandling men ska diskutera den om två veckor. Väntan än nog det värsta just nu. Hur långt har ni kommit i utredningen?
        Sedan är jag sjukt tacksam över att bo i Sverige och att forskningen har gjort stora framsteg. Forum som detta och alla medlemmars inlägg har också hjälpt mig mycket.
        Skickar styrkekramar och värme till dig.

      • #11887

        Ja man känner sig minst sagt utsatt. Dessutom i dessa tider när det är besöksförbud för anhöriga. Min sambo följde med in på läkarnesöket jag hade i tisdags men fick vända i dörren. Ville ha med extra öron…

        Jag känner igen det. Kan ändå kännas okej några timmar sen bubblar det upp i en. Jag hr också mycket känningar från skovet, så blir påmind hela tiden.

        Jag har gjort mr och blodprover. LP skulle gjorts i tisdags men misslyckades. Dom stack flera gånger, det var hemskt! Tyckte det var så obehagligt tyvärr (var väldigt naiv innan och tänkte att det inte alls skulle vara så farligt 🙈). Så måste göra ett nytt försök. Hur ligger du till?

        Kan du ha lite påsk känsla nu? Jag tycker det hjälper lite nu i helgen. Umgås med familjen ❤️

      • #11888

        Usch vad obehagligt. Min läkare var väldigt pricksäker och jag fick ha två anhöriga bredvid mig. Gav också likvor till forskning så dom tappade ur mig ordentligt 😅 Men det fixar sig säkert för dig nästa gång❤️
        Jag får nog diagnos vid nästa läkarbesök och förhoppningsvis börjar behandling snart. Vi är väl ungefär lika långt i utredningen du och jag.
        Känner också av mitt skov och då är det svårare att släppa precis som du säger.
        Ja att ha familjen runt sig betyder allt. All styrka kommer från dem. Glad påsk på dig 🐣

      • #11889

        Men så skönt! Så olika det verkar vara. Var får du vård? Jag började min utredning privat på Sofiahemmet, och där var min sambo med, men hör i Västerås blev han portad 😅. Ja, får hoppas det går bra nästa gång.

        Vi verkar ligga väldigt lika i utredningen. Hör gärna av dig om hur det går. Glad påsk på dig med 🐣 💕

    • #11892

      Tror väldigt många här inne känner igen sig i din beskrivning, med all oro, ångest och alla tankar som följer med ett sånt besked.

      För mig är nog den viktigaste vetskapen att ha med sig att det inte är kört, inte på långa vägar. Många tror lätt det men dagens mediciner har helt förändrat MS-sjukdomen. Och för varje dag som går kommer ny viktig kunskap. Kolla gärna i Biblioteket här på sidan för att få olika personers erfarenheter och se vad du själv kan göra.

      För egen del mår jag idag bättre än innan diagnosen, och jag är i bättre fysisk form och mer alert än då. Men att ta hand om sig själv, träna, äta och sova bra, är nog än mer viktigt för dig med MS än andra. Kanske kan vara nåt att ha med sig i bakhuvudet.

Visar 14 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.