Hej, jag har haft MS-diagnos i 17 år (men symptom mycket längre än så). Det finns inget botemedel, alla behandlingar är bromsmediciner. Det gäller att acceptera att livet inte blir som förut och att bromsa hastigheten för graden av funktionsnedsättning. Jag brukar tänka: okej, jag har inte blivit bättre, men så länge jag inte blir påtagligt sämre är jag nöjd.

Hej.
Insåg att jag redan skrivit exakt det jag var på väg att påpeka, att Tysabri är en bromsmedicin etc. Men insåg också att det från början var 50 meter, sedan 100 och nu tydligen 300 så det har ju hänt något, även om jag förstår att det inte är tillräckligt mycket för att det ska vara tillfredställande.

Jag hade höga planer med mitt liv och stora ambitioner när jag vid 23 års ålder fick min diagnos, vilket blev en enorm livskris. Jag var student, men sadlade om och har kunnat arbeta hela tiden efter att jag bytte inriktning. Jag lever som tidigare, men med mindre stress och mer träning. Jag tar hand om mig mer nu och har tagit bort alla energitjuvar. Jag har färdtjänst och hemtjänst och är oerhört tacksam då det gör att jag kan fortsätta att arbeta och leva så gott som möjligt. Hoppas att det löser sig för dig.

Hej!
Har din neurolog pratat om andra alternativ för dig? Jag har själv inte provat någon bromsmedicin då jag dirrekt fick välja mellan bromsmedicin eller blodstamcellstransplantation och valde då det sistnämnda. Det har hjälpt mig otroligt iaf, men vet att man inte kan laga det som redan är förstört med denna behandling men den kan förhindra nya skov och man kan rehabilitera och arbeta upp.

Sen beror det ju på vilken MS du har och så vidare. Tänkte bara om du hade fått veta olika alternativ av din neurolog.
Allt är såklart svårt att acceptera men tyvärr är det det vi alla måste göra, med eller utan MS. Har skitsvårt med det men jobbar med det varje dag. Och har man mycket mer men av sin sjukdom kan jag tänka mig att det är mycket tuffare. Du är inte ensam, du hittar ett sätt ska du se!

I mitt fall var det mabthera som inte funkade men Tysabri fungerar. Men jag verkar aldrig få tillbaka min balans igen så för längre sträckor behöver jag rullstol. Mitt tips är att höra med arbetsterapeuten om elrullstol, då tar du dig ut betydligt bättre. Jag kan med min elrullstol gå skogspromenader med hunden och vara hyfsat aktiv och spara min energi till det som verkligen är viktigt (som tex när jag tävlar agility med hunden. Då får min man ta hand om basservicen så att jag kan springa mitt 1 min långa lopp och krascha efteråt.)

Jag har fått tysabri lika länge som du. Vissa skov läker, andra gör det inte. Men får hitta vägar för att klara av det man vill göra. Där är hjälpmedel otroligt viktigt. Oavsett om det är en rullator (det är skitjobbigt jag vet men det är ett hjälpmedel) eller rullstol så kommer du märka skillnaden i livskvalité när du i alla fall till viss del klarar av det du vill göra.

Mitt sätt att hantera PPMS diagnosen e att googla efter forskning. Även om de sa att man inte ska göra det så e de det som får mig att hålla hoppet uppe.

https://mstrust.org.uk/news/remyelination-research-what-it-means-people-ms