Tysabri start m.m

  • Författare
    Inlägg
  • #3077

    Hej alla!

    Jag fick min diagnos i Augusti 2016 efter att halva högra sidan var avdomnad från bröstet och ner samt lite små avdomnade fläckar på vänster sida och väldigt kraftig yrsel / trötthet (Läkaren tror jag haft det i många år då jag hade ärrbildningar sen tidigare men aldrig märkt av det)

    Jag fick 3 behandlings alternativ och jag kunde inte välja, jag har något som kallas katastrof tankar sen ca 2 år tillbaka. Jag är en väldigt förnuftig och sansad o lugn människa men när det kommer till sån här saker blir jag livrädd..

    Nu på måndag ska jag in på Tysabri behandling och jag kan inte heller vänta mer då jag nu efter 4 månader fått ytterligare ett kraftigt skov (Tror jag då jag inte får kontakt med min läkare men min vänstra arm fungerar inte och otroligt kraftiga yrselattacker)

    Jag tillhör Sahlgrenska neuro avd. och vill bara höra med alla er om någon orkar bolla med mig inför detta då jag har så många frågor och inga svar för just min del (har läst alla forum poster men hittar inte direkt dem bästa svaren för just mig)

    1. Jag är LIVRÄDD att det ska hända något allvarligt med den här behandlingen trots att jag är JCV negativ. Jag kan inte slappna av alls inför detta, hur är eran erfarenhet?

    2. Jag har varit rökare i 15 år. är det någon som har varit rökare och gjort behandling? Hur reagerade ni? Även om ni slutat?

    3. Får jag/Har jag rätt att byta läkare? Hon är säkert jätte duktig men hon är en robot och med tanke på min situation så passar vi inte alls ihop då hon inte lyssnar någonting samt att jag knappt fått prata med någon.
    Det var mer eller mindre in..diagnos..ut

    Tusen tack för att ni orkade läsa!

  • #3078

    Hej, jag tucker du ska byta läkare! Är super viktigt att man får tag i dom eller någon sköterska som du kan ställa frågor till.

    Sen ska du inte va orolig med när du ska börja din behandling med tysabri, nu dom första gångerna har dom koll på dig under tiden du får din medicin och skulle de vara något så finns där folk som hjälper direkt.
    Jag själv går på tysbri då jag inte tålde tecfideran. Är super nöjd och mår bra. Är dock höggravid just nu så slipper få någon medicin, men snart är det dax igen.

    Lycka till och försök att inte oroa dig.

  • #3079

    Rökning och dricka påverkar inte vad jag vet, har sjölv rökt, men ett tips som många säkert gett är att du helst ska sluta för då mår både du sjölv och din kropp mycket bättre.

  • #3080

    Jag går på tysabri har gjort det nu sen septmeber -15. Hade.mycket inflamation i hjärnan när.jag åkte.in på sjukhuset (första och ända.skovet jag haft) nu 1 år senare ärnästan all inflamation borta i hjärnan dock mycket ärrbildningar. Ångrar inte en sek att jag började.på tysabri.

  • #3081

    Hej,
    långt om länge så började jag med Tysabri, Jan-13.
    Jag var oxå jättenojjig å så, det är nog alla mer eller mindre.
    MEN JAG ÅNGRAR INTE EN SEKUND att jag ÄNTLIGEN tog mitt förnuft till fånga!

    Jag hade ett väldigt aggressivt sjukdomsförloppet innan med många och långa skov.

    Men nu står min MS stilla! Inga nya plack eller skov på 4 år! (Har några gamla skovskador dock).

    Nu i Jan så är det dags för nytt jc-prov, men jag håller tummarna att det fortfarande ska visa negativt.

    Jag röker också, inte lika mycket som innan, dvs ett paket om dagen, men försöker hålla mig till 4 5 om dagen. Men blir det några öl på fredagskvällen, så blir det ofta fler ;-p
    Jag har rökt i ca 20 år, började i tidig tonår.

    Men jaja, kör så det ryker! Jag LOVAR att du inte kommer att ångra dig.
    Och är du Jc-negativ så är risken nästan obefintlig att du skulle drabbas av PML.

    Ha det kalas!
    Mvh

  • #3082

    Hej!

    Jag har Tysabri sen 2,5 år då jag blev sämre efter en förlossning. Blev diagnoserad 2007 och fick Extavia fram till graviditet. Jag är också på Sahlgrenska 🙂 Vet ej vem din läkare är men jag har Björn och han är toppen. Och alla sjuksköterskorna är jättefina och bra att prata med och de träffar du före varje behandling.
    Jag var också skraj i början, jag är dessutom JC positiv. Eller jag räknas inte som det längre för nivåerna har varit så låga senaste året. Har inte haft några som helst biverkningar och tycker att den är superbra. Inga nya skov sedan starten. Kör säger jag 🙂
    Jag var rökare i 6 år men det var ju länge sen nu. Men det har nog ingen som helst påverkan på behandlingen.
    Lycka till, vi kanske ses!

  • #3085

    Kom en studie förra året som visade att Tysabri (och Lemtrada) har god effekt jämfört med Gilenya. Studien jämförde inte MabThera eftersom det inte var en svensk studie.

    https://multiplesclerosisnewstoday.com/2016/09/20/20160920ectrims-2016-lemtrada-tysabri-most-effective-therapies-for-ms-study-confirms/

  • #3092

    Hej alla fina och tack så hemskt mycket för era svar!! Det värmer mig så mycket ska ni veta 🙂

    Jag har läst så otroligt mycket om allting med ms och har varit så posetiv med allting så att min omgivning nästan undrar HUR kan jag kan va så glad men jag bestämde mig redan på sekunden att inte låta mig hindras för mycket, tills jag fick ”välja” på medicinen.
    Problemet som säker några av er själv har haft är att man tänker ”Jo men det kommer säkert hända just MIG” – trots att jag vill börja med behandling direkt så är det en liten djävul där inne som gnager sönder mig.

    Jag är dock jätte lyckligt lottat som har en sån envis sida att jag aldrig ger upp så mina katastrof tankar är nästan borta efter mycket om och men.

    det som får just Tysabri behandlingen att gnaga är mest för att dem har varit ganska ”klumpiga” med mig – Glömmer prover så jag har fått ta om ryggmärgsprovet 2 ggr och säkert tagit 20 tal blodprover samt att jag inte får så mycket ”respons”

    Nu känns det faktiskt mycket bättre och jag är så glad att jag vågade visa min historia för er som jag inte pratar om med mina vänner, tusen tack verkligen 🙂

    @mini ja alla sjuksköterskor har varit underbara. Jag hade en läkare först Mats Tullberg som gav mig beskedet och han var underbar!!
    Sen fick jag Lenka Nýren som jag nu då har.

  • #3095

    Jag har ungefär samma funderingar som TS och jag är också väldigt tacksam för alla som skriver. Och jag är imponerad över hur aktivt forumet är och hur snabbt man får svar och pepp. Tack! 🙂

  • #3099

    Byt läkare om du vill. Jätte viktigt att du känner dig trygg med din läkare. Jag tillhörde Sahlgrenska men har flyttat till Stockholm och är så nöjd med min läkare här. Kände att min läkare i Gbg brydde sig inte o lyssnade inte på mig.

    • #3100

      Jag rökte innan och när jag slutade har jag märkt att jag mår bättre än vad jag gjorde innan. Har inte fått några skov efter att jag slutade.

  • #3107

    Jag började min behandling med tysabri i november 2016. Jag har många allergier som kan dyka upp utan anledning egentligen så jag var livrädd för en allvarlig reaktion och grät hela vägen till avdelningen. De höĺl extra koll och kollade mitt blodtryck och hur jag mådde väldigt många gånger. Det enda jag kände av var lite huvudvärk, inga allergiska besvär. Jag var i så dåligt skick så fick vila i ett rum med säng under behandlingen.
    Jag var JC negativ så har inte tänkt så mycket på risken, känns som att de har bra koll på mig.

    Vilken otrolig medicin det är! Rekommenderas så himla mycket av mig för jag kan knappt tro på min förbätting. Jag har en allvarlig och aggressiv ms som liknar tumörer och jag fick så många skov vid sjukdomens debut och var en jävla grönsak, ursäkta uttrycket. När jag åkte in för min första behandling satt jag i rullstol och var helt förlamad vänster arm och ben. Jag pratade grötigt och mådde så dåligt.
    En månad senare gick jag in på avdelningen själv och mådde så mycket bättre och har fortsatt bli bättre efter det. Mina ms skötersker såg mig när jag var så dålig av alla skov och de var helt förundrade över min förbättring.
    Risken för skov finns ju men tack vare medicinen har jag fått ett helt annat tankesätt, jag väntar inte på att de ska komma längre.
    Nu kan absolut min ms inte jämföra sig med någon annans men jag är så otroligt glad att jag fått den.. lycka till <3

  • #3114

    Har gått på tysabri sedan April 2015 och har fått stor hjälp av den. Var jätteorolig att börja på den när jag läste om PML och potentiella biverkningar men beslöt ändå att gå på den. Fick aldrig några andra alternativ egentligen, då min dåvarande läkare trodde jag hade PPMS (vilket visade sig vara fel) men ville sätta mig på tysabri ”för säkerhetsskull”.

    Var orolig i början, vilket jag tror många är. Det enda man egentligen kan göra är att väga riskerna mot vad behandlingen kan hjälpa med. Jag har sedan jag började på behandlingen inte haft något mer skov och många av mina symptom är i principsak borta. Har en ny läkare nu (också på Sahlgrenska) som förklarade det som att kroppen har fått möjlighet att reparera sig pga att tysabri har funkat så bra. Det finns såklart många orosmoment kvar kring behandlingen, men jag väljer att se på den hjälpen den har gett och kan ge. Det är en risk att inte ta den också, och då väger det upp del hela.

    Jag slutade röka ungefär i samband med mitt första skov 2014 och har inte märkt något.
    Och du kan absolut byta läkare. Du behöver inte förklara för någon varför; det viktiga är ju att du känner dig trygg med den som överser din sjukdom.

  • #3130

    Är verkligen tacksam att ni har delat med er av era erfarenheter! Det har hjälp otroligt mycket – tyvärr fick jag avvakta med behandlingen i måndags och in på akut röntgen istället då jag har tecken på ett nytt skov med extrema ryckningar i ansikte / okontrollerad rörelse i armen. Alla blodprover var dock bra och imorgon får jag veta om jag ska få kortison eller om man sätter in tysabri under morgonen men just nu känns det lite bättre att börja, tack alla <3

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.