Tysabri funkar inte.

Visar 8 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #11353

      Hej!

      Jag har pratat med en del som tar Tysabri och de säger att de har blivit någorlunda återställd och knappt känner sin MS längre. Deras råd var att de den lite tid, men hur mkt tid snackar vi innan jag måste börja tänka om?

      Jag har känt lite förbättring men från augusti fram till nu har jag inte känt nån förbättring. Det är som att jag har fastnat i min rehabilitering. Spelar ingen roll hur mkt jag rehabar nu. Jag är ändå väldigt aktiv men jag blir inte starkare. Jag kan fortfarande inte springa, har jävlig dålig balans och benen bara ger upp efter ca 300 meter……

      Liksom jag fattar inte vad jag ska göra för att ens kunna gå till
      matbutiken och kunna handla lite mat…
      för det pallar inte mina ben.. Det är så jävla drygt.

      Jag har tagit Tysabri sen mars. Kände väl en skillnad fram till augusti. Men nu är det som att den inte ens fungerar och inte gör framsteg längre.

    • #11354

      Hej, jag har haft MS-diagnos i 17 år (men symptom mycket längre än så). Det finns inget botemedel, alla behandlingar är bromsmediciner. Det gäller att acceptera att livet inte blir som förut och att bromsa hastigheten för graden av funktionsnedsättning. Jag brukar tänka: okej, jag har inte blivit bättre, men så länge jag inte blir påtagligt sämre är jag nöjd.

    • #11361

      Hej.
      Insåg att jag redan skrivit exakt det jag var på väg att påpeka, att Tysabri är en bromsmedicin etc. Men insåg också att det från början var 50 meter, sedan 100 och nu tydligen 300 så det har ju hänt något, även om jag förstår att det inte är tillräckligt mycket för att det ska vara tillfredställande.

    • #11362

      “Det gäller att acceptera”.
      Jag vet. Men jag kommer aldrig kunna acceptera mitt liv om jag inte ens kan frilansa som fotograf, jobba igen eller driva mitt egna företag igen. Jag är sjukskriven fram till Februari 2021 och det stressar ihjäl mig för jag vet inte vad jag ska göra. Jag tror inte någon kommer förstå mig att man inte pallar med sitt liv längre, finns ingen livslust i mig längre. Man vaknar upp, går till gymmet, gör sin rehab och hoppas att det blir bättre…

      Hade jag kunnat avsluta mitt liv här och nu hade jag gjort det. I’m sorry men jag hade för mkt mål att uppnå innan den här skiten kom.. man
      pallar inte längre

    • #11363

      Jag hade höga planer med mitt liv och stora ambitioner när jag vid 23 års ålder fick min diagnos, vilket blev en enorm livskris. Jag var student, men sadlade om och har kunnat arbeta hela tiden efter att jag bytte inriktning. Jag lever som tidigare, men med mindre stress och mer träning. Jag tar hand om mig mer nu och har tagit bort alla energitjuvar. Jag har färdtjänst och hemtjänst och är oerhört tacksam då det gör att jag kan fortsätta att arbeta och leva så gott som möjligt. Hoppas att det löser sig för dig.

    • #11372

      Hej!
      Har din neurolog pratat om andra alternativ för dig? Jag har själv inte provat någon bromsmedicin då jag dirrekt fick välja mellan bromsmedicin eller blodstamcellstransplantation och valde då det sistnämnda. Det har hjälpt mig otroligt iaf, men vet att man inte kan laga det som redan är förstört med denna behandling men den kan förhindra nya skov och man kan rehabilitera och arbeta upp.

      Sen beror det ju på vilken MS du har och så vidare. Tänkte bara om du hade fått veta olika alternativ av din neurolog.
      Allt är såklart svårt att acceptera men tyvärr är det det vi alla måste göra, med eller utan MS. Har skitsvårt med det men jobbar med det varje dag. Och har man mycket mer men av sin sjukdom kan jag tänka mig att det är mycket tuffare. Du är inte ensam, du hittar ett sätt ska du se!

    • #11373

      Hej!
      Nej de nämnde inget om det, har funderat länge att ta upp det. De gav mig Tysabri direkt. Ska ta upp det på måndag tack!

    • #11531

      I mitt fall var det mabthera som inte funkade men Tysabri fungerar. Men jag verkar aldrig få tillbaka min balans igen så för längre sträckor behöver jag rullstol. Mitt tips är att höra med arbetsterapeuten om elrullstol, då tar du dig ut betydligt bättre. Jag kan med min elrullstol gå skogspromenader med hunden och vara hyfsat aktiv och spara min energi till det som verkligen är viktigt (som tex när jag tävlar agility med hunden. Då får min man ta hand om basservicen så att jag kan springa mitt 1 min långa lopp och krascha efteråt.)

      Jag har fått tysabri lika länge som du. Vissa skov läker, andra gör det inte. Men får hitta vägar för att klara av det man vill göra. Där är hjälpmedel otroligt viktigt. Oavsett om det är en rullator (det är skitjobbigt jag vet men det är ett hjälpmedel) eller rullstol så kommer du märka skillnaden i livskvalité när du i alla fall till viss del klarar av det du vill göra.

    • #11594
      cam
      cam

      Mitt sätt att hantera PPMS diagnosen e att googla efter forskning. Även om de sa att man inte ska göra det så e de det som får mig att hålla hoppet uppe.

      https://mstrust.org.uk/news/remyelination-research-what-it-means-people-ms

Visar 8 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.