PRECIS FÅTT VETA ATT JAG HAR MS

Visar 15 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #4150

      Hej allihopa! Detta känns så konstigt för jag trodde aldrig att jag skulle få denna sjukdom, fick samtalet igår från min läkare att jag har MS och hela mitt liv känns redan över vad har jag att leva för nu? Känner mig tom i kroppen, är 21 år och nygift och vet bara att jag har en hemsk sjukdom och inget mer! Ska börja min behandling om 2 veckor och mår så dåligt 🙁 ni som har levt med ms nu ett tag hur klarar ni av det?

    • #4151

      Sol

      Bara lugn. Haft det i 19 år. Inga nedsättningar överhuvudtaget!
      Nu finns det super bra broms också så ditt liv är verkligen inte över.
      Ta D-vitamin tillskott !
      💖

    • #4152

      Hej. Stackare, det är svårt att smälta att man har en kronisk sjukdom. Det brukar finnas en kurator tillgänglig i vårdteamet, jag skulle rekommendera dig att försöka få en tid hos denne som hjälp med bearbetningen. Sedan är livet inte över för att man har MS, det går inte att sticka under stolen med att det är en extra börda, men ditt liv behöver inte se helt annorlunda ut för att du har en diagnos. Hur mycket man påverkas av sin MS är ju väldigt individuellt, vissa märker knappt av den med rätt medicinering.

      Överlag så har man ju haft sjukdomen en tid innan man fått diagnosen, vilket jag försökte tänka på i samband med när jag blev diagnostiserad. I mitt fall rörde det sig om tre år från vad som i retroperspektiv var mitt första märkbara skov fram till diagnosen. Så inget var egentligen nytt, jag hade fungerat med sjukdomen i flera år utan att vara medveten om det. Och med bromsmedicinering så kan förhoppningsvis sjukdomen hållas i schack. Du är fortfarande nygift, 21 år och förmodligen med samma saker att leva för som i förrgår.

    • #4153

      Jag förstår dina känslor, kände likadant när jag fick min diagnos för drygt sex år sen. Men utöver en del ms-trötthet i perioder så mår jag bra. Har sedan diagnosen även fått två barn. Har gått utan medicinering större delen av tiden sen diagnos pga graviditeter och amning men har trots det inte haft något skov på många år. Sjukdomen ser olika ut för alla men vi är många som mår bra trots den. Så kämpa på och ta en dag i taget. Du behöver inte ge upp något i livet, möjligtvis att det sker på ett annat sätt än du tänkt dig men det behöver inte vara till ondo. ❤

      • #4166

        Med det menar jag att jag numer också njuter av livet på ett helt annat sätt, är mer noga med att hålla mig i bra fysisk form med sömn, mat och motion (så gott det går med två småbarn hemma). Jag har ett psykiskt tungt jobb men har mindre problem än mina kollegor med att släppa jobbet när jag går hem och stressar mindre. Jag har fått mig en tankeställare av att bli sjuk och känner mig på många sätt friskare än innan jag blev sjuk. Så klart är ms-tröttheten tung emellanåt och jag blir galen av min något nedsatta känsel i händerna när jag ska försöka knäppa barnens mini-knappar på kläderna men i det stora hela så mår jag bra. Jag har absolut fått göra saker på ett annat sätt än jag tänkt men det har gått och jag har hittills levt det liv jag hade tänkt mig innan jag blev sjuk. Så håll modet uppe, det finns inget skäl att ta ut det värsta i förhand även om jag förstår helt hur du känner. Jag tog också hjälp av en kurator när jag blev sjuk vilket var guld värt!

    • #4154

      En sak som jag vill fråga är om alla som har MS hamnar i rullstol senare i livet?

      • #4157

        Jag fick diagnos början på 2014. Sjukdomen började hösten 2013. 2015 fick jag min rullstol. Så det är helt olika för alla. Men verkar som majoriteten kan leva ett vanligt liv. Mitt tips jag önskar jag fått från start är att träna! För det hade hjälpt mig mycket. Nu hoppas jag kunna träna upp benen någorlunda.

    • #4155

      Jag förstår precis hur du känner, jag fick diagnosen ställd för tre månader sen efter en synnervsinflammation. Jag har fortfarande inte berättat för mina föräldrar vilket känns jobbigt.. jag tar Gilenya men känner ofta hur det pirrar eller bränns i vaderna vilket skrämmer mig.. :/

      • #4156

        Har inte heller berättat för mina föräldrar, kommer uppstå hysteri och 10000 frågor jag själv inte ens kan svara på 🙁

    • #4158

      Ja samma här, men läs på lite. Alla jag har pratat med säger att medicinen idag är jätte bra så jag försöker vara positiv till det.

    • #4159

      Hej! Jag förstår din oro. Jag fick diagnosen för fyra år sedan när jag var 24 år. Jag var mitt i min utbildning och kände mig väldigt ledsen över att ha fått MS. Jag håller dock med ovanstående att det kan vara bra att gå hos en kurator. Det hjälpte mig mycket i att försöka tänka mer i nuet. Sen jag fick MS har det blivit som en morot för mig att träna mer regelbundet och jag har bättre fysisk styrka och kondis nu än för fyra år sedan. Jag tar Tysabri och har inga biverkningar.

      Skickar pepp till dig! 🙂

    • #4160

      Hej och välkommen hit tulpantjej12!

      Medicinerna som finns i dag är jättebra,Verkligen skitbra! Framtiden ser oerhört ljus ut för de som får en MS-diagnos 2017! Men det är likväl asjobbigt att få diagnosen. Att ställa om hjärnan till att man plötsligt har MS och all oro och osäkerhet det medför.

      Associationen mellan MS och ett oundvikligt liv i rullstol, bygger till stor del på en hur sjukdomsutvecklingen (i vissa fall) såg ut innan det fanns riktigt bra bromsmediciner. Det har förändrats oerhört mycket på väldigt kort tid.

      Läs gärna:
      – Dr. Hietalas svar på en fråga om framtidsoro här: https://ungmedms.com/2016/04/svar-om-framtidsoro-lemtrada-och-organdonation/
      – Kommentarerna till detta Biblioteksbidrag: https://ungmedms.com/2015/09/jag-vill/
      – Och detta lite äldre inlägg: https://ungmedms.com/topic/nysjuk-med-angest/

      Vi finns här för dig!

    • #4161

      Hej!
      Jag förstår hur du känner. Jag fick diagnosen för 12 år sedan. Då var jag 16(Skulle fylla 17 år). Första året på gymnasiet.
      Jag kände då att livet var över innan det ens hann börja.
      Allt började då med en synnervsinflammation som gjorde höger öga blint i 3 månader.

      Idag har jag aldrig haft ett jobb, näst intill blind och svårigheter med balans och gång.
      Jag har trotts detta än ingen rullstol utan tar mig fram
      hyffsat med “hjälp” av barnvagn.
      Ja just De, jag har 2 barn och en 3.e på väg.

      Mitt liv är fantastiskt trotts denna lömska sjukdom.

      Livet tar inte slut, vi får ibland bara kämpa lite hårdare än dom “friska”.

    • #4162

      Hej! Jag har också precis fått reda på att jag har ms och känner precis likadant! Har precis börjar med mabthera för nån vecka sen.Förstår din panik så mkt! Jag började skära mig själv för jag fick sån extreeeeeem ångest och depression.har det fortfarande men ska försöka fixa nått yoga kort så man lär sig hantera detta. På ett lungt sätt och acceptera! Vilken grad har du?

    • #4163

      Hej.
      Jag förstår att det känns oroligt och hopplöst nu. Jag fick min diagnos ställd för knappt tre månader sen efter ett halvår med otroligt svåra symptom, i synnerhet en yrsel som är svår att beskriva. Jag skämdes eftersom jag såg ständigt berusad ut. Men då jag studerar 100% i kombination med att jobba 70% var jag säker på att alla de väldigt många symptomen kom av stress. När min sambo väl fick mig att söka hjälp gick det snabbt att få diagnosen ställd. Det var en chock för jag hade inte haft en tanke på MS, jag visste inte ens vad sjukdomen innebär. Idag nästan tre månader senare så börjar beskedet sjunka in men nu är mina fysiska problem i stort sett borta. Jag kan ha sämre dagar, men jag har fler dagar då jag fungerar som en frisk person vilket ger mig hopp om framtiden. Jag är sjukskriven för tillfället då jag har ett tungt jobb som personlig assistent men ska börja jobba så smått igen om en dryg månad och studerar gör jag än vilket jag hittills klarar av utan några större problem. Mitt största problem nu är det psykiska, främst för att jag känner att jag är till besvär för mina nära i synnerhet min sambo fast att jag vet att det är hjärnspökena som säger såhär och på torsdag ska jag börja gå hos en kurator. Jag är ännu ingen expert men mitt råd till dig är att lyssna på kroppen och tillåt dig att vila under dagen, det har jag haft svårt att acceptera fram tills nu men det hjälper. Och som ovanstående säger, prata med någon professionell. Och vet ni? Samma dag som jag fick beskedet så valde jag att gå ut med det för att alla skulle få veta och få förståelse. Jag gjorde ett offentligt Facebookinlägg där jag bad alla att behandla mig som innan och att fråga mig om de hade några funderingar. Folk har varit så otroligt förstående och stöttande och att genast gå ut med det var en lättnad för mig då jag slipper låtsas. Du fixar det här! Stor kram på dig!

    • #4164

      Tror att vi alla känt så här vid något tillfälle.
      Själv fick jag diagnos för 2,5 år sedan. Men sjukdomen började redan för 8-9 år sedan. Så jag har gått obehandlad i många år och fått två barn under den tiden.
      Har inte så mycket besvär av sjukdomen. Mest nedsatt känsel på huden = förr var jag väldigt kittlig vilket jag inte är längre. Vissa dagar är jag tröttare än vanligt men då kanske jag gjort mer än vanligt också.
      Pluggar 100% och har två barn (3 och 5) så kanske inte konstigt att man är trött 😊

      Vet du, fortsätt leva som du gör. Res, skaffa barn, plugga, jobba, träna. Gå på de årliga kontrollerna och följ läkarnas råd. Trivs du inte med medicinen, tala om det för dom för där finns fler. Jag fick Tecfidera först men fick mycket biverkningar. Får nu Mabthera och mår mycket bättre. Min man säger att det är som dag och natt.

    • #4165

      Fick min diagnos för bara fyra månader sedan. Är 39 år och arbetar som arbetsterapeut i kommunen. Har därför stött på denna sjukdom många gånger i mitt arbete och förstod ganska snabbt vad jag råkat ut för.
      Fick domningar i hela kroppen och när det hela hade läkt ut fanns det en del domningar kvar i händerna och underarmarna, det stör, men ingenting man inte kan leva med. På magnetröntgen kunde man se att jag hade haft ett skov sedan tidigare, som jag inte märkt av.

      Har haft svår ångest, oro och depression efter beskedet. Såg framför mig, som jag sa till min läkare, ett liv i rullstol, eftersom det är den målgruppen jag träffar i mitt jobb. Min läkare lugnade mig och sa att det är väldigt många som går hos dem och får medicin som känner sig “friska” och som man inte märker något på.
      Fick samtal hos kurator till att börja med och har sedan kikat med mitt försäkringsbolag där jag fått psykologsamtal, vilket jag rekommenderar, och även börjat med mindfulness för att dämpa oron och ångesten.

      Började knapra Aubagio och på den uppföljande magnetröntgen jag hade för några veckor sedan såg man att jag fått en liten inflammation till, som jag inte heller märkt av. Därför har jag nu slutat med Aubagio och ska få Mabthera om några veckor. Var sjukskriven till att börja med, provade att börja jobba på 50% för att par månader sedan men är nu uppe på 100% igen vilket fungerar bra.

      Nu är jag en ny medlem av denna familj, men tror som de flesta att det kommer att gå att leva ett vanligt liv. Fortsätt göra det som du tycker är roligt, träna, ät d-vitamin och låt framförallt inte sjukdomen ta över livet. Vi lever som alla andra, bara att det kan vara lite “svårare” ibland.

    • #4168

      Förstår din oro men det går absolut att leva normalt med MS. Dels finns det idag bra mediciner och dels finns det jättemycket man kan göra själv. Ett tips är att läsa i Biblioteket här på forumet där flera medlemmar skrivit om olika delar i sin sjukdom.

      Du kommer nog behöva vara mer noggrann i hur du tar hand om dig och precis som många ovan sagt så är träning kanon och i träningstråden här på forumet finns en del länkat kring just träning och MS.

      Var positiv för det kommer säkert bli jättebra när du fått landa i beskedet.

    • #4187

      Det är inte alltid lätt, inte när man försöker planera framåt – det är svårt eftersom man inte riktigt vet hur det kommer bli, när kommer nästa skov, kommer medicinerna fungera bra. Sånt är svårt. Bästa rådet är nog att ta dagen som den kommer. Njuta av nuet. Gör det du tycker är kul (träna, res, umgås med släkt och vänner) i den mån du orkar och vill. Och ta en paus när det behövs. Sjukdomen är så olika för oss alla.
      För mig var diagnosen en befrielse för jag hade varit sjuk så många år. Mina föräldrar brydde sig dock inte ett skvatt, för dem var det en “hypokondri-diagnos” (vi har ingen kontakt idag… ). Många kommer säga till dig “Jag känner en… // Min kompis känner en och hon kan göra allt detta ” – bry dig inte om sånt. Bry dig bara om vad du kan och orkar för hur MS utfaller är så väldigt olika för oss. Jag tillhör dem som aldrig haft problem med synen och nästan inte haft problem med gången, däremot har jag jättedåliga armar/händer så jag kan nästan inte alls sköta hushållssysslor längre, svårt att klä mig vissa dagar, allt som kräver finmotorik och styrka med händer och armar är svårt. Det var svårt för mig (och min man till viss del då han får slita för två + heltidsjobb) att ge upp matlagning och sånt – eftersom det inte går (jag tappar kastruller, mat osv. Men om din man förstår dig – prata om dina känslor, tankar och besvär sakligt – kommer han säkert vara 110 % stöd resten av ert liv.
      Mest av allt – OROA dig inte. Det som kommer det kommer. Ta vara på livets glädjeämnen.

Visar 15 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.