Redd

Visar 12 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #11172

      Hej!

      Jag är från Norge så jag har använt google-translate, så texten kan vara lite konstig.

      Jag behöver bara desperat några unga människor att prata med. Jag är 26 år gammal och fick diagnosen högaktiva rrms för 2 månader sedan. Jag har en 6-årig dotter och har varit med samma man i 12 år och vi har det bra. Vi var mitt i planeringen av barn nummer 2 när jag fick diagnosen. Har börjat på rituximab och fått veta att jag ska använda detta i två år innan jag skulle bli gravid.

      Det enda problemet är att jag är så rädd. Rädd för min framtid, rädd för en ny graviditet, rädd för mitt liv i marken. Har förstått det som om MS är aggressiv. Jag har skador i huvudet, hela nacken och några längre ner i ryggmärgen. Jag har fortfarande sjukdomar som: väldigt het rygg, blir instabil och skakar i benen efter att ha gjort något fysiskt, det stickar lite här och där och jag saknar saker med händerna. Kan detta gå över så småningom? Min attack började i juni och jag fick diagnosen i september. Har fått en hel del skador från bara EN attack. Betyder det att jag får många skador nästa gång jag får en attack också? Finns det någon annan här med en ganska aggressiv sjukdom som har gjort det mycket bra?

    • #11173

      Hej!

      Till att börja med så var texten helt begriplig, vore nog inte helt omöjligt att läsa på norska heller, om du hellre vill skriva på det 🙂 Tänkte bara svara lite kort om det här med en högaktiv MS, vilket min också betraktades som. “Fördelen” med det är att man får sättas på en stark bromsmedicin redan från början, så på det sättet är det bra för framtiden.

    • #11174

      Legger den ut på norsk også 😂 Takk for svar! Skulle gjerne hatt en mild MS. Nå er jo allerede mye skade skjedd.. Får du mabthera?

      Jeg trenger sårt noen unge mennesker å snakke med. Jeg er 26 år gammel og ble diagnostisert med høyaktiv rrms for 2 måneder siden. Jeg har en datter på 6 år og har vært sammen med samme mann i 12 år, og vi har det bra. Vi var midt i planleggingen av barn nummer 2 da jeg fikk diagnosen. Har begynt på rituximab og fått beskjed om at jeg skulle bruke dette i to år før jeg kunne bli gravid.

      Det eneste problemet er at jeg er så redd. Redd for fremtiden min, redd for et nytt svangerskap, redd for livet mitt på bakken. Har forstått det som om MS er aggressiv. Jeg har skader i hodet, hele nakken og noen lenger ned i ryggmargen. Jeg har fortsatt sykdommer som: veldig varm rygg, blir ustø og rskjelver etter å ha gjort noe fysisk, det svir litt her og der, og jeg mister ting med hendene. Kan dette gå over etter hvert? Angrepet mitt startet i juni, og jeg fikk diagnosen i september. Har fått mye skade fra bare ETT angrep. Betyr det at jeg får mange skader neste gang jeg får et angrep også? Er det noen andre her med en ganske aggressiv sykdom som har det veldig bra?

    • #11176

      Det är långt ifrån alla CNS-skador (enligt MR) som ger symptom. Alltså, du har sannolikt fått och haft skador före ditt första symptom så räkna inte med många nya skador i samband med nya symptom. Förstår du?

    • #11177

      Hei! Takk for svar 😊

      Ja, jeg skjønner hva du mener! Og jeg tenker også sånn, men nevrologen min sa at alle arrene hadde mest sannsynlig dukket opp på likt, altså i mai/august. At alle flekkene er fra samme tid. Det stresser meg litt.. Vet ikke hvor mange det er, bare at det er multiple flekker. Derfor jeg er redd for neste gang 🙁

    • #11183

      Hej!
      Det finns hopp men det är alltid jobbigt i början. Helt plötsligt är man kroniskt sjuk och det tar tid innan man vänjer sig vid den tanken. Det tar också tid att lära sig att leva med de skador som man fått.

      Men… vi är många här som varit i din exakta situation. Vi vet hur det är och finns här för dig! Många tankar och erfarenheter om just detta finns att läsa här: https://ungmedms.com/ny

      Två saker som är väldigt positivt för dig:
      – Du får en jättebra bromsmedicin.
      – Det finns fortfarande tid för din kropp att läka. Så symptomen behöver inte stanna där dom är i dag. Vid något tillfälle fick jag höra att det kan ta upp till 6 månader att återhämta sig.

      Ta hand om dig!

    • #11184

      Å, tusen takk for en oppløftende melding ❤️
      Det trengte jeg å høre 😊

      Rituximab har ikke vært brukt så lenge i Norge. Norge bruker all forskningen fra Sverige, med lovende resultater, så jeg krysser fingrene for at den klarer å holde det her i sjakk😊

    • #11206

      Hejsan, du ska vara enormt lycklig över att du fått en hög effektiv medicin! Jag hade aktiv sjukdom med stor påverkan på hela kroppen när jag fick diagnos.

      Jag har rituximab som broms och har klarat mig från nya skov nu sedan vintern 2013-2014. Dvs 7 år sedan jag hade skov Mår toppen och märker väldigt lite av sjukdomen. Första året var dock jobbigt, innan medicinstart och innan skadorna läkt å jag stabiliserats i mina tankar och känslor omkring det.

      Det jag vill säga är att det finns hopp! Allt kanske inte blir exakt som förut, men det behöver inte heller bli nåt jättedåligt.

      • #11208

        Tusen takk for svar ❤️
        Jeg blir håpefull når jeg ser det går så bra med andre!

        Hadde du også skader i ryggmarg?
        Sliter du ikke med noen restsymptomer?

    • #11207

      Tusen takk for svar ❤️
      Jeg blir håpefull når jeg ser det går så bra med andre!

      Hadde du også skader i ryggmarg?
      Sliter du ikke med noen restsymptomer?

    • #11212

      Hej!

      Jag har haft ms sen jag var barn, fick då höra att den var aggressiv och hade många skov, men med medicin har jag varit skovfri sen 10 år tillbaka. Det enda jag känner av ibland är symptom från gamla skov om jag stressar, är sjuk eller sover dåligt exempelvis.

      Om jag känner av något ibland vet jag med andra ord att det är dags att varva ner och ta hand om mig själv. Och det bör vi väl alla göra, ms eller inte? 🙂

      Ta hand om dig!

      • #11214

        Å, tusen takk for et fikt svar ❤️
        Det er så fint å se det går bra med andre!

        Har du stått på rituximab eller andre bremsemedisiner?
        Har du også lesjoner i ryggmarg?
        Trist å høre at du fikk ms allerede som barn..

    • #11213

      Å, tusen takk for et fikt svar ❤️
      Det er så fint å se det går bra med andre!

      Har du stått på rituximab eller andre bremsemedisiner?
      Har du også lesjoner i ryggmarg?
      Trist å høre at du fikk ms allerede som barn..

    • #11232

      Hej!

      Då jag har haft diagnosen i nästan hela mitt liv har jag hunnit med många olika bromsmediciner, utvecklingen har gått väldigt snabbt!

      Jag har ,i ordningsföljd, haft nterferon Beta, Avonex, Tysabri och Mabthera, ska nu få Rixaton (felstavat?).

      Jag har lesioner i ryggmärgen, hade väldigt svårt att gå under några veckor när jag var… typ 16 år? Känner av det ibland i vänster ben om jag är trött eller så, men har aldrig haft något sådant skov igen på 15 år.

      Jag är ganska glad över att jag fick det som barn, det finns inget tydligt före/efter diagnos för mig, utan sånt som jag alltid har ryckt varit “normalt” fick jag lära mig är min ms. Men då har det ju inte heller varit jobbigt för mig. 🙂

    • #11234

      Å, jeg blir så glad for å høre det ❤️

      Syns det er trist å høre at du har slitt med det allerede fra du var barn. Det er skikkelig urettferdig. Ms-sykepleieren min sa at barn har veldig gode prognoser, enda bedre enn voksne ❤️

      Takk flor at du gir meg håp i en ellers ganske så grå hverdag 😅

Visar 12 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.