Utveckling

Visar 3 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #2608

      En fråga till er alla som jag funderar på. Måste man bli sämre i sin sjukdom någon gång? Jag mår väldigt bra och har inga restsymtom, fick rätt medicinering snabbt och har bara haft två märkbara skov. Men jag går hela tiden runt och väntar på ett bakslag, på att jag en dag ska bli sämre. Men kan det lika gärna vara så att jag går runt och oroar mig för något som kanske inte ens kommer att ske?

    • #2609

      Eftersom sjukdomen och dess förlopp är så otroligt individuella så kan nog ingen svara på din fråga =) Så här har jag förstått det i alla fall: vissa har en mindre aktiv variant av sjukdomen än andra, det verkar t.o.m. vara relativt vanligt. Därför kan också diagnos dröja, för att man själv inte förstår att de konstiga symtom man har med kanske flera års mellanrum hänger ihop och beror på MS. Trots att man inte märker något alls i mellantiden pyr inflammationen i nervsystemet och först när tillräckligt många skador ackumulerats får man diagnos och behandling. Då kan det kännas som om sjukdomen och besvären man har av den i ett slag blivit ganska framträdande i ens liv och försämring också är märkbar relativt snabbt. Det här hoppas jag blir allt ovanligare i och med att sjukvården blir mer uppmärksam på MS som en möjlig förklaring och att det inte som tidigare sopas under mattan; eftersom man då inte hade någon behandling att erbjuda valde man ofta att inte delge patienten någon diagnos.

      Vissa kan också ha en snäll variant som faktiskt stannar upp av sig själv och aldrig försämras mer.

      Sen finns det de, bland annat jag själv, som har en mer aktiv eller t.o.m. aggressiv variant. Eftersom skoven då kommer tätt/är allvarliga tror jag att diagnosen inte dröjer så länge och att medicinering också därmed kommer i gång snabbt. Har man tur biter den och läkarnas mål med all medicinering verkar idag vara att man ska vara skovfri. Om detta också innebär att inflammationsnivån kan hållas helt nere så att sjukdomen inte framskrider i det tysta vågar jag inte uttala mig om.

      Jag tycker inte att du ska gå runt och oroa dig, om du bara kan låta bli! Ingen kan sia om hur just din MS kommer att utveckla sig (och det är viktigt att komma ihåg att med första stadiets bromsmediciner finns det inte mer än ca 15 års erfarenhet, med andra mediciner bara några få år, så ingen har data om hur situationen för en tidigt diagnosticerad patient som genast börjat medicineras ser ut efter 30 år med sjukdomen) men ditt totala mående blir inte bättre av oron! Jag ser varje månad som jag får leva utan några besvär av min MS som en vinst och tänker inte så mycket på hur det kan bli. Däremot har jag fått en mer “carpe diem”-inställning och satsar helhjärtat på att göra sånt jag tycker om och som berikar min tillvaro på olika sätt, “det är *nu* som gäller, finns inget *sedan*” – synd bara att man oftast inte får denna insikt utan ett livsomvälvande besked!

    • #2610

      Så vitt jag vet är svaret nej! 🙂
      När jag fick min diagnos frågade jag min läkare om det fanns någon form av förväntad sjukdomsutveckling. Han svarade att det inte går att förutse. Somliga blir sämre men han hade även patienter som efter diagnosen har gått helt skovfria i över 20 års tid och troligen kommer att fortsätta så resten av livet.
      Detta var dessutom innan många av de nya fantastiska bromsmedicinerna kom.
      Så, försök att inte oroa dig i onödan. Det är tyvärr oerhört mycket lättare sagt än gjort men det blir enklare med tiden.
      Ta hand om dig!

    • #2611

      Jag uppfattade det som att folk lever hela sina liv med sjukdomen och fortsatte få det intrycket av de jag mötte som var ms sjuka och det finns många år till att vara frisk i.
      Men fick 1år senare motsatta besked och att det har gått väldigt fort för mig.

      Livets lotteri, på hög nivå.

      Hoppas att du får bra info från sjukvården om vad som händer och vilka alternativ du har. Alla neurologer är ju inte specialister på ms tyvärr.

Visar 3 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.